Synology Blog

兩歲七個月

chshen — 2011-02-22 23:42:12

民國一百年，本來想幫小希做個紀錄
兩歲半，也想幫小希做個記錄
農曆年前，又想幫小希做個記錄
　
一字曰『懶』～～錯過小希好多的成長記事～～
　
現在希爸還是沒多大長進
零零碎碎再慢慢更新一些小希的成長記錄
　
2011.02.21 兩歲七個月前一天
　
小希親自畫出一些(類似)形狀的圖案
歡天喜地的拿回家、自己找爺爺奶奶想把畫貼在牆上 (還指點爺爺說膠帶在哪)
　
也是這天晚上
小希第一次半夜醒來，放聲大哭著要找媽媽，22日凌晨還發生兩次
這..... 是小希從來沒有過的事情，連想找媽咪都不曾有過...
　
2011.02 過年後
　
小希感冒了
雖然有打疫苗，不過還是抵不住過年『玩瘋了』的體力透支
還有過年特有的病毒大交流
燒了兩個早上，留下一些咳嗽多痰的拖尾
希媽幫小希拍痰的時候小希還主動提議想要邊拍痰邊看書哩 ^__^
　
每次過年後，小希總會有一些明顯的進步，就算是小小的...
像是，拼圖、操作的耐心增加了，自己拼成功的次數提升了
部分咬字清晰度也進步一點
還有...... mm.... 就是太久沒即時更新，希爸要再想想
　
2011.02 過年前
　
小希已經認得 26 個英文字母和記得對應的子母音發音
當初參加英文律動是基於好玩、跟參加團體活動的經驗
不過多學了一點英文，對咬字等口腔運動，或許也有點小幫助
　(不同於，希爸希媽之前都是認定 "單一語言" 希望可以加速小希聽/說的出現)

小希現在也可以背出六七首唐詩，包括希爸不會的一些律詩 (古風?)
小希學著背的過程，其實很可愛也很有意思呢～
　
2011.01.18 小希想要希爸陪
　
小希第一次自己說出『把拔不要上班、把拔陪我玩』
每天早上、或是週末，希爸穿戴整齊的走出房門
小希一看到，臉上總有一點落寞，說『把拔要加班(上班)...』『把拔辛苦了』
連過年那天返鄉，看到希爸的第一句還是... 『把拔要上班了』真辛酸
　

神祝福的孩子

chshen — 2010-12-12 23:41:20

(本月希媽報告)

12月7日到台北馬偕醫院回診，進行每個月一次的通鼻子，小希每次看診的時間都很長，所以通常都是上午十點半去，看到下午一點多才能離開。阿伯會把鼻涕先清乾淨，用鼻鏡看看鼻子內的狀況，用小的棉棒先做簡單麻醉，再用有麻醉藥的棉條塞滿鼻腔，等麻醉藥發揮作用再去照內視鏡，看看鼻道閹黏的情況，然後再去放一次有麻醉藥的棉條，接下來就是小希最怕的鎮定劑屁股塞劑，將藥塞入後就把小希哄睡，放在診療檯上，阿伯來了就會請家屬出去，(用4到5根鐵撬通鼻子的過程，阿伯怕我們看了不忍，所以一向不讓家屬在一旁)，約莫5分鐘就會聽到小希震天的哭喊抗議聲，再5分鐘護士小姐就會把小希抱給希媽，通常這時又痛又驚惶的小希哄5-10分鐘便會再次睡去，睡了10-20分鐘(鼻內有放棉條止血)，小希就會被緊接著要做的內視鏡吵醒，看看這次通的位置、出血的情況，最後阿伯會用好幾支棉棒將血塊清乾淨，再上藥膏就大功告成了。

每次都很磨人的診療過程，這次有個好消息。阿伯每次在一開始幫小希清理鼻子時，總是會用壓舌棒把小希壓得像要吐一樣，讓我看看小希的懸壅垂和氣管後壁幾乎黏在一起，然後解說為什麼小希的手術有困難度，還有因為喉部空間狹小的關係，會讓小希的呼吸更加辛苦。到後來其實我都在想：阿伯！我已經看過了，不要再壓了。今天看的結果讓我有點汗顏，也再次證明，還是要尊重專業…… ，因為每次都看，所以今天再次看時，阿伯說：ㄟ~~空間變大了！我也一下就看出差別，對耶！懸壅垂和氣管後壁之間已經出現一個小空間，哇！我真的又高興又興奮，立刻就打電話告訴希爸這個天大的好消息。

謝謝凱倫老師、晴媽媽、還有其他教會的朋友幫小希禱告；謝謝小希的爺爺、奶奶、阿公、阿媽在小希8個月前輪流來幫忙；謝謝阿伯幫小希打通鼻子、幫小希在呼吸和進食跨出不可比擬的一大步；陳阿姨、張小姐、月琴阿姨、社會局社工阿姨(您送的小老鼠是小希現在的最愛，小希會幫它拍痰、抽痰，帶它看醫生)、manis阿姨，因為有你們，我才能熬過身心備受煎熬的前8個月；謝謝小希的復健老師劉老師、古老師、柯老師，謝謝自己這麼努力的幫小希復健；更要謝謝小希這麼堅強的面對在他身上的苦痛，這麼努力的學習心焦的希媽想塞給他的一切。

因為最近新聞有報導一位Treacher Collins的小朋友，所以希媽這些天又感傷又感恩。感傷是因為想起以前血淚交織的日子，每次想起總是很難想像自己熬過了那段時間，心中總會有種炫然欲泣、恍若隔世之感，因此，更是很感謝曾經幫助過小希的人，雖然小希帶著苦難來到人世，但也因著神的祝福，她有這麼多人相伴成長，今天的好消息使我們雀躍，未來小希會面臨更多的苦難和挑戰，希望這個被神祝福的孩子能披荊斬棘，創造屬於她的快樂人生。

幽默感

chshen — 2010-11-05 20:03:10

幽默感

十月某個週末，希爸開車載全家出遊
被一個佔用轉彎專用車道又莫名其妙停擺的車惹怒，切離車道又急拉轉彎
雖然希爸有留心切出去的車道是淨空安全的
但是急拉的動作還是讓乘客東倒西歪的... 對不起 m(_._)m 磕頭～

全車都被嚇一大跳、希媽正準備開口教訓希爸之際
小希突然迸出一句：『大家小心啊啊啊～～』還哀嚎似的拖長音
大家楞了一下、不約而同爆出笑聲來
沒想到小希這麼有喜感呀 (省一頓罵，希爸擦汗)

個性與記性

小希的感情表達、外顯情緒一向比其他寶寶晚發，而且不強烈
不過可以察覺出來，漸漸得小希有變得比較調皮、有自己的主見
有時候會賭氣(冷戰)
像是上次希爸為了教召出國、也順便帶希媽出去放鬆一下
一回到家，小希完全不搭理希媽，眼睛也不看希媽，一副賭氣的樣子
這幾天希爸也嚐到了
因為工作忙碌的關係早出晚歸，有三四天完全沒跟小希照過面
難得一天小希比希爸早起，看到希爸就低頭玩自己的、叫她也不應
跟小希掰掰是會有反射性的掰掰，不過就是不願抬頭看你... 唉
　
漸漸也從一些小事，發現小希的記性還不錯
例如
(1) 一個多月沒看的故事書，晚上睡覺前小希會突然冒出一大串書中的對白
　看來小希聽得也很認真呢
(2)前兩天希媽告訴小希、要去大賣場買東西，順便帶她去坐小飛機
　結果逛街＋採購＋吃飯，都四個多小時過去了
　希媽看小希疲憊的樣子，想直接帶小希回家睡覺
　小希竟然嚎啕大哭起來，說還想玩，而且『YOYO還沒坐飛機』
　才說那麼一次，時間也間隔蠻久的，看來小希默默地、卻相當期待呀～記得真清楚
(3)兩三個月前小希第一次檢查眼睛，直拍胸脯說怕怕
　希媽告訴小希『YOYO不要怕，馬麻會陪著妳，會痛的話馬麻會先告訴妳」
　就說這麼一次...
　這次眼科復檢時，YOYO在候診時自言自語『YOYO不怕，馬麻會先告訴我～』

希爸希媽一方面自我提醒，不能隨便哄騙、搪塞小希
更驚覺到，許多人不管是關心的詢問、或是惡意的批評小希外觀
希爸希媽的應答，小希一定都聽著、也一定都記著
我們一直都十分苦惱的怎麼回應別人
希媽更對小希將來要獨力面對外人的目光和言語，非常的心疼跟憂慮
不知道其他天使寶寶的爸媽，怎麼回答別人關心的詢問？怎麼回應惡意的說話？
怎麼建立寶寶的自信和保護自己的能力？
唉！苦惱... >"<

身體狀況

經過三個月遮蔽單眼的訓練，小希回長庚複驗眼睛
這次沒有做散瞳驗光，而是回答對小圖形的識別度
左眼遠視大約四百多度、右眼兩百多度 (之前用儀器散瞳驗光是五百八、三百多)
遠視度數可能主要是檢驗方法的誤差、也可能是年齡的改變而減輕
但是兩眼兩百多度的視差還是存在。這次醫師只好建議，最好還是戴眼鏡了～
我們應該會帶小希先去附近不錯的眼鏡行試戴看看
不過，更可能會帶小希去台中的手工眼鏡店訂製
畢竟小耳、小臉、還有個助聽器卡在那邊... 希望不要太貴就是

明德水庫的水舞秀

小堂弟週歲：小希，那不是妳的蛋糕.....

小記＆遊記

chshen — 2010-10-12 13:55:27

兩件事情小記～

2010.10.01 小希懂"數量"

小希這一天證實終於有『數量』的概念了
可以從一整罐狗餅乾中，正確的拿出一個、兩個、或三個餅乾 ("四"就不行了)
拿了正確的數量、還會搭一句『好了～』交到大人手裡呢

2010.10.08 小希雙腳跳

小希可以雙腳同時離地跳起來
成功率只有大約 20% 吧～不過也算個起點囉

其他近況

對於喜愛的歌曲，小希很多都會從頭唱到尾 (連間奏都哼進去...)
最近小希甚至會把一句話，用好幾種不同的音調『唱出來』好像在編歌一樣，很有趣

說話的句子漸趨複雜、增長，會慢慢的、自行斷句、但是很連貫流暢的說完
不過通常就自己第一次說出來的最穩定連貫，要小希再重複就開始掉字了
例如希媽要小希跟阿姨道謝 "阿姨幫小希洗紅色的鞋子，洗得亮晶晶的..."
小希：『謝謝阿姨幫忙洗紅色的鞋子 ...摟』(.... 小希最近很喜歡加語助詞 =.= )

上一篇日誌希爸說道，趁最近天氣還可以都會多帶小希出去走走
尤其爬山可以鍛鍊小希腳踝的力道
前陣子小希總算開始『抬腳跑步』、不再是『拖著腳步』快步走而已
到海邊玩殺玩浪、爬山、遊樂場玩器材、兒童樂園玩設施、到牧場餵牛喝奶餵羊吃草...
對小希都是很好的刺激.... 雖然... 回頭看照片.... 好像有點『太刺激了』～

新月沙灘：超級衝浪手

東眼山：登山好手 (小希整個上山、橫走全靠自己，只有下山有抱唷... 自己走了兩個小時)

國小遊樂場：超級鐵人賽

小人國：小希飆車族

味全埔心牧場：超級滑草場 (大誤!! 那邊是不可滑草的～磕頭抱歉 m(_._)m )

　曲名: 永遠同在　

不再千里苦尋未來，不再輕易讓過去神隱。

這首歌總帶給我淡淡的傷感，又夾帶一絲絲平靜的喜樂... 一如近日複雜的心情... 與您分享～～

《いつも何度でも》

覺和歌子填詞    木村弓作曲演唱

呼んでいる　胸のどこか奧で
いつも心踴る　夢を見たい

我的內心在呼喚著   想要走進悸動的夢中

悲しみは　數えきれないけれど
その向こうできっと　あなたに會える

雖然悲傷總是會重演   但之後我一定會在某處與你相逢

繰り返すあやまちの　そのたびひとは
ただ青い空の　青さを知る

人們總是不停地犯錯而他們只會記得那時天空的湛藍

果てしなく　道は續いて見えるけれど
この兩手は　光を抱ける

雖然前途渺茫   但他們仍想用雙手擁抱光明

さよならのときの　靜かな胸
ゼロになるからだが　耳をすませる

離別時內心的平靜   在肉體超脫之後的傾聽

生きている不思議　死んでいく不思議
花も風も街も　みんなおなじ

莫名的生莫名的死
花、風、城市都是如此

呼んでいる　胸のどこか奧で
いつも何度でも　夢を描こう

我的內心深處在呼喚   不論何時都要永遠描繪著夢想

悲しみの數を　言い盡くすより
同じくちびるで　そっとうたおう

與其訴說著悲傷   不如用相同的唇輕聲歌唱

閉じていく思い出の　そのなかにいつも
忘れたくない　ささやきを聞く

就算是在塵封的回憶裡   仍然還有無法忘記的呢喃

こなごなに碎かれた　鏡の上にも
新しい景色が　映される

就算是破碎的鏡子依然能映照出嶄新的景色

はじまりの朝　靜かな窗
ゼロになるからだ　充たされてゆけ

在晨光初露的寧靜窗檯邊有著超脫一切的軀體

海の彼方には　もう探さない
輝くものは　いつもここに
わたしのなかに　見つけられたから

從此我不再飄洋過海去尋覓   閃耀的一切都在我身邊

只要我向內心追尋   就可以見到它

模糊焦點

chshen — 2010-09-28 14:29:24

希爸希媽把握冬天來臨之前的幾個好天氣，待小希出去多溜溜
小希的活潑好動(比起以前啦) .... 也確實帶來幾個驚險鏡頭

在大賣場採買+逛街時，通常我們都牽著小希讓她自己上下手扶梯(平坦式輸送帶那一種)
小希在扶梯上很開心的晃來晃去、轉來轉去
一不小心就差點跌倒、被希爸一手吊著，希爸怕小希當真跌倒、萬一頭髮捲進去可不得了
就懲罰式的把小希放在推車座椅上不給她散步逛街了
結果小希一反常態、傻楞楞的一副嚇壞(或受傷) 的面無表情、一動不動
結完帳上車之前，希爸看懲戒得差不多了，把小希再抱起來告誡一下剛才被罰的原因
小希當然是假哭撒嬌+懺悔一番
不過竟然說『YOYO不要亂動、不然會跌倒、跌倒把拔會生氣。把拔～對不起！』然後兩手放頭上低頭懺悔
冏....

昨天在希媽帶去遊樂場發生更大的意外
小希看到大型溜滑梯自然是高興的爬高竄低
結果在希媽伸手難及的地方結實的摔了一跤，從高處掉了一層下來，有一公尺多吧
當然是嚎啕大哭～希媽趕緊鑽上溜滑梯，就在平台上直接抱著小希哄哄+檢查傷勢
小希在伏在希媽肩膀上泣不成聲，邊哭邊說『媽～媽～對不～起～～～YOYO不是故意的～～～』
大冏....

看來YOYO對我們生氣的恐懼，遠遠大過受傷疼痛的恐懼
唉！我們緊張生氣是難免，但管教時也都有好好的『述說理由』給小希聽...
真怕小希還是混淆了對生活中危險事物的危機感 >"<

PS: 希爸正在幫小希這個網誌建立異地備份
　　順便弄了個網路相簿，把家裡所有的電子相片一股腦兒全倒進去
　　(一股腦兒的意思：包括一堆失敗照、重複照... 一刀未減。也是另一種角度嘛...捨不得砍)
　　有興趣的可以去逛逛，傷眼莫怪啊～ http://www.yo.idv.tw/photo (yoyo被註冊走了 Orz)

兩歲一個月

chshen — 2010-09-16 14:28:14

兩歲一個月記錄，這篇完全是希媽操刀的唷 (希爸曠課太久了)

身體近況
　
小希的鼻子維持一個月通一次，每次要通鼻子之前的前一周，他似乎都會知道(大概是鼻子又完全阻塞了吧)。上個月要通之前她很焦慮，會自己說小希要看阿伯了，媽媽看阿伯，阿姨看阿伯，如果我附和他說：好！媽媽看阿伯，他反而會說：不要媽媽看阿伯，聽了真令人心疼，令我訝異的是小希對於通鼻子前的清理鼻子、放棉花條進去鼻孔麻醉、照內視鏡…等等，不太懼怕，反而常會說：屁股藥藥痛痛(鎮定劑)，不知道是不是跟之後睡著後要用鐵撬通鼻子有做上連結了。
　
上個月通之前的那周真是難熬，小希不管是晚上或下午睡覺，都會很劇烈的咳嗽，經常會咳到吐、或無法入睡，可因為他白天都沒有其他症狀，所以我們猜想是因為完全倚靠嘴巴呼吸，喉嚨太乾燥了，嘗試了各種方法，例如：用手帕稍微掩住嘴巴保持濕潤，或是不開冷氣，但效果時有時無，除了心疼，也不知道還能為他做甚麼，搞到我和希爸都討論起第四次手術的可能性，還好這個月通鼻子前的情況尚可，就繼續當縮頭烏龜吧！
　
因為聽到小湄有近視，所以希媽在家簡單的檢查了小希的視力，跟我們所想的一樣，左眼的視力似乎有問題，八月到林口長庚馬俐醫師那檢查出(有散瞳)：遠視R350 L575 散光R225 L125，九月林口長庚楊孟玲醫師和新竹馬偕的醫師都建議先遮眼治療，現在小希每天遮右眼約4小時，如果大家對於改善視力有其他方法(例如：食補或針灸…等)請給我建議，真希望小希可以免掉戴眼鏡這個難關，想到他小小的臉蛋除了助聽器，還要多戴上一副眼鏡……唉~~真的很擠ㄋㄟ。
　
因為東元醫院的語言治療要停半年，所以最近有去新竹馬偕做早療評估，另外十月分也有安排凱倫老師建議的醫院做評估，醫生看多了，小希最近有個反應挺有趣，在候診時，小希會跟我說她好害怕、好緊張唷！然後進到診間裡，看到醫生他就會用很逗趣的口吻說：小希要打針囉！這時每個醫生都會跟她說：我這裡不打針的。然後他才會安心，我這個老媽在診間外跟他的開導和安慰好像比不過醫生的一句話呢！
　
進步狀況
　
小希兩歲會騎腳踏車、踢球、跑步了，口數1到20；手數1到10(9還不會)
可以自己穿脫褲子，洗澡洗頭都用蓮蓬頭
進食的部分：早上吃粥，有時搭點蛋糕或麵包，中餐晚餐都吃軟飯(1個米，2個水)，配菜則和大人一樣，但因小希咀嚼仍不熟練，所以要剪的細碎一點
語言進步許多，情緒表達也和一般的小孩一樣，進入難搞的兩歲。　
小希終於會緊閉嘴巴嘟著親親囉，這在她的口部肌肉控制是一大進步
最近也在訓練小吸漱口，當然是還不會嗽口啦～不過已經可以喝一口水、含著幾秒以後再吐出來了

小希語錄
　
希爸希媽帶小希去南寮騎腳踏車，晚上和爺爺、奶奶報告他去騎腳踏車。"入睡期"(助聽器拿下到睡著的這段時間，有時長達1、2個小時)他又開始天馬行空的想像了：爺爺、奶奶…啊~太重了，煞車失靈了~
　
最近還會模仿別人的聲音說話。有天一早睡醒，在幫小希梳理頭髮、還沒戴助聽器的時候，小希突然縮著下巴噘著口型，用低八度的聲音說『喂～～你好，我是爺爺，請問宥希在家嗎？』
　
爺爺、奶奶來家裡時，家中會出現平常不曾見過的報紙，小希每次吃飯時總會做實況轉播：爺爺看報紙，奶奶看書，晚上"入睡期"小希跟我要求：媽媽，我要一邊看報紙，一邊唱歌…
　
晚餐時刻，媽媽把小希放上餐椅，小希看著他的晚餐說：好豐富啊！
　
巧虎DVD裡有首歌：小青蛙學畫畫，畫西瓜，畫喇吧，畫朵花，送給媽媽。老師說小青蛙也可以換成小蝴蝶或小蜜蜂。一天晚上，小希唱作俱佳表演這首歌給媽媽和阿姨聽：小青蛙學畫畫，畫西瓜，畫喇吧，畫朵花，送給「阿姨」。
　
小希又要通鼻子了，爺爺、奶奶剛好在台北，來到醫院替小希加油打氣。爺爺先到，在一陣親親抱抱後，奶奶來了，小希說：奶奶！好久不見！
　
今天去看阿伯的路上，爸爸因為愧疚，打了好幾通電話問小希好不好？原因是：爸爸早上出門前抱著小希親親時，小希突然說：爸爸陪我去看阿伯，爸爸立刻問希媽是不是我教的，希媽說：當然不是，我知道你要上班呀！希爸去上班後，小希說：爸爸去上班，小希去看阿伯。

小希語錄

chshen — 2010-07-21 14:27:17

(NEW)
希媽帶小希去散步，小希：『我要去學校』媽咪：好！學校在哪裡呢？YOYO帶馬麻去！
小希：『..... YOYO 找不到學校』然後歪頭手指著小腦袋『YOYO 想一想～』超可愛呢
　
　
小希最近超愛問：『這是什麼呢？』小小的手指往前一指
　
出門前，媽咪：去找阿姨拿你的外套。小希：『阿姨，我的外套在哪裡？』　

雅文上課，老師正在準備教具。小希：『馬麻請坐下』
　
拿到點心(小饅頭)，小希：『謝謝馬麻幫我拿小饅頭』
　
吃飯中，小希：『YOYO 吃飽飽以後再玩玩～』
　
想上廁所，小希：『馬麻帶 YOYO 去尿尿』
　
助聽器翻掉了，小希：『聽不到了』『助聽器掉了(咬字模糊) 』
　
調皮惹怒希爸，小希：『把拔生氣了嗎？』 (以前都是敘述句: 把拔生氣了!)
　
晚上哄不睡，媽咪壓制小希，小希：『不要馬麻生氣.... 不要大人生氣』
　
睡前希爸說：『我愛YOYO』，小希：『我愛把拔..... 我愛寶寶七月號 (把拔諧音)』
看我們笑得唧唧咯咯的，小希很得意：『我愛馬麻..... 我愛馬麻七月號』(喂喂!)
　
這些都是小希自己說出來的唷，講話慢慢進步中～～
　
小希對別人的難過好像都非常感同身受
前幾天小希媽咪在車上聽電話，得知外婆生病住院，希媽自是十分擔憂但是也沒有多講什麼
沒想到小希就因為側面聽到外婆生病，晚上竟然做起惡夢來～哭喊著『阿嬤～阿嬤！』
小希真的有顆敏感又體貼的心呢～

民智未開

chshen — 2010-06-30 14:26:11

前不久，小希的『不要』都是不要大家傷心難過，我們覺得小希好貼心
前不久，小希走累會自己坐下來休息、從不找人抱，我們覺得小希好獨立
前不久，小希想進玩具室卻不被准許、也只輕哼兩聲，我們覺得小希好聽話
前不久，我們都以為小希真是一個與眾不同的小天使
　　　　　　　　　　　哪知道，我們實在錯得離譜啊啊啊啊啊！　

現在小希走沒兩步，就可能撲過來抱住你的大腿，仰起小臉撒嬌的說『馬麻抱抱』
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　也不再抱個兩下就指著地面『下來』....
現在小希出外遊玩，不管在遊戲室或溪流中，聽到我們說回家了，會說『YOYO還要玩』
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　還會生氣跺腳、甚至哀哀哭泣求情.....
現在爺爺奶奶返鄉了，小希會傷心的哼著、徬徨的走進走出像是找人
　　　　　　　　　　　　　還會突然怕孤單一樣，嚷著正在忙的希媽進房間陪她.....
　
現在小希開始發出互動的句子，不再只是模仿或回應
　　我要什麼∼不要什麼∼還有一大串嘰哩咕嚕聽不懂的什麼∼甚至用情緒肢體表達什麼...
　
希爸跟希媽恍然大悟，原來以前小希的貼心、乖巧、勇敢、獨立.... 根本就是『民智未開』嘛！
　
不過，希爸跟希媽都蠻開心的唷～這樣才像小朋友嘛～不是嗎？
　
　
2010.06.END　下一個階段啟動？
　
以前我們就覺得，小希的感情與情緒反應落後一般寶寶半年左右
現在更覺得落後足有十個月，一般一歲前後出現的分離焦慮，現在才在小希身上看到(還是淡化版)
這週爺爺奶奶特地來看小希，小希一樣是人來瘋
更甚者，延續前兩天開始的多話和情緒，整個人的互動豐富起來
　
小希的構句越來越長，也會說出我們不曾教過、而結構完整的句子，或成功複述較長的複合句
(EX: 自己說出『把拔坐好看書』或是複述『馬麻肚子餓餓要吃麵包』)
會自己說肚子餓了、或是直說想吃視線可及的某個東西
　
這兩天小希已經出現「自己玩」的行為.... 這在以前算是很少見的事
昨晚要哄睡時，小希躺在床上極其哀怨地發出啜泣聲『...哼～哼～哼～～～』像是要撒嬌
突然停下來說了一句話(希媽一時沒聽懂) 然後又開始哼哼哀哀的.... 一連重複三次
後來希媽聽懂了！小希自問自答：『...嗯哼～哼～哼～～』『怎～麼啦？(模仿希媽關心的語氣)』
原來小希還會玩角色扮演呢！
　
最近小希好像呆呆頓頓的感覺變少了、意見變超多、說話更是嘰哩咕嚕多了不少...咬字多數聽不懂 Orz
　
.... 雖然這些互動內容大概別的寶寶一歲兩三個月的樣子，但，是下一個階段啟動了嗎？

把拔錯了

chshen — 2010-06-15 14:24:48

最近小希好像開始發展『不要期』了

小希不聽話，希媽假裝傷心哭哭
　小希會停下來拍拍希媽：『不要馬麻哭哭』
小希想要希爸學螃蟹橫著走，希爸學太多次了...藉口累累不想學螃蟹走
　小希停止起番，溫順的說：『不要把拔累累』
小希做錯事或不聽話，希媽變臉色
　小希會露出一副無辜的表情，說：『不要馬麻生氣』
希媽告訴小希，週六把拔不用上班
　小希會露出甜甜的笑：『不要把拔上班』
小希出去玩穿著尿布，但是有尿意的時候還是會報告...
　儘管有尿布允許小希直接噓噓，小希還是會說：『不要尿褲子』
　
這些全部都是我們沒有教過，雖然通常只是字詞的替換
小希好像對大家的負面情緒都感同身受，希望大家『不要』不開心不舒服
把拔發現自己錯了：小希真的好善良、很貼心 (不是上一篇說的 "很識相")

而小希目前唯一一句『不要』的負面用語，只有睡前『不要把拔哄哄睡』....

　
　
2010.06.11 晚上

上週五晚上發生一件很小很小的事情，卻給希爸很大的震撼
小希吃飯時不小心尿褲子了，大家又『唉唷～怎麼想尿尿不說呢』的一陣抱怨和忙亂
希爸看到小希像是檢查自己褲子似的抓著濕淋淋的褲檔
著急的叫道『YOYO！不可以摸！手手放頭上！』
　以往小希都會說『YOYO尿褲子～馬麻對不起』『不要尿褲子』來表達自己的歉意
今趟不知道是不是小希被希爸嚇到還是怎的
　雖然小希雙手放頭上，卻一反常態的直說『YOYO好棒！』
我們面色不喜的糾正她：「YOYO尿褲子！YOYO沒有棒！」
　小希竟然拍起手來、高八度的強調『YOYO好棒！好棒』還豎起拇指『YOYO讚！』不斷不斷的重複

　
老實說，希爸第一次看到小希這種 "唱反調" 的方式 (希媽說以前有過)
心裡著實感到震撼
不知道是不是小希覺得很受傷
不斷不斷的用手勢和強烈的自我鼓勵.... 很怕自己不棒？很怕不棒我們不愛她了？

　
也許真的是我想太多了，但希爸希媽還是互相約定，小希已經懂得表達尿意
從平常的表現也知道小希自己也不喜歡尿褲子... 我們不要在小希尿褲子時用嚴厲的語氣苛責她了

　
希爸現在腦海裡都還有小希那種不知道算不算惶恐的表情、
　　　　　　　　　　　以及那固執的手勢和不斷的大叫『YOYO好棒』
小希，把拔錯了，把拔還是很愛妳的，也不會再為這件事情兇妳了...

小希知覺的發展與表達
最近巧虎在教各種口味：布丁甜甜的、酸梅酸酸的...
希媽也會給小希試各種口味的食物，並且教導她味覺，包括吃得小希臉揪在一起的乾製酸梅
有天希媽口頭上問，酸梅吃起來是什麼味道？
小希停頓了一下『鹹鹹的』哦哦？！對～鹹鹹的！還有呢？『酸酸的』
.... 嘩！小希不錯唷，會自己去感覺。我們從來沒有告訴他酸梅會鹹鹹的、巧虎也只教酸梅酸酸的呢～

篇末，希望言言小表姊的不明熱趕快好起來！ >"<

貼心

chshen — 2010-06-09 14:23:42

　
每天面對同一個人，反覆做著類似的事情
其實難免會有單調、煩躁的情緒 (這是文雅的說法。白話就是: 一肚子火)
希媽雖然很疼小希，也很費心照顧，但是如果小希想抗拒.... 小希幾乎沒討好過
　
最近復健師覺得小希嘴巴左邊的力道變弱
希媽稍微加強了口腔按摩，按摩完都會要求小希用力的吸、拔奶嘴十次
力道不夠還不算數呢
這麼枯燥無趣的動作 (除了得到一點拍手鼓勵) 小希自然是做得很勉強很敷衍
弄得常常被希媽兇 (然後小希還會調皮的雙手插腰說『馬麻生氣了』=.=")
　
昨兒晚上，小希竟然 "一反常態" 自動自發的用力吸拔了十下奶嘴
本來我們也沒特別意識到，一樣習慣性的拍拍手: YOYO 好棒~
沒想到，小希竟然看著希媽，很認真很清晰的說『不要馬麻生氣』還說好幾次呢
　
希媽當然是開心地抱抱她，覺得小希變貼心囉.... (希爸是覺得...mm... 變識相了)
　
　
　
題外話：希爸早前在BBH網站，看到好文章都會稍微收集一下
有興趣的人可以翻閱一下
http://www.babyhome.com.tw/note.php?mid=385650&lno=83294531
http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=1756780&bid=26
(其中一則分享閃卡對早期腦傷寶寶的發展刺激)
http://www.facebook.com/note.php?note_id=123734664318322&comments&ref=mf
(杜曼閃卡的Q&A)

夢話

chshen — 2010-06-02 14:22:14

小希回家這一年多以來，幾乎全都是希爸在幫忙顧小夜
雖然偶而會聽到小希發出一些聲響，還沒有聽到小希說過夢話呢～

上個週末爺爺奶奶來陪小希玩，再加上希爸工作忙過一個段落
終於在她醒著的時間見著面了～小希顯得開心極了
日有所思、夜有所夢
小希在一歲十個月大時第一次被聽到說夢話呢！

眼睛沒睜、姿勢沒動，很清晰的說著.... 『把拔抱～～把拔抱抱～』
把拔心裡好甜蜜喔 ^__^

昨天午睡醒來還沒戴上耳機，希媽把小希放在腿上拍痰
小希無聊著自言自語、自問自答起來

『把拔抱抱～』『不行～把拔要先魯啦啦，等一下再抱YOYO好不好？』『好～～！』
唉，這是希爸晚上下班，常態性會跟小希出現的對話
沒想到小希已經深深的印在腦袋裡。是她每天的期待嗎？

昨兒希媽也忍不住測試
原來小希會唱的歌已經不只兩三首，竟然她常聽的歌，多數都會唱個七八成了呢～
我們從來沒有帶小希一句一句練習呢！
.... 是不是該添購CD了？聽到都會背了 ^^"

後記：
可能前陣子生病不舒服，小希撒嬌到不行，睡覺都指定要媽咪哄
一靠近睡覺時間，任何其他人接近、小希會立刻出現想哭的表情『不要把拔抱抱』『把拔掰掰』
週四希媽拍完痰正在床邊整理小馬桶，小希探身到床沿...
『馬麻陪我睡覺～～』＊^___^＊

小希很懂得怎麼討大人歡心哩

感冒的一週

chshen — 2010-05-31 14:21:12

始作俑者是.... 小希爸爸
上上週六一開始有點感冒症狀時，沒有即時戴上口罩，立刻害了全家
到週一晚上希爸看完醫生一回家.... 怎麼家裡沒人？！
原來小希高燒掛病號了 >"< 腋溫還高達到 39.7

這週小希過得蠻辛苦的，睡覺血氧不好不說，猛咳得難吃難睡...
非常心疼
全家都帶著感冒症狀，希爸卻無法多幫家裡忙
因為拖著病體、一週七天每晚 23:00+ 下班... 真是屋漏偏逢連夜雨

小希這兩週除了高燒那兩天病奄奄的以外
其他日子其實精神還可以
爺爺奶奶這週末來看小希，小希好久沒有這樣成天笑瞇瞇的開心得不得了
（另外只有景慧姊姊來看小希她才會這麼高興）
還抱著爺爺、頭靠在爺爺肩膀上直說『我愛爺爺』呢
週一爺爺奶奶一上台北，小希就茫然的在客廳走來走去，非常失落的樣子，講話還帶著嗚咽聲
希望爺爺奶奶能多來陪小希玩 >"<

令人意外的是，因為感冒、鼻道撐開的特診一延再延
小希許久沒有看到『阿伯』李醫師，竟然會想念哩。有天在家裡說道『阿伯不見了..不見了』^^"

小希的口語發展上，咬字還是很不清楚，太習慣吐著舌頭、又完全無法發鼻音
常常說出一些句子我們卻聽不懂，很怕她有挫折感降低開口的慾望
不過小希有開始自行說出一些我們沒有教的字句
例如『把拔喝水、馬麻喝水、YOYO喝水..... 大家喝水！』
或是一大早大叫希爸起床『把拔起來了！把～拔～～～～！YOYO 叫把拔啦～』
可以自己唱完兩三首歌 (不過五音不全是必然的啦！聽的人也要默唸歌詞才知道小希唱到哪 ^^")

這幾天小希已經不太會尿褲子了，甚至睡覺時還會醒過來說要尿尿
不過、卻是便便亂了套，除了有時會便在褲褲上，還會說要尿尿卻是便便
好像有點混淆了擠擠脹脹的嗯嗯感... 不過～就慢慢來囉～

希望全家感冒都快點好起來，不要再互相傳來傳去了嗚～

趣事一則：上課很認真
有天語言治療師想確認小希對數字手勢的辨認
老師比 1 小希：『1~~』
老師比 2 小希：『2~~』
老師比 3 小希：『OK～OK～』老師一愣.....
原來老師食指拇指捏圈、翹起後三指當作3，小希可不含糊呢，直接指正：這是『OK』啦！
當場笑翻

YOYO 對不起

chshen — 2010-05-10 14:20:19

希媽想記錄小希最近的發展，看希爸太久沒消沒息忍不住自己動手啦～
(不習慣寫網誌，就這樣沒頭沒尾的KEY IN ) (希爸看了忍不住插話篇)

希媽帶小希在小馬桶上尿尿，好一會都沒有聲響，問小希她說不要尿尿，好吧！那你陪媽咪去尿尿（為了讓小希有學習的對象，希媽可是犧牲色相，讓小希全程觀禮），結果就在希媽告訴小希說，你看！你看！水水出來了，小希很捧場的也在我面前一起尿尿了…… =.="

每次小希只要尿褲子，希媽都會對他曉以大義一番（潔癖個性使然），朋友說：拜託！他還那麼小！希爸說：不要對他那麼兇嘛！現在小希只要尿褲子，都會說：小希尿褲子了！接下去希媽就會開始碎碎念叫她要反省。一天，就在希媽又要開始念人時，小希竟開口『YOYO 對不起ㄋㄟ～～』哇！真是太可愛了，正要念的都嚥下去了，當然親親又抱抱說沒關係，沒關係，媽媽原諒你了！！
(現在小希做錯事包括尿褲子，就會被希媽要求反省：兩隻手放在頭上、不准放下來
其實另一個目的是要避免她手亂摸... 不過看到小希兩手放在頭上、惶恐的說對不起...真令人心疼)

(現在小希想大號或噓噓已經多半會說了，一天大約尿 1~3 件褲子，常是早上尿多五分鐘內兩泡才尿褲子的)

因為小希肢體動作的遲緩，希媽都很注意每日的復健和運動，從小希可以自己扶著學步車走路時（約一歲三個月），樓下或公園散步就沒讓她坐過手推車，都是讓她自己扶著手推車走，一歲四個月時就自己走，走多遠算多遠，除非看到他很累了，才會抱他起來走一段路。（後來小希駝背，希媽還在想是不是我訓練過度，有點自責，還好在老師指導下做一些復健的動作，現在已改善很多）

現在每次出門，小希一定要自己走，如果把他放手推車，他會哭喪著臉說『下來！下來！』如果你想抱著他，他會讓你抱一下，然後就指著地板說『下來！下來！』即使走累了也不會要人抱，不會說要坐手推車，只會駝著背繼續走，或坐在地板上。

我們一直覺得小希的情緒發展和表達是比較落後的（不然就是個性溫和，意見不多的寶寶，任媽媽搓圓搓扁……: p），最近愛玩的希媽帶著他趴趴走，可能接觸的人多，看的多，刺激多，小希在表達情緒上較有進步。一天公園散步回程的路上，小希一個踉蹌，差點跌倒，可能嚇到，也可能累了，竟抬起雙手說：『媽媽！抱抱！』
哇！這可是破天荒第一回呢！當然趕快抱起來呼呼惜惜，一路上小希還一直哼哼哼的表示他的驚嚇、委屈……??希媽在好笑之餘，也覺得心暖暖的，這是女兒的撒嬌呢！
(然後......... 過沒多久，希媽還是忍不住念：都已經抱起來呼呼了，不要哼了啦....)

你和我

一天，小希正在蹲廁所，希媽一旁服侍著，他突然指著我的拖鞋說：爸爸的拖鞋，希媽楞了一下，才緊接著說：哦～對！是爸爸的拖鞋，爸爸借我穿的。小希說：爸爸借你穿的。

晚上睡前，幼稚的媽媽一定要小希說我愛你，和媽媽晚安，才肯拿掉他的助聽器讓她好好休息，就在希媽抱著他親親，說媽媽愛你時，他突然冒了一句：媽媽愛我！

親愛的小希，你知道什麼是你？什麼是我嗎？還是媽媽聽錯了？

基本上，希媽本來就是一個還挺愛說話、唱歌的人，自從有了小希後，更是把這兩個技能發揮到極致，有時明明累到快睡著了，還可以抱著小希說說唱唱半個小時的故事，好像太安靜會有罪惡感似的。每回帶他出去散步，只要天氣晴朗，希媽就一定哼幾首應景歌曲，例如：走走走走走，我們小手拉小手……白雲悠悠，陽光柔柔，青山綠水一片錦繡 ……。就在唱了一年多後的今天（2010.5.10），希媽拿著印有巧虎一家人的保齡球瓶唱起這首歌時，小希竟然接唱下去：白雲悠悠，陽光柔柔～希媽好高興，親愛的小希，原來媽媽不是對牛彈琴耶！以後媽媽唱歌一定會更起勁唷！

一歲九個月：自體意識

chshen — 2010-04-23 14:19:27

　
這週二，小希撞歪裂開的鼻管，撐到這天終於斷掉了
跟阿伯(李醫師)加掛了號，提早一週把鼻管拔掉了
從內視鏡看起來，希媽說.... 一團亂，看不懂 (以前還能分辨哪裡是洞)
阿伯也苦笑，說小希真的是他開過鼻子最難開的案例
　
不知道是不是因為長大了會忍耐，或是真的沒麼痛
這次拔出鼻管、到用內視鏡檢查，小希只是抗議地哼哼
竟然沒有哭～
上週回診甚至小希還主動用著名的"倒裝句" 跟李醫師說『愛你、阿伯～』
阿伯很高興，聽到小希這樣說、做這一切真是值得
　
　
2010.04.19 開始有自體意識
　
小希這天第一次主動說出『馬麻，大便的』...在吃飯時 (小希常在吃午飯時嗯嗯)
希媽一看，果然嗯嗯囉～
雖然曇花一現的只來這麼一次，但有個起頭總是好
希媽說，寶寶要有肚子擠擠脹脹的自身感覺、並且關連到這是想大便
這一步蠻抽象的、要靠寶寶自己的想像，不太好教～所以我們蠻高興的
巧虎佔非常大的功勞唷！四月份巧虎正好在教『上廁所』呢
小希是也是個巧虎迷，因此巧虎課程的學習動機很強呢！
其實小希一歲多，便便時就都是以蹲姿抱著嗯，還教她『嗯～嗯～！』的用力呢
應該對以後學習馬桶也會有幫助
　
(小希記得眼眉鼻胸肚腿腳屁股，就是記不起肩膀，還是因為巧虎這個月有教、終於也認識自己的肩膀了)
　
　
2010.04.21 一歲九個月
　
又是一個被逼出來的訓練
小希腰部後面有類似濕疹的症狀，看了皮膚科(說濕疹) 過敏科(說霉菌感染)
總之用藥了一個禮拜都沒改善，醫師叫我們先不要包紙尿布
看看不摩擦傷口會不會改善
　
..... 真是個大難題
雖然我們知道一般寶寶有人一歲半就在訓練不用尿布的
但是我們對小希的設定是兩歲開始教這個，用一年時間練到三歲、萬一得去上學要擺脫尿布
於是這天開始了我們的..... 尿褲子大戰
　
第一個早上到午睡前，總計尿褲子件數：１０
午睡起來以後.... ㄟ？！都有成功的在她的專屬小馬桶裡噓噓喔～
雖然牽過去，只有一半次數有噓噓，但是沒有尿到褲子唷
睡前那趟噓噓希爸有看到，小希還興奮的大叫『好棒！』要我們給她拍拍手呢
第一個下午到晚上睡前，總計尿褲子件數：０
　
第二天，全天尿褲子件數降為６
不過有那種馬桶上噓不出來，站起來走沒幾步路.... 哇咧～噓噓樂
果然像我們小時候的印象一樣，不是想尿就能尿出來的
自己身體的控制還不夠 (廢話)
不過第二天，兩次便便都剛好在小馬桶上完工唷～
　
希望可以慢慢訓練起來喔～
雖然像之前拔胃管一樣，是被逼的，但剛好是一個開始學習的契機
又剛好是小希最迷巧虎的當月教學單元，很巧合的呢！
　
(倒是希爸忘了問希媽、腰部疹子好點沒....焦點都模糊了 =.= )

家

chshen — 2010-04-16 14:19:05

　
背景音樂正傳來我的家這首歌
　
『家～～』小希認真聽著、覆誦著...
　
『對！這是YOYO的家～』媽咪比劃了一個大大的手勢
　
『馬麻的家～～』
　
『對！YOYO的家就是馬麻的家～』
　
『阿姨～～』
　
『對！我們的家有YOYO、有馬麻、有阿姨、還有誰呀～』
　
『把～拔！！』小希拉高八度、大聲的回答，然後逕自唧唧格格的笑起來...
　
　
　
小希的心中，有了我們家的輪廓

不得偷懶

chshen — 2010-04-15 15:16:45

　
最近發現小希吃東西需要咀嚼的時候
都會習慣性推到右邊咀嚼 (右邊的臉骨比較完整、臉頰肌肉也發達些)
我們都很怕兩邊運動量不同，左邊臉頰肌肉會越來越弱
　
本來一天都有兩次臉頰、口腔的復健按摩
但手術後小希痰多分泌多，初期一天要拍四次痰
小希媽咪因為不忍心，口腔按摩一天降為一次，甚至有一天沒有按摩
隔天要再做口腔按摩時，赫然發現手指竟然沒什麼空間可以按摩左邊肌肉
按摩起來也發現肌肉僵硬不少
　
跟治療師討論後，發現小希的口腔按摩是完全偷懶不得的！
一天不按摩就會出現萎縮的現象 (再加上小希的咀嚼已開始習慣偏右邊)
嚇得希媽又趕快恢復一天兩次的口腔按摩復健
　
我們想，寶寶的自主咀嚼運動，應該是更重要的維繫肌肉發展的方法，不能完全依賴按摩～
　
大家有什麼方法可以迫使寶寶換邊咀嚼嗎？
　
　
這週發現小希的鼻支撐架好像有通氣的現象
希望代表手術加大後鼻孔開口有其效果 (後鼻孔挖的通道在這次手術並沒有加寬)
下週取消回診護理，下下週就要移除支撐架了～
　
　
小希辨認顏色方面應該確實會了，至少會分彩色筆和教具有的十種顏色
類化(分類) 方面比較不穩定.... 有時候又會非常調皮的故意做錯
希媽故意不出聲，老師忍不住『ㄟ.......?』小希才把東西拿出來重新放對
在張宇群治療所那邊玩得比較開心，十次裡面做對八九次 (一次看得出很故意做錯)
但是在東元醫院，可能遊戲不夠活潑好玩
感覺小希比較按耐不住，看都不看亂放一通，老師還以為小希完全不會分類哩
不過在家裡希媽自己訓練時，確實發現『物品』分類活動時，小希容易被『顏色』混淆
看來還要多加強
　
手術前，雅文基金派給小希的語言功課包括三項以上的聽覺記憶
小希有時還是會錯，要重複指令才會做對
例如『把 A物放到Ｂ物後面』這種都不太會錯，尤其物體方位小希已經熟稔了
但是四五張圖卡跟小希說『拿 A卡 B卡跟 D卡給馬麻』就會出錯
這也是要需要訓練的地方，這應該是長期的功課吧？
希媽覺得有點難，還沒開始教這個.... >"<
　
小希現在在遊樂場可以自行爬上爬下大型的花式溜滑梯了
不過希媽太放心了(應該是太大膽了)，昨天在玩一個很高溜滑梯時降落失敗
跌了一跤，額角碰紅了、連鼻管都歪了 =.=" (到週日鼻管已經快斷了)
　
2010.04.14
小希終於會正確的比『一歲』囉，大姆哥可以扣進來食指比壹 (本來都像比七)

大概再幾週就會數一到二十了吧
15 日拍痰時希媽第一次改叫小希從一數到二十，小希竟然自己知道怎麼從十接續到十四
然後要希媽引導才能慢慢數到二十 (到十六十七想太久停頓太久、還會忘了自己數到哪了)
小希的聽覺記憶似乎也不錯，雖然 1~20 的『響聲』她從八個月開始復健就聽到現在了...

會分辨、說出淺藍色跟粉紅色 (三個字的疑似音... 畢竟小希咬字很不清楚)

一歲八個月近況

chshen — 2010-04-02 14:18:22

　
先說說這次手術目標
這次阿伯幫小希做的手術，是挖掉鼻腔後壁的隆骨增加開口寬度
移除部分鼻中隔增加兩邊的互通性，支撐管的放置應該就是穿過鼻中隔
但是這次沒有再把後鼻孔通往口腔的通道挖寬～看起來這點是希爸弄錯了
下週會做CT造影看看
　
這次沒有鼻胃管、胃出血的作弄，小希恢復的還不錯，至少體力精神影響較低
小希還會小心翼翼的輕拉鼻管，好像要找尋比較舒適或通氣的位置
　
　
一歲八個月
　
小希的認知發展持續的進步 (多數時間關在家裡，希媽只好把小希當學生教...)
　
目前已經認得八到十種顏色，其中五六種會自己說出顏色
會數一到十、雖然『六』常常被丟掉或卡住
更高興的，小希突然冒出一個完整的句子越來越多 (雖然多數還是仿說、或問答)
『把拔在這裡、馬麻坐好、愛你~~把拔、把拔看書、馬麻擦地板』
甚至會自己組合句子
例如今天復健課出門之前，小希指著阿姨說『阿姨洗陽台』讓希媽大為驚訝
因為小希知道洗東西、知道陽台，但是沒有被教過某某人洗陽台這句子
　
復健課希媽被叫到外面去問資料，老師不一會兒牽小希出來告訴希媽
小希剛剛說『馬麻不見了～不見了』還比了一個不見了的手勢
(不過並不是憂急要找媽媽，只是很冷靜的陳述一件事 =.=" )
(這倒是希媽遊戲時教過小希的: 馬麻在哪裡？馬麻不見了～看來有吸收進去唷)
　
現在偶而還會抱著兔子布娃娃轉圈圈跳舞
還會邊跳邊唱... 儘管每次唱都是『來跳舞～』三個字... 小希好愛我們抱著他唱歌跳舞
　
術後兩週內，希媽照醫師指示乖乖的一天拍四次痰
但是小希長大了、不再願意乖乖地(無聊地) 趴在希媽腿上拍15分鐘
一開始希媽在小希觸手可及的地方擺一整盤玩具，可是很快的再無法分她心神
後來乾脆一直唱歌
讓我們笑翻的是，小希竟然趴在希媽的腿上就用手勢跳起舞來
(其實不知道為什麼，看著這畫面就覺得很感動)
就這樣，整個拍痰時間希媽都在唱歌、小希跳手舞度過
而且現在希媽常問她要聽什麼，小希還會都跟希媽點歌哦～ (聽過一次的再唱她還會『不要！』哩)
　
昨天希媽第一次帶小希去百貨公司
小希自然開心的走來走去、到處摸玩具、推玩具推車
最好笑的是，小希走累了、會越來越駝背(當然是很不好啦)
最後竟然索性直接坐在地上發呆，新奇的是竟然不會撒嬌要人家抱她
希爸電話聽到了，既然還沒養成走不動要人抱的習慣，叫希媽看能不能趁勢教小希累了就自己上推車...
.....能這麼理想嗎？還是希爸太壞了？
　
　
現在希媽會餵小希吃各種不同的食物，份量減少為一般的三餐加下午小點心
增加小希吃的樂趣
體重逐漸回復開刀前的重量，不過還是沒超過十公斤 (好慢哪...)
不過現在我們都很開心很感恩、不敢多奢求
只希望小希健康、開心、持續成長進步囉～
　

後記心情
奇怪，在家看自己的天使寶寶，總覺得還蠻伶俐的
偶而聚餐跟一般同齡小朋友在一起，就覺得寶寶呆呆的(而且真的呆呆的) Q_Q 奈ㄟ安內？

目前狀態

chshen — 2010-03-19 15:15:13

這次手術的療程，比前兩次順利一些

週日辦理住院
週一開刀，術後轉入加護病房
週二拔管成功
週三在加護病房多觀察一天
週四確認情況穩定，轉到普通病房
週五判斷情況穩定，辦理出院

覺得很感動，也很感恩
其實小希在手術前，諸多方面都有進步
希爸跟希媽都好害怕手術的風險會奪去我們現在的努力成果
更害怕上次拔管失敗的恐怖，小希幾乎不吃不睡、哭滿加護病房的日子

我們在手術順利完成之後
除了禱告感謝以外，還請求主賜予小希勇氣，希望能平順的度過加護病房觀察期
好像真的被應允了請求
小希這次在加護病房非常的勇敢平靜
醒過來以後，總是安安靜靜的看著護士阿姨作業
　　(阿姨說小希好伶俐的樣子，總是咕溜溜的盯著護理站看)
或是看著巧虎的電視看到睡著

這次加護病房很空，護士阿姨看來有足夠的時間能力，小希被打點得乾乾淨淨
住院醫師甚至幫小希綁了漂亮複雜的公主辮哩
開刀出來，安靜的看著書 (醫師綁個辮子好漂亮唷、馬麻還不會呢)

聽說小希非常勇敢，坐在床上讓阿伯上藥護理，完全不像診間檢查恐懼的大哭
阿伯離開時，小希還舉手跟阿伯掰掰呢
　　(阿伯可能沒看到，也難怪，住院期間，阿伯可是小希唯一一個熟識的院方人員呢)
不過老實說，希媽是非常持疑啦 (阿伯護理時小希不會哭得奇慘嗎)
因為轉出普通病房到回家這幾天，希媽在護理小希的時候
小希可是哭得一把鼻涕一把眼淚的，比前兩次手術還慘烈... 而且這次已經沒有推鼻管了
希望只是因為新傷口比較痛 >"<

這次聽阿伯解說，洞開大了不少，放置的支撐管再度大了一號
希望可以維持更好的效果
就等下周二第一次回診看看情況了...

感謝大家的關心與代禱

小希認真地看著什麼呢？

原來是歌譜呢～阿姨唱歌祝福我，好好聽喔～

忍不住手舞足蹈、指揮起來了呢 (是不是很有架勢?)
　　
　

BRAVO! 唱得好好聽唷

(上面指揮開玩笑的) 話說，剛剛這個是怎麼發出聲音的呀？

第三次手術

chshen — 2010-03-16 15:13:32

2010.03.15 手術完成

今天李醫師只排小希一台刀
歷經四個多接近五個小時的時間
手術本身應該是順利完成的
阿伯(李醫師) 難得到窗口來跟我們解釋手術情況 (以前大概因為連續排刀的關係)

大致上的簡述，就是前兩次手術都只敢往下鑽 (向上顎的方向鑽孔)
但是小希鼻腔後壁的底部，經CT看起來是一塊頗厚的骨頭，把手術的開口封得很小、容易閉塞

這一次手術則嘗試把鼻腔後壁那塊隆骨刮除一些，讓後鼻孔的開口進路大一點
並且移除接近一半的鼻中隔，增加整個鼻腔的通氣度
阿伯提到這次又發現一個小希的特異點... 小希的鼻中隔有兩層骨頭
希爸感覺小希就是面部整個骨骼異常，該有的顴骨少了、不該有的鼻骨多好多... >"<

阿伯這次就是安全原則之下，盡量的開大
本來鼻腔後壁的隆骨(我不知道那個叫什麼，姑且稱之) 預計刮除半公分
阿伯說刮到開始有滲血就停下來了
出血會比上次多些，不過有沒有要到輸血的程度，目前是還沒有，之後觀察看看
今天病房探視，發現血色至少有變淡了
阿伯計畫讓小希加護病房住到 17 號確保安全，畢竟這次刀動得比較大...

2010.03.16 嘗試拔管

今天中午把鎮靜藥物停下來，要讓小希嘗試自主呼吸看看
如果情況許可，今天中午會嘗試拔管
雖然前兩次都待到加護病房第二天才拔管
畢竟現在小希一歲半以上了，而且這種程度的內視鏡手術通常都可以盡快拔管
插管久了也是傷害

祈禱下午拔管順利

BTW：刮到開始滲血...希媽問我、是快刮到腦部了嗎? @_@ 嚇! 應該不是吧
　　　希爸以為是快挖到骨髓部，沒想到那麼恐怖的程度，不過我們真的不知道
　　　之後阿伯巡房的時候會再請教他 >"<

這是什麼？痛痛的 >"<

已經忘了針痛呢

馬麻這幾天對我真好，我好開心唷

不過帶我進來這個怪房間.... 把拔為什麼要在外面?

語言發展

chshen — 2010-03-14 14:17:21

這幾個月希爸實在忙到翻過去，只好央求希媽幫忙記錄小希的發展歷程
　　
　　
語言

　　
記得去年過年心情依舊是酸苦，今年卻大異往常
雖然過年後仍要面臨一大考驗，但小希的狀況已經可以帶他回鄉過年了。
回鄉對小希是很大的刺激和幫助
從過年到現在，不過短短1個月，宥希的詞彙從十幾個迅速進步到上百個
　　
過年前幾週，希媽一直努力教小希叫爺爺、奶奶、阿公、阿嬤…
但效果不彰
回到鄉下一見到人，ㄟ~~突然很多都會叫了，阿伯、阿嗯、阿舅、阿錦(台語)…
沒有復健，每天玩樂，見到的都是新事物，小希快樂的不得了。

　　
約兩個月前小希開始上語言課
希媽聽從老師的指導，不管什麼都可以盡量找機會讓他講
即使音完全不像也沒關係，只要字數對就用力鼓掌
希媽努力的教，小希大部分的時候都很配合的說
現在小希已經可以拿以前認識的圖卡，一個一個自行講出物品的名稱
當然很多音只是近似，不過這樣的進步，希媽已經很滿足了
之前還想說小希會不會2歲以後才會開口說話呢！
　　
現在小希有時會主動說出沒有叫他講的新詞彙
最好笑的一次是：希媽正在餵小希，高聲呼喊希爸來幫忙
就在希媽喊完時，身後的小希緊接著叫爸爸的名字「智賢~~」
哇！超像的，真是讓希媽笑翻了，希爸則是抱怨說：你看！你有多常使喚我………：p

　　
小希語言的進步另外還要感謝阿嬤和奶奶的建議
這次回鄉下，一些親朋好友都一致認為我們實在把宥希塞得太飽了
應該餵少一點，而且也要多讓他接觸不同的食物
所以回家後，除了粥外（已經不用磨碎了）小希開始吃我們餐桌上的食物（切小塊），
現在可以吃麵麵、水餃、燉飯、粿……還可以自己小口小口的啃完蘋果
小希口腔經驗上的進步帶來三個好處：
　　1.語言能力進步了
　　2.不會再一嗆到就全部吐光光
　　　（一歲七個月的某天，第一次吐只吐一口就停了）
　　3.更愛吃東西了，經常一吃就說『好吃』或『好喝』。
　　
　　
一歲七個多月

前幾週開始也會跟希爸講電話哦，聽得很認真，會簡單回應希爸的問句
小希這一周也開始發展出疊詞，例如：媽媽早安、謝謝阿姨、爸爸看書...
甚至曇花一現說過『球球在這裡』<== 語言老師說的... 希媽沒聽到
　　
這幾週、到這幾天
小希多半都笑咪咪的，開心的出門玩、開心的學說話
只可惜... 接下來就是辛苦的挑戰了
　　
2010.03.15
預計進行第三次鼻道手術，在希爸生日這天...
由台北馬偕李國森醫師執刀
　　
希爸在這邊請求大家幫宥希代禱
希望小希的手術能成功順利，術後康復迅速、效果明顯...

過年的準備

chshen — 2010-03-08 14:16:28

今年的農曆年，將是小希第一次返鄉喔～
那麼小希要做什麼準備呢？... 當然是搶錢大作戰 (大誤)
現在小希認人可以叫出爺爺、奶奶、姊姊、妹妹、阿伯等等
『恭喜恭喜』可以正確的抱拳行禮，還可以辨認台語口音呢 (準備要返鄉嘛)
這個週末討足爺爺奶奶的歡心
聽到小希揚起尾音、甜膩的叫著你，怎能不愛她呢

自從語言治療師提醒我們不要自我設限+發音不準也要鼓勵
發現小希其實仿說意願其實蠻高的
當然，受限於口鼻構造以及舌頭的應用限制，小希發音是差較多的
但還是多發了幾個字的單音(甚至兩個字) 早安、晚安、鞋鞋、尿布... 等等
　
小希的體重體力道並沒有明顯增長，不過技巧提升可以稍做彌補
現在已經會獨力爬上溜滑梯、自己蹲坐、溜下來
當然也包括倒著從坡道爬回去，然後從樓梯處咚咚咚一屁股滑下去 (默)
　
情感、情緒的表達持續增加 (小希情感表達大概落後四五個月有)
昨天驚異的發現到小希會假哭！哪個寶寶撒嬌時不會假哭呢？
但不知道一般寶寶會不會像這樣
聽指令『宥希，哭哭～』就苦起臉來、垂著眼、皺著眉一副非常泫然欲泣的樣子
然後十秒後高聳著眉毛眉開眼笑的拍拍手要你鼓勵他 (表演完畢)
令人絕倒 (+百玩不厭)
　
今年的小耳症家族聚會好熱鬧！
凱倫老師找的場地很棒呢～
寶貝們能到處跑來跑去玩耍，火鍋餐點更是超級好料
小希家誇張的拿了一個電鍋去加熱小希的粥食，實在很不好意思、但是真的幫助很大啊
這天媽咪跟許多天使媽咪聊很大，希爸只好捧台相機追著小希跑
餐敘後，還有兩位專業醫師能諮詢呢
王醫師夫婦 (結婚了吧?) 人實在太好了，又是小希最需要的整外和牙科
分析得很詳細又超有耐心的，讓我們許多事心裡先有個底
這天收穫實在太大了！
清新的戶外場地、快樂的寶貝活動、熱絡的心得交流、好吃的餐點飲料、豐富的醫療諮詢...
連小希都滿足的一上車三分鐘內自行睡著呢 (以前可要大戰一小時)
再跟凱倫老師道謝似乎太見外，但這是由衷地感謝呢 ^^
　
　
這邊先預祝大家：新年快樂喔！

2010 元月近況

chshen — 2010-01-20 14:15:21

　
原來這麼久沒有更新網誌了...　　
　
這一個月來，除了元旦染了一場小感冒
小希又多學會一些花招
但最高興的，莫過於 2009.12.28 終於會叫媽媽了～
　
一開始總覺得發音有些像『爸爸』
經過語言治療師的提醒，『媽媽』是有氣流通過鼻腔的鼻音...
我們捏著鼻子叫了聲『媽媽』，耶？！還真像小希的發音呢 ^__^
　
現在小希會發出十幾個到二十個單字的音
每週上復健課，小希都會突然出現一項小驚喜
像是一個月前把串珠串到棒棒時，不像一般常識去旋轉串珠、設法讓洞口去對準串棒
小希直接把食指穿入珠子洞，手指一指向棒棒就直接串入了
　
希媽數過，小希在第七次嘗試以後，就可以自己把大頭小棒插入板洞中 (希媽說3次膨風太多了)
老師說小希的學習技巧蠻不錯的，稍經引導，還會發展出自己的方法
(不過希爸希媽都知道，小希耐性有夠低，通常第三次沒辦法順利做好
就會開始生氣的尖叫，並且越用越生氣、越弄不好.... =.=)
　
這週一復健更好笑，老師讓小希練習折返走路搬運東西
小希走著走著，中途停下來像在思考什麼
然後，突然.... 開始倒退走！可愛的模樣，當場把希媽和老師笑翻...
2010.01.18 小希自己發展出倒退嚕 (而且可以聽指令執行，知道後退走的詞義)
　
　
現在一天可以吃 4~4.5 碗磨細的粥食
因為(感覺)頻繁的胃食道逆流，我們完全停下牛奶 (會營養不夠嗎？)
之前一天四餐，但是 3~4 小時就餵食，間格很短
唯恐錯過時間造成減餐，希媽時間安排壓力很大
小希也很少有飢餓感，吃的興趣很低很難餵
　
現在乾脆減為三餐
早上小希食慾不好，吃一碗
中午因為即將午休、怕胃食道逆流咳吐，餵一碗半
晚上離睡前比較久，通常小希也餓了，餵兩碗左右
只是，體重不但沒有吋進，元旦那場小感冒體重又掉到 8.X KG
身高一個多月只長一公分，有停滯的感覺
只好轉念不去多想，希望小希健康、有活力就好...
　
　
　
接下來，就快到我們期待好久的重頭戲：小耳家族聚會囉！
今趟可是要在外過夜的，是小希的初次嘗試呢.... 緊張又期待！

來跳舞

chshen — 2009-12-07 14:14:17

　　　　　　　　　　　　？歐斯麥？
　
肢體發展
　
只要最近天氣放晴、風勢不大，希媽就會帶小希出去散步
爬斜坡、爬樓梯
一趟路累積下來也有個百多公尺
回家時牽他路過遊戲室而不入、或是經過石頭池不給她下去玩
還會『啊～啊～～～』的撒嬌、不情願的假哭
　
小希喜歡音樂、喜歡跳舞
週六外出散步的時候，還給了我們一個小驚喜
當希爸希媽唱個『來跳舞～來跳舞～轉個圈、轉個圈、真有趣～』
小希竟然在沒有人牽著她的情況下，自己走著繞了一個小圈圈
而且笑瞇瞇好開心
（最近小希好喜歡這首歌、大概因為希媽常常抱著牽著小希的手跳這首歌）
　

　　
　
也喜歡『小兔子～跳！跳！』就會蹲下站起地跳跳
唱起『小企鵝』這首歌，更是雙手扶著屁股，學小企鵝一樣搖來搖去的走路
超可愛的
　
看到小希開心的跳舞，希爸希媽真的很感動
代表小希的聽力雖然弱，但是掩蓋不住內心喜歡音樂的靈魂
更代表希媽八個月來的努力，漸漸展現出效果
　
口腔發展
　
小希口腔跟舌頭的控制又有些許的進步
透過舔棒棒糖、口舌按摩、還有多不勝數的口腔復健
小希現在上週開始可以成功的自己啃完餅乾
包括水果、牙牙餅、或是超硬的棒棒餅乾...
以前就算啃得下來也都黏在上顎無法吞下，現在終於漸漸發展出啃食的動作
希媽超級開心的，因為嘴巴裡復健真的是超困難的任務，很難誘導
　
舌頭的控制力也有提升
現在居然可以聽希爸希媽『歐斯麥！』就做出下面這個經典動作
　
請認明：舌頭向左為註冊商標　　　　舌頭向右為仿冒標誌

　
之前不是說到小希會『巴巴巴』的發音，卻不是在叫希爸 (還是叫搭搭)
昨天希爸終於『承認』小希會叫『把拔』了
希爸聽到小希在房間玩時突然叫了幾聲『巴巴！』『巴巴！』
探頭到房間一看
小希正朝著房門走過來，看到希爸，伸手一指『巴吧！』
希爸開心的抱起小希，有種要流淚的感動 >"<
不過希媽難免有點心酸，因為小希至今沒有發出過一個閉唇音 (媽/咪這類的字)
希望希媽別難過，這對小希真的很困難.... >"<
　
　
不管再慢，希望可以這樣一滴一點的進步
許願能健康、平安、喜樂

一歲四個月相本

懂事？

chshen — 2009-11-30 14:12:48

小希最近走路方面有進步一點點點
可能因為希媽加強鍛鍊、並趁著幾天前的好天氣多到走廊練習 (順便放風)
偶而會自己把走路當成移動方式，不全然仰賴我們鼓勵誘導
儘管還是搖搖晃晃的頗不穩定或軟腳、甚至仰天狠狠跌了一跤
　
雅文老師在確認小希對動詞的認知
會用四個樂高小娃娃，三個已經做好在椅子上，一個娃娃沒坐、一張椅子空著
『誰還沒有坐好？讓娃娃 "坐好" ～』希望看到小希嘗試幫娃娃屈腳弄出『坐好』
結果小希有意外的反應...
因為第四張椅子明顯太小，第四個娃娃不可能坐上去
小希看來看去，竟然～～把第三隻娃娃拿下來，把第四隻娃娃放上去第三張較大的椅子
　
嘗試新玩法，寶寶果然會給我們許多驚奇
　
說到驚奇，小希昨天也做一件讓我們很驚訝的事
因為怕小希痰多咳吐，我們常在餵食或睡前幫他吸一下口水和鼻子
雖然不再探喉嚨，但還是一件不舒服的苦差，常常不斷掙扎
昨晚在磨稀飯的時候
小希突然自己從房間拿著束腹帶，走到客廳把束腹帶平鋪在地上
然後一屁股坐在束腹帶上.... 位置正在抽痰機旁邊
小希竟然知道快吃飯了，然後自己打算把自己綁起來抽痰 @_@
覺得小希很勇敢、很懂事～～
　
記得幾週前我們在教小希認知電話鈴聲
在客廳拿起話筒假裝是外婆打來的，並說『景慧姊姊來陪小希玩，好不好？』
小希頓了一下身體、像點頭的意思一樣，表示『好』
我們掛上電話，又開始操作手機打算弄點不同的鈴聲刺激小希聽力
小希竟然在我們都沒注意的情況下，自己爬下客廳沙發
蹭啊蹭的自己一個人跨過大半個家，爬到書房裡面
希爸發現小希不見了過去一看
發現小希正試圖推開維尼小熊，要親後面景慧姊姊的照片呢～～
實在很窩心 >"<
　
現在
小希已經真正會點頭了，表示謝謝或同意... 或是不管問題內容亂點一通
問她『對不對～～？』也會發出『GAY～～』的回應
可以正確發音『巴巴』～雖然叫希爸還常常是『搭搭』
會發出『喔、喔～』 (像是 ooops! 的那種～)
親我們的時候，可以用力吸到『啵！』的一聲
口腔的力道有增加了，看來也出現一點點的仿說... 不過還是相當少
　
不過最近嗆咳還是有，甚至也因此咳到吐
是一個很難甩掉的煩惱..
　
小希有陣子非常喜歡照鏡子，還會透過鏡子看看後面正窺視的希爸希媽

　
羅慧夫基金會小耳症家長聯誼會10週年慶

　
小希升格當堂姊囉～

不敢寫

chshen — 2009-11-20 14:11:14

這陣子對寫網誌有點怕怕的
就像老人家一項避諱的那種『不能褒』的古老傳統
寫了小希什麼好，小希就得失去那個好處
寫體重增加了，就掉下來
寫快要會走了，就給你軟腳...

沒有什麼明顯的生病或異常，就是這樣反反覆覆，進兩步退一步...
很悶又會怕～唉

大致上小希還是有進步的
感情(與表達)更豐富了，互動變多，反應也比以前靈動一點

鼻道閉鎖的事
仔細觀察比較了兩個週期，覺得鼻孔有沒有通，對小希的影響實在蠻大的
不管是肢體力道、進食順暢、睡咳等狀態，都有很明顯的週期性
復健師也覺得，小希肢體力度進步、變弱的週期性蠻異常的
通常只有生病時期才會這樣反覆變弱... 呼吸阻塞會不會這樣? 他沒遇過這樣的小孩不確定

如果考慮進行第三次手術，是否經顎施術視野好洞可以挖大一點？
請教過整外資深的醫師，並不贊成幼兒經顎手術
風險偏高而效果同樣無法保證，問可不可經顎施術，醫師還結論道『不值得！不建議！』
討論到前兩次經鼻鑽孔的方式，以及CT後李醫師第三次手術的提議
是認為風險比較低，如果是這種開法，是可以再試試看...

球又丟回來了，希爸希媽再仔細想想、再跟李醫師討論
請阿姨叔叔幫小希代禱，希望不要做錯決定、希望小希能持續進步...

一歲三個月近況

chshen — 2009-10-23 14:10:16

小希一歲三個月囉
在一週之前，小希也緩慢、持續的取得一點進步
　
肢體動作
　
不用人牽，就可以自己走大約一公尺多的距離
奶奶標準寬鬆，說「這個就叫會走了啦！啊不然你是要他操場走幾圈才算？」
小希也是非常大膽 (老人家稱為『憨膽』) 從來不等你扶她
就自己站起來走去桌子拿東西或自己在那邊試姿勢
有天在客廳大家一個沒注意兩秒、希媽才低頭吃了一口飯
就聽到小希跌跤『叩』了一聲撞倒頭，哭得震天響... 第一次摔倒嚇到了
還一直拍自己胸脯，惜惜或怕怕的意思（希媽抱小希來跟希爸說時，小希看到希爸也是直拍胸脯)
奶奶問小希哪裡痛，小希還會拍拍頭.... 大概戴助聽器平常就會頭痛了吧～
　
其實... 有時還蠻危險的
因為有時候小希在沙發或床上，大概知道摔不痛
還會做出單腳蹬起大步跨出、幾乎像是要跑的姿勢，當然一步之後就是摔倒
然後自己在那邊咯咯笑～還不會走就想跑是吧？
希望小希知道別在磁磚地板來這招...
　
祈禱小希可以越走越穩，距離越走越長 >o　
希媽買了些新玩具，食物、鉆板、切菜刀
小希已經會正確運刀，把玩具頗成兩邊，不過另一手不太會扶～會溜掉
而且，小希超級超級愛那把切菜刀的，常拿著亂走... 好危險
你要把她搶下來，小希還會跟你尖叫抗拒
不過如果你雙掌向上『給～～給馬麻』跟她討，則會大方的給你呢
　
　
認知方面
　
已經會辨認地墊數字 1~5，混成一疊也可以正確挑出
球池的色球，大約會辨認藍紅黃綠四種顏色
兩套圖卡(動物跟昆蟲) 也都學起來，幾乎不指錯
　
不過雅文老師還是強調，小希不會選出『一樣的』
也不會純聽聲音辨認『哪一個』發出的聲音
這讓希媽蠻挫折的，主要是我們很難辨認小希是『聽不懂意思』『分不出差異』還是『不想聽你的』
拿東西出來要他挑選，就只拿他想要的 (看起來)
希媽還在想比較有趣的訓練遊戲，希望可以誘導小希做出正確的回應
　
喔對了，小希好像開始會表達『要』跟『不要』...不要是很早就會了啦
但是小希還不會點頭，我們是教她『要』或『謝謝』的時候 (平常我們是點頭)
挺一下(頓一下) 身體
之前看到吃飯常常是搖頭不要
最近曾有問她『要不要喝ㄋㄟㄋㄟ？要？不要？』
第一問沒反應，第二問竟然小希挺了一下『要喝ㄋㄟㄋㄟ』呢...
而且不是跟隨型的動作，因為希媽刻意先問『要』後問『不要』
　
啊啊啊～忘了補充一個大重點
小希終於會發出『巴巴巴』的音囉... 一天兩三次
當我們很開心的大力鼓掌激勵她，小希就會大受鼓舞的繼續.......『搭搭搭』打回原形 Orz
沒辦法，小希是想發『巴』可是舌頭伸出來就會變成『搭』啊～

　
進食方面
　
我們正在調整小希的進食內容
降低牛奶量(還有特殊原因)，增加粥食的量，因為人家說開始會走熱量需求要更大
一整天下來，大約吃三碗多些的粥食，兩三瓶 120~150 水泡的牛奶
不過，最近我們發現小希睡覺時會咳、甚至咳到吐
除了之前可能真的有冷空氣過敏，最近還發現.... 蠻可能是胃食道逆流的！
只要我們睡前不餵奶，最近就不太會咳
所以睡前那瓶奶暫時又減掉了...變成一天只有兩瓶牛奶，真有點怕營養不夠
目前體重在 8.7-8.8 KG 徘徊
　
這邊想跟大家請教，希爸也會在去查查資料
胃食道逆流，有不用藥物控制的方法嗎？醫生大概沒事就是開什麼胃利空懸液.... 都沒啥效果的
是牛奶比較容易引發逆流？還是吃太飽？
還是我們混的一半牛奶一半安素才會？
蠻希望睡前可以餵奶，一方面補充水分跟營養、二方面喝暖胃好哄睡、三方面....難得小希是自己想喝 >"<

想站跟走

chshen — 2009-10-13 14:09:19

最近小希真是愛上挑戰站立和走路
已經可以多次不扶東西靠自己雙腳從坐姿到完全站起來
或許力量還是不太夠，兩腳常常站得開開的
　
除了可以站立一小段時間、同時做手勢、旋轉上半身等等
在沒人牽扶的情況下也自己不斷嘗試走路，膽量很大
完全沒有疑慮或懼色，向前向後不平衡時會自己蹲下去等穩了再自己站起來
(大概在家裡摔了也不痛 XD)
如果你在小希前面鼓勵、誘導她，就會看到她笑瞇瞇的小步小步的嘗試走向你
快到的時候就撲過來抱住你、享受你的擁抱跟鼓舞稱讚
現在也可以走四五步囉～～
還酷愛倒著爬上溜滑梯，靠自己雙手雙腳延斜面爬上去
快到頂時沒力或卡住，啪答放手就趴著滑下來 (頭朝上)...
　
週末希爸希媽甚至跟小希三個人牽手圍一圈、站著繞圈跳舞『當我們同在一起』
因為繞圈轉是橫著走，就看小希跌跌撞撞地被希爸希媽扯著轉
可是小希笑得很燦爛，很喜歡唱唱跳跳吧
　　
週末小希爺爺奶奶來訪，小希愛熱鬧的個性也漸漸出現
『秀』全套指認圖卡海報、聽音樂拿東西、垂線釣魚... 等等她早已不耐煩對希媽做的訓練
邊做還邊探頭檢查爺爺奶奶有沒有拍拍手...
還自己跳完整首律動喔 (也不是律動啦～就比手劃腳做手勢) => 『蝴蝶蝴蝶生得真美麗』這首
小希實在很愛熱鬧，很愛大家稱讚她呢
　
　
希望小希可以長得更健壯、健康，繼續快樂的進步

進退之間

chshen — 2009-10-07 14:07:35

不是希爸又在繞口令了
今天台北馬偕回診，同時看上次斷層掃瞄分析手術結果
希爸有點預感、再加上小希早上又吐奶了很不放心，所以跟去了很久沒陪同的回診
果然，李醫師跟我們分析了第三次手術的建議與目標
因此我們又陷入這種進與退之間的掙扎
　
究竟再一次手術，可以取得更多的進步？
還是讓這幾週愈來愈明顯的進步倒退幾個月？
　
大概看得出我們的掙扎、再加上這幾次閉塞小希並沒有明顯的不適
阿伯倒沒有像前兩次手術一樣強力建議並安排，而讓我們多考慮三週...
不過再這樣反覆去撐開鼻道也不是辦法
一者，斷層的結果，開鑿的鼻道上方還有骨頭導致鼻道本身不寬，軟組織一下就會閉塞
再者，今天看到如撐開鼻道的工具...根本是鐵撬嘛！只不過是圓頭的，粗細也接近大人的小指頭
真的是....好可怕.... 難道要這樣一路通到長大？
第三次手術就可以避免再度閉塞嗎？
　
希媽補充：可能腸胃舒服些（舌苔不見了）也可能因為鼻道通暢了　　　　　　　　　　　　
　　　　　儘管小希今天還是有些不舒服（鼻子痛嘛）喝奶進食卻變得順暢不少　　　　　　
　　　　　20分吃完小半碗粥以及略為減量的120cc 牛奶（120水+5匙混和配方奶粉麥精）
　　　　　中午吃了整半碗粥以前半碗豆花...還吃到睡著都沒有抗拒　　　　　　　　　　　
　　　　　似乎...鼻子有通還是蠻有關鍵性的影響... >"<　　　　　　　　　　　　　　　　
　
唉，苦惱之餘，說點值得開心的 (也看看為什麼我們會無法決斷開刀怕退步)
　
2009.10.02 小希第一次放手站立
　
這天小希在站立玩耍時，突然放開兩手做了幾個手勢
希媽算算有五秒，穿鞋子可以放手站到十秒
接下來幾天，增加到三十秒，而且同時做手勢、拍拍手、或拿玩具玩
有時候稍微失去平衡，會自己兩手往前伸、彎腰半蹲努力想取回平衡，很可愛
(像體操選手下槓或下馬落地時的姿勢)
若是成功平衡後，還可以重新立直，然後拍拍手要我們鼓勵她
前天還幾度自己嘗試在放手站立時往前跨了一小步呢...
　
不過週二回診撐開鼻道，自然又微微發熱，看來又要軟個幾天
希望不要退步太多
　
2009.10.03 聽力考試
　
經過上次雅文的提醒
我們多強加了一點理解連結的訓練，也發現到小希會聽旋律並不是我們想像啦～
希媽把一堆玩偶一字排開，清彈鋼琴(沒唱歌詞)旋律，小希可以正確拿出這首歌的主角
例如彈奏『嗡嗡嗡～嗡嗡嗡～飛到西、飛到東』可以挑出蜜蜂玩偶
　　彈奏『一隻青蛙一張嘴、兩個眼睛四條腿』可以挑出青蛙玩偶
　　彈奏『兩隻老虎兩隻老虎、跑得快跑得快』可以挑出老虎玩偶..... 等等等
目前會五六首歌 (BTW 現在聽兩隻老虎還蠻刺耳的...)
　
少部分間接問題，也可以答對 (不管是理解或是強記，我們覺得都不錯啊～)
『誰喜歡吃蒼蠅？』小希會拿青蛙玩偶
『護膝是要保護哪裡？』小希會摸摸膝蓋
『衣服上的猴子在哪裡？』小希會拉起衣服指指猴子圖案，不會去拿猴子玩偶
　
希媽補充：小希好像很喜歡小公雞那首歌、跳那首律動時都笑瞇瞇的　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　某天睡前還突然『頓悟』了兩手叉腰的動作 (小公雞拍翅膀)！　　　　　　　　　　　　　
　　　　　本來睡眼惺忪快睡著了，突然兩眼一睜，就做出手叉腰的動作、還接著兩手舉高『天亮了』
　　　　　然後自晚上十一點就這樣多玩了半個小時不肯睡，差點把希媽氣死...　　　　　　　　　　

2009.10.~ 親子之間
　
現在好像是小希的分離焦慮期，非常非常的黏希媽
希媽一有站起來的動作，小希就會苦著臉哎哎哭求像叫希媽別走開一樣
晚上也完全不給希爸哄睡了，更甭提給不給抱
幸好，小希最近似乎開始喜歡躺著入睡，希媽看小希很煩躁翻來覆去時想把她抱起來搖
小希還會搖頭要希媽放她下來...
否則以前抱著哄到睡都是希爸的苦差，如果改黏希媽恐怕希媽腰會斷掉...
　
小希最近也很常自己玩著玩著，突然轉過身爬向希媽站起來抱緊希媽又拍又親的
超甜蜜的說...
　
　
小希吃的方面，最近就比較不理想了
似乎腸胃有不適的狀態，肚子總是咕嚕咕嚕響
兩天一吐甚至一天一吐，甚至拍嗝的時候也會無預警吐出來... (通常是咳痰或嗆到)
體重也停留在 8.5KG 左右不太增進
希媽還在努力設法.... 好辛苦喔 >"<

恐怕是誤會

chshen — 2009-09-25 14:02:53

這次鼻道撐開之後一週以來
小希變得蠻拗的，不只不喜歡自己喝奶瓶
連針筒餵食都很難餵，用餐時間再度拉長到 40分鐘並且份量減少不少...
不知道是不是厭奶還是怎了，非常苦惱又辛苦
　
2009.09.24 辨識？認知？
　
一直以為小希的認知是很不錯的
不過這天雅文的課程，讓我們覺得恐怕是個誤會
　
像是，要小希指出掛報或圖卡上的各種水果
小希剛學會的時候都能正確指出，日子久了就亂比一通
我們以為小希不耐煩重複的『考驗』，但老師說也可能是記憶模糊
　
對於要小希從幾個東西中挑出『一樣的』小希卻常常亂抓一通
很難辨識小希是不懂還不是想做
雖然老師說小希可以指出書中不同位置『一樣的』東西是更抽象的
但還是要加強訓練
　
雖然小希常在我們問她什麼東西『在哪裡』小希會轉頭過去指出位置
但老師說，如果把東西放到別的位置，他還能不能指出來？是辨認還是位置記憶？
我們最近也很少訓練小希從一堆物品中挑出我們指明的東西
　
要再訓練小希『討東西』兩手掌心向上做捧物狀
不然小希以後會都亂指一通
　
既然小希聽音樂會做出對應動作或指出歌詞中的物品
那可以利用這個加強小希對認知的訓練跟生活上的連結
　
聽損小朋友幾個訓練階段，對於聽覺敏感 >> 分辨 >> 辨識 >> 理解
不像聽力健康小朋友那麼直覺跟順利，一定要鍛鍊
例如，高、中、低頻的發音源，小希可以聽到，但未必能分辨聲音的高低
在檔板後面搖動中頻、低頻類似手搖鈴的物件，要小希辨識哪一個發出的聲音
並不容易... 要訓練
聽到電話鈴響了，要小希理解這是電話發出的聲音、並且可以接聽
這個希媽回家實驗，發現小希真的聽到電話鈴，卻有找不到發聲源(電話)的現象
練了半天小希才能在電話鈴響時去接電話 (以前都是聽指令『電話』去拿電話，而非對電話鈴聲的理解)
　
另外老師又教了一些逗小希練習發聲的玩法
希望刺激小希多說話.... 雖然小希只會兩種聲音....
　
整體上，這天的課程收穫很多，卻也蠻挫折跟讓人擔心的
小希的認知跟理解恐怕沒有我們想像的好
並且驚覺到... 正因為這個誤會，我們確實還真的蠻疏於鍛鍊的！
　
這下要更累了，吃飯像打仗、肢體訓練、聽力認知訓練...
加油加油 >"<

驚弓之鳥

chshen — 2009-09-15 14:01:55

2009.09.14 又吐了

週一午覺醒來，小希咳了幾聲突然又吐奶
本來起床是要去上復健課，臨時去電取消、緊急加掛馬偕小兒科
因為小希這一週來又有點開始咳嗽，痰音漸有
全家就一直繃在緊張的狀態，觀察小希每一天的狀況 (....好累)

王醫師聽診看診完，表示小希的確痰音變多了
不過沒有出現明顯的感冒症狀
咳吐可能是因為痰多的緣故，未必是腸胃反應
開了些止咳化痰的藥，要我們回家加強拍痰
祈禱沒有真的感冒，或至少症狀到這裡就好... 我們會更加小心照料，希望小希別再受苦了

2009.09.15 台北馬偕回診

這天除了撐開鼻道，如原訂計畫也做了斷層掃瞄
因為要做的診療檢查多，所以鎮靜劑整瓶都下去了
希望不會像以前那樣回家還急喘心跳飆冷汗...

要麻醉鼻孔照鼻咽鏡時，小希就吐奶了，不過可能是麻藥流進喉嚨噁心反胃
李醫師說，現在吐反而好，總比診療或插胃管檢驗時吐要安全
不過這一折騰，希媽又覺得小希瘦了一圈...
超心疼的，好不容易慢慢墊回 8.5KG，希望不要又掉下去

撐鼻道前內視鏡看過，兩邊鼻內孔都像有黏膜一樣閉塞了
撐完鼻道、插入鼻管、改送斷掃，流程跑完小希還在鎮靜睡眠中
希媽趁著有鼻胃管時，先灌個 130cc 的ㄋㄟㄋㄟ
不然時至下午，小希等於整天都還沒吃飯
斷掃結果，就等下次回診再看了～

前陣子睡前小希超拗的
這兩天有比較願意讓希爸哄睡
昨晚(週一 )比較有意思的是，希爸一度哄睡後，一放上床小希又醒了
希媽捨不得小希入睡拖太長想接手，結果小希雖然沒掙扎
躺在希媽懷中卻安安靜靜的轉頭一直看著希爸，表情好像有點困惑怎麼爸比不抱我了
希爸接手過來小希果然很適意的看著希爸... 又漸漸瞇去
.... 希爸心裡很甜，難得小希願意(指定)讓希爸哄睡～以前沒希媽可不睡的！

最近小希愛上狂吻爸媽，親親照片晚點再上
先來兩張生活照

小希最近很常瞇起右眼、歪著臉笑～ (這張還不明顯....)

睡著時像是小天使一樣 (.... 醒著還是小天使啊)

在沙發或床上跟小希說『好舒服喔～～』會像趴趴熊一樣趴下去舒服一下

小希喝青蛙杯，嘴嘴嘟起來吸哦～～

音樂感應

chshen — 2009-09-08 13:59:45

最近希爸工作量大，下班都半夜了～所以沒什麼動力更新文章
　　
小希感冒症狀減緩後，我們因為捨不得她瘦弱無力，沒有強迫運動跟復健
結果還真的越來越沒力，整個站姿都變形了
希媽上週緊急追加運動，力道才一點一滴恢復中
　　
之前雅文聽力老師說，小希的聲音敏感度很好，希爸總當成是鼓勵父母之詞
最近發現好像不是哩～
小希喝ㄋㄟㄋㄟ常會聽音樂CD，喜歡的快歌就會隨音樂擺動 (one little, two little, three little Indian...)
希媽許久之前就配合CD開始教小希律動... 其實只是編動作跳給她看、或是拿實物給她看
小希前陣子也會聽CD自己做動作喔
(如果高興你就說哈囉～哈囉！小希就會揮揮手哈囉)
(一閃一閃亮晶晶滿天都是小星星～小希就會舉高雙手抓抓、像小星星閃動)
(淅瀝淅瀝嘩啦嘩啦雨下來了，我的媽媽拿著雨傘來接我... 小希就會指著雨傘)
　　
這幾天希媽仔細觀察，發現小希會 (1) 聽歌詞 (2) 聽旋律
(1) 一些沒有教她對應實物的歌詞，她聽到歌詞中有她認識的實物(或圖卡有) 小希也會用手指
(2) 小希會有音樂記憶，有的歌聽前奏就知道這是哪一首歌，先做出配合這首歌的動作
　　還有喔～甚至極少部分的歌前一首歌快結束的時候，就開始做下一首歌的動作
　　雖然有時會猜錯，猜錯的原因卻證明小希的音樂記憶是記旋律
　　
　　(『倫敦鐵橋垮下來、垮下來、垮下來』後面是接『淅瀝淅瀝嘩啦嘩啦雨下來了』)
　　(『頭兒肩膀膝腳指、膝腳指、膝腳指』的旋律卻和倫敦鐵橋一模一樣)
　　
　　小希聽到『倫敦鐵橋垮下來』快唱完的時候就會指著雨傘
　　有幾次聽『頭兒肩膀膝腳指』快唱完的時候也指著雨傘，接下來卻放出另一首歌
　　小希整個動作停格，露出呆住的表情.... 跟她記憶中的歌不一樣！
　　整個很好笑，也覺得小希很厲害呢 ^^
　　
希媽後記：........... 完全看不懂你在寫什麼，希爸的表達能力好差 (Q____Q)
　　
之前幫小希準備的吸管杯，是小熊杯
吸管管身較粗，我們剪洞的開口也比較大
小希吸水比較輕鬆，但是比較容易嗆到 (剛學吸管杯，容易成功鼓勵較大)
最近我們幫小希改買廣受好評的青蛙杯
吸管管身細不少，我們剪洞的開口也小很多
小希要吸水，明顯的嘴唇要吸更緊、更用力些，但是變得很少嗆到
這算是一種漸進式的應用學習吧
　　
可能因此吸水的控制技巧、吸吮力道都漸漸提升
小希現在大部分的ㄋㄟㄋㄟ都是自己吸完的喔～～
希媽也調整習慣，如果剩 1~20 cc 小希不想喝了，就不再用針筒強迫她喝
這樣一天的食量約七百多西西正常濃度的牛奶，外加兩個小半碗的粥
我們只有替換一匙小安素，太多安素小希消化都不太好
不過這樣食量就比較少，體重恢復也比較緩慢，現在大約 8.2KG 而已
最近感冒還是流行，希爸公司都有同事在生病
希爸超擔心的，而小希只有偶而小咳兩聲，大家就緊張起來... 生病生怕了 Q__Q
　　
BTW：小希會吹蠟燭了喔～不過看到風車都用咬的，不願意吹...

判斷鼻道？

chshen — 2009-08-25 15:11:53

2009.08.25 台北馬偕回診

這次例行回診，讓李醫師幫小希撐開狹窄的鼻道
李醫師提到，一般這種鼻道手術的寶寶，通常回診撐開三四次就比較定型了
還不曾有過像小希這樣一直反覆狹窄的
計畫下次回診撐開鼻道同時，要放置一根鼻胃管通過兩邊手術開通的鼻道
再做一次斷層掃瞄
希媽轉述不是很清楚，但是可以想像斷掃圖有這根胃管對照
可以更明顯確認鼻道的路徑
李醫師不排除第三度手術的可能性
我們也很想看斷掃確認前兩次鼻道究竟開到什麼程度，但對第三次手術則是十分保留
畢竟第二次術後的折騰讓我們餘悸猶存
(記錄上第一次拔管失敗好像還做過心臟按摩，看到這四個字，我們簡直嚇壞了)
總之，到時候看看斷掃結果再說吧.....

補充：
晚上希爸下班，小希表現蠻慘的
下午還好，不過晚上喝什麼吐什麼，餵奶吐奶、餵水吐水，連清口腔清喉嚨2~3cc的水都能吐
很撒嬌又軟趴趴的感覺，人也都輕微發燒 (37.8) 餵的安佳熱(鎮痛解熱) 睡前都吐掉了
奇怪，前一天食量還可以，怎這天晚上就明顯瘦一圈？錯覺嗎？
密切觀察中，晚上過得很緊張
週三本來要去小兒科預防注射，預防針當然是延後了，不過希媽連診都先取消了...
也好，覺得最近跑醫院好危險，延個兩天再回診看看

2009.08.24 之前幾日

小希感冒的症狀逐漸減輕，我們也停掉大部分的藥 (抗生素是醫師指示停用的)
不過有幾天，早上睡醒體溫都會偏高：腋溫 37.4 甚至持續到中午
老人家說可能虛熱吧？不排除等感冒症狀真正消失後，給中醫看看能否調整體質
目前還是有一兩度咳吐
消化也明顯不太好，咳吐時距離上一餐都已經四個小時了還有料能吐...
我們在追回體重跟減少餐量降低腸胃負荷之間拿捏
目前一天餵四餐，比之前少一餐
餵起來『程度上』比較沒有以前那麼痛苦，雖然偶而還是會餵到一餐四五十分鐘

但還是有值得慶祝的進步喔～
小希曾有幾餐，自己用奶瓶喝掉 150 cc的ㄋㄟㄋㄟ喔～ (150cc水+2匙成奶+2匙安素+1匙麥精)
ㄋㄟㄋㄟ之前還吃了小半碗粥呢！
可喜可賀！希望能成為常態就更好了.... (目前大概一天只有一餐能這樣吧)

週末小希做了一個讓我們大為驚訝的動作
希爸希媽曾經躲在沙發後面、突然探出頭來『摀～～哇！』躲貓貓的玩
這天小希攀著收發把手站著玩，希爸拿出玩偶坐在沙發跟小希玩『摀～～哇！』
小希突然低頭一直看著自己的腳，手仍然攀著沙發把手，然後蹲下來 (頭低過把手)
突然站直對著沙發上的玩偶笑、又蹲下、又站起來探頭笑......重複玩四五遍
天啊！小希突然學我們躲在沙發後面、探頭出來『摀～～哇！』呢！
小希不只會兩手摀臉、張開這樣的『摀～～哇！』躲貓貓呢...
(很抽象? 嗯...正常的 XD 很難描述嘛!)

這週末久違的奶奶又來探望小希囉，小希認得奶奶呢～
不但可以直接對照我們教小希認人的放大照，正確的指出奶奶
連被奶奶禁足的爺爺 (因為感冒怕傳染小希) 小希也能正確指出照片中的爺爺哦～

小希最近也很喜歡自己推著學步車走路哦
不過腳明顯沒有力氣，有一點拖著腳走路，沒有很好的抬腳
治療師說，盡量少讓小希這樣走，不然以後變形就麻煩了
(後來幾天小希比較有抬腳走囉，不過我們會小心觀察，寧願晚點也別搞砸)

力求康復中

chshen — 2009-08-18 13:58:51

自從上個月底小希呼吸道感染 (到肺部有輕微發炎)
到目前為止都還在努力求康復
其間症狀有反覆過一次... 所以現在話都不敢說太滿 Orz
服用整整兩週滿的抗生素，醫師說可以停了
積痰上升到大支氣管，已不是深入肺部的細支氣管
還是要持續化痰拍痰，部分藥品還是有在服用

大致上
症狀有在減輕，咳吐有在減少，食量還沒恢復，調皮倒是恢復不少...
因為食慾較差、又會咳吐、中間要穿插服藥 (怕餵一種吐兩種)
弄得大人緊張兮兮，而且真的很累
(之前六管藥最慢要餵40分鐘，到現在一餐還可能要餵一個小時)
希媽決定暫停三天副食品，讓寶寶大人都輕鬆一下
體重之前一度掉到 7.6KG，現在慢慢朝 8KG 努力恢復中

這次的感冒非常難纏，症狀重，時間長
之前的大伯、言言堂姊、爺爺都陸續(分別)中招，現在也都還在求康復中
我們也就終止所有要出門到公眾場所的活動、聚會、復健課程
希望大家都能早日恢復健康

停了兩週多的早療課程，昨天頭次恢復上課
肌耐力想當然爾下降很多，不過姿勢的穩定度倒是有提升
希媽之前反覆努力教小希蹲下來這個動作
小希自己玩耍拿東西時，就非常常自己緩慢的蹲下、站直，整天呈現半蹲的時間不短
也算是一種力量跟平衡的訓練吧... (自我安慰)
畢竟這段期間，口腔按摩還有在做，但是極耗體力廝殺的復健就暫停了
多出了吸口水的動作，老師說不錯... 其他就...嗯，繼續加油

對我們來說，小希近期一個很大的認知與動作發展
就是會『指出目標』囉！
之前都是用看的、用拍的、甚至用親的，就是不會用食指指
日前小希已經會『裝可愛』分別指出大家的『豬鼻子』
我們就據此引導她指出其他的東西，總算成功囉！

現在問小希『幾歲了』也會比出 1 (大姆哥還不太會扣進來)
會『搓搓手』這是小希兩手玩黏黏的粥自行發展出來的動作
會『眨眨眼』像吃到酸溜溜東西的表情
會轉身爬下沙發或床 (有時偷懶轉體不完整會變成摔下來...不很高我們就給她摔，護著頭就好)
會跨上想騎的的東西 (有時會失敗) 像是跳跳維尼熊、模擬馬桶、或是爸媽的肚子...
純看圖、或純聽指令拿東西，正確率都蠻高了，還會從整盒物件中翻找目標

繼續加油，健康第一，其他不急 >"<

生病了

chshen — 2009-08-03 15:09:57

2009.08.04 (更新) 台北馬偕回診
　
因為李國森醫師即將出國頗長一段時間，所以還是要照原訂時程撐開鼻道
(猜想)因為鼻黏膜感冒充血(?) 這次撐開鼻道流血多一些
右邊狹窄也變緊些，將來暫時不能更加延長回診撐開時間，保持三週回診一次
今天痰液是黃色的，表示仍有感染(發炎中)，要非常小心照顧......
希媽昨天也才幫小希抽到黃色的痰，之前都白色或無色的，可是外顯症狀並沒有變嚴重
不知道是不是之前積痰『太穩固』抽不出來，最近吹痰拍痰鬆動一些才抽到黃痰？
希望至少不是感染變嚴重...
　
其實上週四小希發燒前，希媽早上就有腸胃炎發作
雖然當天就止住住腹瀉，可是連帶後續的飲食控制，體重直接掉落兩公斤，真傷～
跟小希一樣慘烈 >"<
　
　
2009.07.31 肺炎
　
上週四晚上，就發現小希的心跳異常快，睡得非常差
雖然懷疑過發燒或是肚子痛，但是測量體溫 37 出頭
只好在肚子抹點小兒脹氣膏幫助小希入睡
　
隔天帶去新竹馬偕診，才發現真的生病了
高燒到腋溫 39度多
X光顯示，肺部輕微發炎，支氣管積痰許多
但是喉嚨沒有明顯紅腫，醫師覺得應該不至於燒到這麼高才對
(上週接受預防注射，有5~12天咳嗽發燒的副作用，但應該不會這麼強烈)
也擔心尿道感染，萬一尿道感染就要住院了
晚上總算收集到尿液送檢.....結果不很能確定
發炎白血球門檻 5，小希 6，但是急診室醫師判讀說已經有輕微肺炎
6 > 5 也不一定代表尿道感染了～～就再觀察看看吧
　
週五週六，小希幾乎是五六小時藥效退了，就會再燒起來
(醫師說如果兩三小時反覆燒退，也要回急診看要否住院)
週日週一，都是早上起來有點燒 38 出頭，所以還有吃退燒藥/止痛/消炎紫色液狀那一劑
其他的藥則有安滅菌(抗生素) 息咳寧希普利敏滅喘淨，橘色止咳粉逢吃便吐停用
　
週末比較辛苦的是，小希都會咳到吐，不管是ㄋㄟㄋㄟ還是藥
每次吐都會帶出大量的痰液 (都不是莫名作嘔吐的，應該是卡痰吧)
幸好，真的幸好，小希上週剛學會用杯管喝水
讓我們得以用開水加一點運動飲料幫她補充水分和電解質
　
小希明顯又變瘦了(救命啊) 肌肉力度降低很多
會腿軟站不久，但是還是很愛站跟爬上沙發，還愛玩、會笑，體力比較差
變得超級超級黏希媽，整天不是吃飯吃藥或玩時，就是像無尾熊一樣黏著媽咪...
週一的復健我們會取消
原訂週二要去台北馬偕回診撐開鼻道... 要再問阿伯這種情況能否做
還是要順延一週
　
希望小希趕快康復，把體重體力追回來....
　

感情發展

chshen — 2009-07-31 13:57:32

七月卅一日，小希發燒看診中...

　
2009.07.23　想念
　　
小希應該是會叫把拔了，不過都是叫『搭搭』
復健師表示，那是因為小希的舌頭比較能控制了(也會發拉拉的音) 但是嘴唇還不夠力
　
小希其實平常日很少看到希爸，因為都比較晚下班
回家時，希爸倒是可以享受小希笑開嘴、一路『搭～搭！搭～搭！』高速爬過來
舉起雙手、跪起來要希爸抱抱，那種感覺真是說不出的甜蜜
只不知道小希平常會不會想念希爸
... 然後玩個半小時一小時
待希媽餵完晚餐，希爸就在小希房間、開啟床頭的旋轉音樂鈴，平撫小希的情緒然後哄睡
(就是抱她坐著、唱歌拍拍，讓她看音樂鈴看到呆掉、愛睏，比較好哄...)
　
小希生日隔天，希爸一如往常稍晚下班，回家看到外公外婆帶著景慧表姊上來看小希
希媽跟希爸說，小希就在剛剛做了個從來沒有的動作 (有外婆見證)
這天不知道為什麼，希媽餵小希晚上最後一餐時，開啟了旋轉音樂鈴
小希轉過頭去，看了一會兒音樂鈴
突然做出『心肝寶貝』的姿勢：雙手抱胸、一隻手拍拍，像我們抱著娃娃拍拍一樣
... 然後開口『搭～～～搭！』
　
原來，小希看不到希爸時，是會想念希爸的 (Q..Q)
　
2009.07.18 漏網消息
　
其實之前就曾經跟希媽在討論，小希的語言、肢體動作發展本來就知道會比較遲緩
但我們覺得小希還有一個方面明顯的發展也慢一點：感情表達
這可能也難免吧～三個月以下都在醫院乏人互動，六個月以下都在手術復原中
之前在整理生日影片時，就發現以前沒特別注意到的不同：小希都非常認真注意在呼吸
所以對外界的反應很少，對外界探索的好奇心被呼吸的困苦掩蓋
　
7/18 這天其實是幫小希辦抓週的那天
這天小希自然是玩得很快樂，但當親戚們起程先後離開時
小希看著這群逗得她好開心的人的背影，竟然.... 苦著臉哎哎的哭了起來～幾聲後又停了下來
看她表情，似乎很疑惑、也不希望大家離開；似乎也有點疑惑自己怎麼會有這種反應...
蠻微妙的
這天是小希第一次因為別人(玩伴) 要離開而哭哭喔
　
2009.07.25~30 發展近況
　
認知方面，又進步一點點了
之前小希可以邊聽指令、邊看圖卡，然後挑出正確的動物玩偶
這幾天希媽收起了圖卡，只用說的『老～虎～，拿老虎給馬麻』
可以看出小希用眼睛邊搜尋，邊從整盤混雜的積木中挑出正確的動物玩偶唷～
動物(七種) 的正確率是100%
生活用品(七八種) 則會拿錯一兩種
不過像是『圍兜兜』拿不同種的圍兜，小希困惑一會兒，還是會拿對喔！
　
以經會用吸管杯喝水了，不過還蠻會嗆水的，幸好不會降低她喝水的興致

(可能更早就會，原來吸管口太小像奶嘴，所以吸不上來)
　
7/29 小希會吹小蜜蜂玩具笛囉，可以吹出聲音，自己還開心得咯咯笑
　　媽咪拿直笛給她吹，也可以吹出聲音喔～
小希會吸管跟吹笛，對我們的另一層意義是，她控制雙唇又進步一些
並且還可以藉此練習雙唇，有助於以後構唇音的發展～希望囉～
　
　
動作方面
　
上一週很喜歡扶著東西一直走
這週希媽教會小希由站變蹲，可是小希好像變軟腳，站站蹲蹲
以前扶著床欄會一直走路繞圈圈，追希媽誘導用的小熊
現在竟然不走著追，直接從對面床欄蹲下、爬過來、扶著站起來抓小熊
復健師評論：小希好懶喔 (BTW 不像軟腳，只是會蹲就懶得站到酸)
不過現在很難按住小希做復健，不是尖叫掙扎而已，她就是能用一種非常有效的姿勢抵抗你
所以腿力腰力等大動作都沒有進步(復健師很坦白啊)，希爸希媽正在另外設法
　
希爸並且發現，小希現在扶著東西要蹲下來前
有時會稍微自己退後兩步，讓身前有比較寬裕的空間蹲下(或跪下)
希媽說這是小希自己發現的喔～因為她沒教這招
　
小希現在也會自己轉開旋轉音樂鈴聽音樂喔 (這倒是希媽教的)
某天早上自己在床欄中扶著繞圈散步時，會自己放音樂
希爸趁她背對音樂鈴時偷偷關掉，小希自己有發現音樂停掉喔！用聽的
立刻轉頭過來看看，然後蹲下、爬過來、站起來、轉開音樂～
玩五六次屢試不爽喔～ (不過...不會關音樂。BTW是旋鈕開關、不是按鍵)
小希喜歡聽音樂鈴呢 ^^
　
花招方面
　
之前曇花一現的『摀～～哇！』遮雙眼、放開的躲貓貓，最近又回來(會做)了
也會 KISS-BYE 囉～而且只要跟小希說『某某要回~家~了~』『掰掰~』... 其中之一
小希除了揮揮手、也會做出KISS-BYE喔
然後～我們也教小希裝可愛喔

(哈哈哈，真不好意思，跟小湄學的動作，因為希爸希媽不會裝可愛 Orz)
　
小希也正式會親親啦！因為不只是親馬麻把拔、爺爺奶奶或外公外婆
還會親景慧姊姊，而且是由站姿半蹲下來親親唷 (請看相簿)
昨天更對著景慧姊姊的照片親親呢 (但是不親外公外婆的照片 XD)
小希也很愛景慧姊姊喔
　
最近也在跟小希玩滾動傳接球
小希稍稍微會玩，不過動作不太確實，常常眼睛看著希爸、伸手接球不看球
丟球的時候是一直上下甩動，可是抓不太到張開手掌的時間，球會跳但是滾不太出來
希爸看看...應該還算不會玩吧，反正是遊戲先不要那麼計較
　
健康方面
　
睡覺時還是偶而會咳，晚上甚至會咳到吐奶...還不少次
可能是對口吹氧氣太乾燥，或冷空氣造成生痰
也可能像醫師說的小希對冷空氣比較過敏
不過"之前" 因為白天沒有咳，所以醫師不認為是感冒 (當然也做了應有的診察)
　
小希的體重停滯在八公斤上下，已經很久了
對吃粥喝奶都越來越抗拒，這週覺得又變瘦一些 (體重又降200g)
今兒又生病了～～非常非常苦惱 >"<
祈禱能趕快恢復健康～
　
2009.07.23~2009.07.28 開心玩樂
　
超疼小希的景慧姊姊上來，當然是小希快樂的一週囉！

外公外婆帶著去社區泳池踩踩水玩

又去動物園、跟景慧姊姊一起玩旋轉木馬、跟投幣小蜜蜂
嗯～不好描述，大家看看照片囉～

抓週

chshen — 2009-07-27 14:16:24

2009.07.18 抓週日記
　
小希將滿周歲囉
幾乎全家族一起出動，好久沒有這麼多親人聚在一起了～～
小希最愛熱鬧了，想當然，又是整個玩瘋了
　　
難得聚在一起，大家當然是來一桌好料的囉
　
舅奶奶真厲害，準備的菜色比外燴那幾道還要精美好吃呢！
吃得大家粉撐，蛋糕還得多等一會兒才能進攻

一如多數的 BABY，小希眼睛緊緊的盯著蠟燭跟蛋糕

真奇怪～生日蛋糕似乎有一種魔力
BABY 明明沒有吃過，但是不管幾歲、甚至不管是不是自己的蛋糕
生日蛋糕就是會吸引 BABY 的目光 (看希爸小時候照片也不例外啊)
　
　
小希：切蛋糕？！太小看我了～
　　　我的左手早就聲東擊西的發動攻勢了... (不過被姨婆抓包了)
　
這天大家都很 HI 喔～言言小堂姐還 SEDO 一下～

　
　
　
接著進入本日重頭戲：抓週
話說... 這是哪兒的習俗？我們自己也搞不清楚，不過很好玩嘛～就也跟著來一下
聽說這個習俗是，準備十二樣物品各自代表將來的十二種職業或意象
讓足歲的 BABY 自己怕過去挑選，聽說第一個撿起來的就是將來的職業囉～
　
我們準備了
蔥、蒜、五穀米、錢、計算機、書、毛筆、聽筒、尺、滑鼠... 阿勒，希爸忘掉了
把它們平均放在紅布上，讓小希自己爬上去選囉～
　
第一件開獎的是...... 紅包！小希還把露出頭的鈔票抽出來、示威樣的搖晃呢！
想當數錢的貴婦是吧？

　
哈～希媽強忍著滿意的笑容、不枉我們苦心調教啊 (喂～)
把紅包抽掉，讓小希去選第二志願
　

還不錯呢～為了調和一身銅臭，小希選了有氣質的毛筆
要當文學家或藝術家是嗎？
　
我們還好玩的把已經選過的紅包重新放到散落的物件中，讓小希繼續選看看
『不負眾望』小希衝鋒陷陣，擺脫所有的引誘物
再度挑出紅包，還細細的翻著鈔票 (是想點看看剛剛有被希媽偷抽走嗎？)
　
謝謝舅爺爺、舅奶奶、還有大姑姑二姑姑，幫我們舉辦了這麼熱鬧的抓週
小希整個興奮到無法克制
下午想哄睡也不可得，只是在希爸的頭上狂打呵欠，卻還是跳舞地抖個不停

　
希望來年也能平安健康，順利的進步長大喔～
　

小希，生日快樂

chshen — 2009-07-22 13:50:22

小希終於一歲囉～

希望接下來能越來越好。
做這部影片，為之前的辛苦與心情鑿刻痕跡
不要忘記當初的感情... 讓我們更珍惜現在每一點的幸福與滿足
(真正的功能，當小希太皮忍不住想巴下去的時候，可以拿來冰鎮一下～想想她以前多令人心疼...)

如影片傳輸速度太慢，可以先點播放、關靜音丟在一邊
待其全部跑過一遍，再使用重複播放就能看到流暢的影片～ (記得開聲音唷)

　
Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights
　
Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
　
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky
　
Stars in the sky
Wishing once upon a time
Give me love Make me smile
Till the end of life
　
Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
　
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky
　
Can't you believe that you light up my way
No matter how that ease my path
I'll never lose my faith
See me fly
I'm proud to fly up high
Show you the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm singing in the sky
Show you the best of mine
The heaven in the sky
Nothing can stop me
Spread my wings so wide

小耳家族聚會

chshen — 2009-07-13 14:11:58

2009.07.04 小耳家族聚會
　　
先對辛苦籌劃、主持的凱倫老師至上敬禮
那天實在太好玩了，也收穫好多～～期待下次聚會趕快來臨 ^^
這次聚會是小希第一次出遠門參加活動
我們以遊記的形式(非常鋪陳地) 紀錄下這特別的一天...
　　
06:50 希媽的鬧鐘響起，除了希爸黏在床上不肯起來，大家都進入戰鬥位置
　　小希更是一改前幾天錯亂的時間，一大早就把嗯嗯清空
　　罕見乖巧的吃完一餐，為今天行程踏出順利的第一步
　　
10:10 小希在一個半小時的車程上先睡了個飽
　　我們也到達中興新村囉～沒想到路程比想像中短，我們率先抵達餐廳
　　趁人少之時，正好欣賞一下凱倫老師特地預約保留的用餐區，很典雅又有尊榮感呢 ^^
　　
10:30 大家陸續抵達囉～～
　　小希進入好奇狀態，直挺挺坐著新鮮地看著好多哥哥姊姊、叔叔阿姨走動寒暄
　　完全不理會餵到沒力的希媽。只好把小希推到外面努力餵完
　　　　
　　　　
　　除了小湄家、晴媽以外，我們跟大家其實都沒見過面
　　卻感覺十分熟稔一樣
　　成熟大方的小裔兄姊弟、漂亮的小湄三姊妹、斯文可愛的翰翰、
　　白白胖胖的軒宇、成熟獨立的胖丁、"異常"溫柔的晴小姐... (晴媽號稱很兇，其實不會啊?)
　　大家都點了餐點，邊吃邊聊。
　　蠻多人都抱過小希，甚至抱到另一區聊天去了，
　　小希不但不怕生，被熟男抱到還笑得特別燦爛...根本不介意爸媽已經不在視線中了
　　嗚～～小希......這樣外出被抱走都不知道捏？不會在妳心中爸媽只管吃管住吧？
　　
　　挺有意思的情境：餐廳因為生意不錯，還是有幾桌客人得撥到我們這區
　　我們盡情走動暢聊，這些客人應該從來沒一次看到這麼多天使寶寶過吧
　　大概有點不知道作何表情，不敢四處張望的樣子～哼哼、哈哈！(...希爸，你什麼心態啊...)
　　
13:00 大家酒足飯飽，在凱倫老師的熱情邀約下，大家轉戰威廉校區
　　威廉校區，環境真是得天獨厚啊！！！！
　　馬路對面就是大片校園，從國中小到大學都有，想要健身運動，不乏場地
　　校區有優美的中庭獨立空間，不只造景漂亮，寶寶還小時，在中庭玩耍都安全無虞
　　威廉校區內更是驚人！
　　格局方正的客餐廳、布置造型充滿樂趣的小孩臥房
　　遊戲室更令人嘆為觀止，完整一座大型溜滑梯，一整面牆架高收納的玩具
　　玩具數量比得上一間幼稚園教室(聽說已經清掉1/3了@@)
　　但真正令人嘆服的是，這麼多的玩具，卻收納得整整齊齊、一片清爽，實在太厲害了！
　　於是，大家一邊等待神秘嘉賓的蒞臨，一邊兵分兩路：遊戲室運動區、以及客廳哈拉區
　　
　　小希吃飯時間又到了... 記取先前的教訓，直接向凱倫老師借個推車與房間關禁閉
　　不是，是餵ㄋㄟㄋㄟ
　　為了保留後續再戰的體力，小希喝飽便躺在床上呼呼大睡 (...可別這樣睡整個下午捏！)
　　到神秘嘉賓蒞臨，是台北長庚的整外王醫師，人看起來好年輕、又超親切的
　　也許是沒有披上白袍那種高不可攀的醫病距離感吧，希爸希媽放膽多問了好些問題...
　　場面也有趣得很，王醫師坐在餐廳椅子上，前面一排家長抱著小孩輪流看診 XD
　　
　　　　
　　小希『義診』時睡眼惺忪，保持方才的神遊狀態
　　不過看診完回到客廳遊樂區，立刻變一個人，尤其坐到從沒見過的小木馬
　　開心得在上面抖個不停，很想靠自己的力量搖起木馬來呢～
　　小裔的姊姊還不斷拿玩具放到小希手上，不但不介意分享玩具給小希玩
　　而且當小希情不自禁的把填充玩具塞進嘴巴裡時，姊姊沒有生氣或取回
　　倒是一副非常認真的表情，煞有其事的告訴小希『那個其實不能吃耶...』
　　看得希爸非常窩心也佩服，威廉學校的教育，真是不同凡響啊～
　　
16:00 其實玩到這時，已經覺得很豐富滿足了
　　沒想到接下來... (有看過玩瘋的11個月寶寶嗎？請待下回分解)
　　　　
　　
　　
附註：希爸雖然『龐』了很大一台相機，可嘆技術很爛，根本沒幾張有拍好的
　　　只能找幾張能看的努力後製修補，大家可以到相簿看看

近期評估

chshen — 2009-07-08 13:38:59

2009.07.01 雅文第一次課程

因為跟當初評估能否上課的老師是不同人
這位新老師重新確認小希聽力方面的表現

老師覺得小希對聲音的敏感度蠻不錯的，聽力認知方面也不差
一開始老師叫希媽發出聲音要看小希的反應
希媽說『鴨子！』儘管小希在一段距離外背對著希媽、認真的玩著眼前的玩具
小希還是很給面子的學鴨子叫『啊！』了一聲
幾個指令也都有相應動作，還回過頭來看了希媽一眼，一副『什麼事嗎？很煩耶～』的樣子
老師認可這樣是可以開始教學的，於是開始上課

基本上，多半是在教小希媽咪
包括一些以前講座有介紹過的，先出聲、再動作(不是我們慣用的邊說邊比劃)
還有認知方面的教學，包括單純的圖片與文字，恰巧我們上週買的圖卡符合用途
也用些教具，想教小希分辨『一樣的』東西...這類認知
還有一些其他的... 老師蠻 NICE 的，我們想想，也是不錯的緣分
所以儘管路程比較遠，應該還是會在內湖這邊上一陣子課，幸好頻率不是很高

2009.07.04 小耳家族聚會

那天實在太棒了，希爸正在寫一篇遊記
這邊先PASS

2009.07.06 東元聯合評估

上週掛號東元的早療科涂醫師診，安排這天做聯合發展評估
分物理、職能、語言訓練三個方面
結論：小希粗動作等同 9~11個月，細動作 7~9個月，語言...不詳
以目前小希年齡 11.5 個月來看，以上結果不算意外

物理評估時，治療師看到小希這樣的寶寶，以為會落後蠻多的
看了小希幾個動作，發現其實大體上還不錯
還問希媽：有在幫他做復健喔？不然不會到這個程度～～
不過也指出幾個小希還是比較弱的部分，例如髖部力道不夠、腰部力量較差
導致小希喜歡M字腿坐姿，爬行時兩腿比較開 (比較穩)... 等等一些細部的辨認跟矯正
提供一些跟診所治療師不同的著眼點
本來物理治療這邊沒有要排課程了，希媽大吃一驚、趕快央求還是排課

職能這邊的治療師
用一些道具(例如拔下嵌在框格中的小物件) 拿一張紙叫小希揉成一團
弄到最後都是希媽揉成球、然後小希再把它拉開 Orz
大致上就是，細動作落後比較多
不過也不意外，這幾個月我們完全沒有在幫小希訓練細動作
倒是希望可以正確的學些方法，把小希練上來。這邊一定要排課的

語言治療這邊，讓希媽覺得比較囧
大體上，治療師說他沒看過這樣的小朋友，不知道要怎麼訓練... (囧～不過還算誠實)
所以... 等兩歲的時候，如果小希可以發兩三個單字的音，再來排課
(mm... 現在小希不會發音則不會教；到小希會發兩三個音就知道怎麼教了嗎？困惑)
倒是有叫我們教小希一些手語表達(雖然我們並不打算用手語)
語言治療這一塊，這邊就沒什麼收穫了 Q__Q

大自然篇

chshen — 2009-06-22 13:37:20

有時候覺得有些抱歉，好像沒什麼特別的東西好寫
只好寫寫小希最近學了哪些新花樣 ^__^" 希爸已經江郎才盡了 (=.= 你有"才"過嗎)
就當作小希的成長記錄吧
　
2009.06.13~21 花草動物
　
這週半，小希多的花樣沒有很多
大概多了幾個動作，例如說『魚魚～』小希就會用一隻手做出魚游泳的姿勢
(多搖個兩下... 就快變成『哈囉』招手了)
學習『花』這個動作過程，更顯現出小希好勝的個性 (美其名，其實是輸不起)
除了第一次做出最漂亮的『花』的手勢，接下來只要兩手一合就會不由自主的變拍手
希媽溫和的糾正說「不對唷～那是拍手，這才是花....」
糾正個兩次，小希就再也不願意做出花的動作了，手也緊縮著不讓你拉 Q__Q
大概嚥不下「不對哦」這種負面批評吧
直到這幾天又帶小希在周圍生態池散步，讓她看更多的花
突然小希才又再度願意嘗試『花』的動作，雖然沒再拍手，但總是變成『含苞的花』...
我們也就不敢造次....
　
小希也會聽指令『轉轉腳』用兩隻手扶起小腿，腳踝在空中轉呀轉呀～這個動作可愛到不行 ^__^
然後『踢踢腳』有時候，單腳踢、有時候雙腳踢
這些動作不能訓練呀？問了希媽
原來這幾個月來只要小希做出這些動作，希媽就會說『喔～轉轉腳』『嗯～踢踢！』或『不可以踢馬麻』
念久了，小希就會產生連結... 變成你說她做 (當然，是為了討掌聲)
　
最近開始看些巧虎 (尤其做復健遭大力反抗時用來分她心神)
小希也會做出『小星星』兩隻一起舉高抓抓，像星星一眨一眨
　
比較不同的突破，是目的性的"發聲"
那個聲音呢？竟然是『鴨子』『啊～』
生態池有一對鴨子，因為體型大(比起蝴蝶跟魚) 、動作大(踢水、振翼) 、
聲音也大(啊啊啊！...抱歉我們這邊鴨子不是呱呱呱)
還曾被車子喇叭嚇到猛拍猛飛猛叫，讓小希印象很深刻
我們也很常『鴨子～～～啊！』有一天，我們對著小希『鴨子～～～』她竟然就『啊！』
從此家裡就多了隻小鴨鴨囉 (不知道.... 就是覺得學鴨子很可愛 XD )
　
不過學小鳥就蠻失敗的
本想教小希『小鳥』就往兩邊張開手臂，像是拍翅膀一樣上下揮揮...
結果每次『小鳥』小希就是身體『抖抖抖』的跳舞
就算我們拉開小希的雙手打平『小鳥』..... 她還是抖抖抖... 小鳥愛跳舞是吧？我看就算了 =.=
　
2009.06.22 小希十一個月
　
談談生長與復健
前兩天，希媽發現小希第二顆牙齒也冒出頭了
可是反而讓我們頗為擔心，才兩顆牙齒竟然就出現前後錯落
不知道怎麼辦、有沒有關係，我們還是要找個醫師看看、問問了...
　
看了晴媽分享網路上腳掌外翻的照片
我們也嚇了很大一跳，覺得小希已經出現輕微腳掌外翻的樣子
雖然問過診所治療師說沒有外翻的問題，不過還是不敢掉以輕心，要再掛個大醫院早療科看看
修正：昨天再次問治療師，他說等站立時間佔一半以上再來判斷矯正
　　　現在就算穿矯正鞋，幫助也不大，也還沒到可以判斷的時間，繼續加強基礎訓練就好
而且除非小希主動扶東西想站起來玩，我們也不敢再刻意鼓舞她站立
尤其不敢讓她站在軟軟的沙發上，怕踩在不平的東西上施力不均，外翻更嚴重 >"<
　
小希體重已經停滯在 7.8KG (家用體重計粗估) 兩三週了
沒有增重多少... 還是在 3% 以下吧，只好安慰自己說，看起來健康、活力還不錯這樣...
至於小希這幾天拉助聽器越來越頻繁，不知道是不是頭痛不舒服 (不太像調皮)
因為幫他脫下助聽器納個涼，小希還是持續搔著剛剛綁髮帶、壓震盪器的部分
很麻煩卻也很心疼，小耳家族聚會那天想再請教大家看看有沒有方法 >"<
　
　
最近是錄影居多，要待翻成MPEG或AVI電腦可直播格式，才能截圖出來跟大家分享囉

小希長牙

chshen — 2009-06-13 13:36:10

2009.05.31 漏網情報

上次五月底，說到小希快要會扶東西站起來
其實，晚上回去就發現站起來了～
支撐力道不夠還會軟腳，需要我們護著
治療師檢視小希的腳力和軀幹，右邊還是十分不夠力
不過小希還是不以為意，繼續努力的站起來玩
即使沒有東西誘導，這幾天已經小希可以自己扶著沙發走一圈囉

同日
小希媽咪發現，小希下排牙齒有一顆冒出頭囉 ^^
因為希媽會牽著小希的手指去摸摸牙齒
現在小希有時候就會摳著牙齒玩，還摳得喀喀作響..... 應該不會被她摳到會搖吧 Q.Q
暫時還沒有去買大家推薦的小哈氟
儘管小希萬般不樂意，但是因為習於口腔按摩
小希每次吃喝完希媽都有確實清口潔牙刮舌苔

2009.06.01~07 拍拍‧第一版

不太記得哪一天了 (沒有立刻寫下來就是會忘)
小希會聽指令拍拍頭、拍拍腳唷
80% 的正確率，有時候叫她拍頭會拍腳、或反之，她拍錯我們會順勢修正

2009.06.08~11拍拍‧第二版

自從小希喜歡扶著沙發站，也出現不少想爬上沙發的動作
這個週六，希媽帶小希散步回來後，去遊戲室玩降版式球池
因為球很多有點搆不著地，小希又是一陣努力又氣憤的哇哇大叫在池邊攀著站起
(小希做啥，希媽都絕少出手幫忙，通常只是護著防摔、跟加油或拍手)
池深大約到大人的小腿肚吧，小希竟然自己爬上來呢，兩次
大概家裡的沙發太滑使不上力，遊戲室是木地板摩擦力比較好
不過希媽開始擔心腳掌外翻是什麼樣子，因為我們沒看過，而且小希確實比較沒力
希望有經驗的跟我們分享一下，真有需要我們會去買矯正鞋

這週，小希的拍拍有進化版.... 或者說退化版 =.=
抱著跟小希說『拍拍媽咪』，小希真的會用右手拍拍媽咪的背或肩膀喔
並沒有拉著她手練習唷，是小希自己做出拍拍媽咪這件事呢！
而且如果抱的方向不對、例如抱在我們右肩她使不上右手
小希還會自己調成趴左肩，就能騰出右手拍拍媽咪唷
基本上..... 小希是不拍把拔的 =.=
不過昨天，小希終於開始願意拍拍把拔囉... 感覺很奇妙，比親親還有趣～

至於退化版嘛～～覺得希媽玩過頭了 =.=+
小希媽咪常拉著小希的兩隻腳互拍，尤其是喝完ㄋㄟㄋㄟ的愛的鼓勵
結果，昨天晚上，叫小希『拍拍腳』
小希竟然..... 自己用手拉起她的兩腳，拍拍拍腳 Orz
救命啊～希媽，你把小希當猩猩訓練嗎？
現在小希正認真在學每一件我們教她的東西，吸收得也還不錯
妳不能為了好玩亂教啊 Q.Q 這下可好了，小希出現兩版拍拍腳
不過那場景非常好笑就是了 ^^"

不過證實，現在小希應該知道『拍拍』這是動作，拍拍的『對象』則是另一件事囉

2009.06.12 睡覺

小希學習有比以前加快，這個動作只教幾天
跟小希說『睡覺』她會用一隻手扶著一邊臉頰唷
(當然... 常常扶到頭上，小希，那動作是『傷腦筋』我們還沒教...)
因為希媽覺得，兩手合掌放在臉頰邊『睡覺』有點太困難
所以先教單手版
下一步希媽開始想教 KISS-BYE
還有單手『魚』用手做游泳動作... (教這些會不會太複雜啊.....)

啊，小希最近『噠～噠噠噠...噠噠』的講話，開始出現高高低低的音調
有點像唱歌，聲音很好聽呢 ^^
也會用舌頭去頂臉頰，治療師說這很好，如果可以閉著嘴去頂就更好了
不過，除了要小希『啵！』以外，要她閉上嘴很難呢

這兩週的總結是.... 小希真好玩～～ (喂喂！)

突然有點開竅？

chshen — 2009-05-31 13:35:16

2009.05.26 幾天前

希媽沒注意到是哪一天
小希已經開始會主動親人了
不像以前好像只是脖子軟下去低頭親到，你無法確定他是碰到還是想親你
是那種你跟她說親親，她會伸長脖子湊前去用嘴巴碰你一下
不過小希慣於張嘴呼吸，親人時並沒有特殊嘟嘴或抿嘴的動作，只是碰一下
截至發稿為止，還只有小希媽咪有這項殊榮喔～

2009.05.26 小希愛跳舞

這天晚上下班，希媽叫希爸去看看 DV 錄了什麼
片中小希一如往常，坐著玩音樂玩具時，按著最喜歡的音樂鍵聽歌
突然上半身規律的頓了好幾下，有點像伏地挺身的動作還連帶點頭
咦？！那是什麼？再看下去...
接下來小希自己又按了幾下按鈕換歌，身體又規律的頓好幾下
完全像是用身體打拍子一樣呢！那個樣子真是可愛極了！！
後來小希心情好、又再聽音樂當兒，我們叫她『跳舞！』小希就會頓給你看唷 ^^

2009.05.28 小希啪啪啪

小希會拍手囉！
這次小希爸也參與到這歷史性的一刻～
晚上小希乖乖喝完ㄋㄟㄋㄟ，我們當然是拍拍手鼓勵呀
坐在媽咪懷中，小希一開始慣常的握著兩手，做出『恭喜恭喜』的擺動
突然間右手撐掌、左手握拳，兩手一合... 像是武林高手抱拳施禮，希爸正好笑著
更突然地，小希張開左手，兩手有些遲疑地一合～～
這不是在拍手嗎！
是滴～在希爸希媽瘋狂鼓掌、鼓勵之下，小希好像對這動作有些確認跟信心
兩隻手掌撐得開開的，連續又拍好幾下，偶而沒對準還會交錯、偶而卻能拍出聲音呢！
還樂此不疲的拍了一會，讓希爸有機會再度錄下這一幕呢 ^^

希媽真是欣喜若狂
從拔掉胃管以來，每天為了餵奶、後來加上吃粥都要大戰數回合
餵一次四五十分鐘，還一路應付她拉助聽器、噗噗噴奶、別臉抗拒...
終於喝完了(有喝完既定的量)，就奉上全套愛的鼓勵+花式拍手，小希也會開心的笑笑猛踢腳
好不容易體重漸漸的墊回來 (雖然還是落在 3%，不過身高是 50~75%，醫師說先這樣繼續看看)
小希拍手有徵兆喔～
我們後來都會拉著他的手，讓她跟我們一起愛的鼓勵
一週前想拉她的手拍，小希都縮手不給我們拉，只是雙手握著像是恭喜恭喜那樣擺動
有時則是合掌搖動，有些像拜拜
可也不是不高興或鬧彆扭，因為我們拍手他還是笑瞇瞇、一副得意洋洋的表情
現在知道了～原來呀，他可能是想自己來，所以不給我們拉
但是還不知道怎控制，就只能那樣『恭喜恭喜』

喔對了，小希還會『吃飽飽』自己拍拍肚子哦 (多半是拍到胸口去了)
更甚者，你一拿ㄋㄟㄋㄟ過去，他就拍拍肚子，還同時跟你搖搖頭咧
.... 是怎樣、不想喝啊？當然希媽跟她說『不可以！』照樣餵，然後就是一場大戰 ^^"

總之，鼓掌了三個月，現在小希終於學去了！同時會『恭喜恭喜』，也會『拍拍手』唷～

2009.05.29 小希汪汪汪

ㄜ.... 不是小希學狗叫
是終於出現狗爬式勢囉，上次在希媽同事家
小希好像對新環境很興奮，有跪起來前進一步
久經復健跟鍛鍊，小希總算由坐姿、往前伏身、轉趴姿有比較順一些了
(看這卡雙腳、又用力的動作，對小希來說還真的不簡單哩)
今兒成功坐姿轉成跪姿，但沒再順勢往下變趴姿
小希伸手想拿藥水針筒，我們移開盤子，小希竟然保持跪姿往前幾步呢！
蠻標準的，像是一般寶寶那樣兩膝交替前進哦～
大概發現，這個姿勢前進還蠻省力的，又連續好幾步追著針筒盤子
後來急起來，還是乾脆趴下去改習慣的匍匐前進 (那樣是爬很快)
小希不錯喔～越來越有力氣，可以開始跪姿爬行囉 (桀桀桀～希爸又錄影下來了)

小希的進步是辛苦的魔鬼訓練才獲得的！　　　媽咪～～我撐不住了‧‧‧

為了保持新鮮感，最近也換了數字拼裝地墊 (感謝希媽同事share)
在一個偶然中，被小希發現...地墊可以拆 (以前地墊1m*1m她不可能拆)
最近還蠻常自己拆下一塊地墊啃～ㄠ嗚～～～

挖地墊啃的連續動作～～　　　　　　　　　　　　　努力挖來的東西，好吃....嗎？

近日小希對於很想要的東西，也開始展現強烈站起來的動力
才赫然發現家裡沒什麼可以讓她扶著站起來
希媽用身體或手腳充當支架讓小希抓，但是因此有點卡卡的
小希非常努力、用力、甚至嘗試太久很懊惱生氣的時候
還會『咿呀～～～啊啊啊！！』甚至發出像跆拳道對打一樣『啊達啊達啊達』的大叫...
邊用力邊大叫，超努力的說 Q_Q
現在還沒有成功站起來，腳還不夠力，不過有完全撐起上身呈高跪姿囉

這些是對希媽、小希連續這幾個月來勤奮不斷的復健、按摩最大的鼓舞
從毫無徵兆，有點突然地、也是漸漸地展現出成果
跟大家分享，給一些也在進行早療、復健的爸爸媽媽一點信心
在治療這段期間，其實之前也都看不出什麼徵兆，但是都有在醞釀、有在打底子
或早或晚、或多或少，一定會展現出效果的
小希復健路也還很長，大家一起努力加油喔！

同儕

chshen — 2009-05-23 14:10:16

上個週末，外公外婆帶著小希四歲的景慧表姊來看小希

表姊很會逗小希玩，還帶小希玩起之前都不甚感興趣的球池
甚至還當馬讓小希騎，小希一副緊張又新鮮的開心表情
不會自顧翻著玩具玩、不會自己跑去看電視，三四天全程陪的小希妹妹玩...
有這麼疼小希、願意帶著小希玩的表姊
景慧表姊真是讓姑姑、姑丈感動極了
而小希整個人都活潑起來，動作跟運動量也都變多了

記得上次小湄姊姊來小希家
小湄偶而背對小希時，小希還會拉著小湄的衣服歪著頭想看小湄姊姊呢
原來
多了可以一起玩的同儕，是這麼大的正面刺激，差好多好多喔！！！
如果有個能常常一起玩的姊姊，甚至感覺可以取代部分的復健動作呢

表姊回去後這幾天，小希明顯有落寞一些
不過也看得出來幾天的刺激，小希的部分動作有多一點、也更靈動一些
還嘗試自己做出跪姿、想爬，甚至還被希媽逗著跪起來拿椅子上的玩具呢

也許該報個團體課程，讓小希多接受一點同儕的刺激...
下個月，爺爺奶奶應該會帶著小希堂姐來玩
希望也能跟小希有好的互動唷... 好期待

小希前幾天長出很多熱疹 (可能)
好像很癢很想去抓，助聽器髮帶汗濕了似乎也很癢很煩躁
雖然還沒有真的大熱天，不得已我們提早開始開些空調，情況就改善一些
熱疹雖然沒有繼續擴大，但我們擔心是異位性皮膚炎 Q.Q
不知道新竹或台北 (馬偕better) 有沒有看小兒過敏或皮膚科比較專長的醫師？
請幫忙推薦一下 ^^

相簿有更多堂姐跟小希一起玩的照片唷～歡迎查閱『九個月大』系列相本

有聽到?有聽懂!

chshen — 2009-05-08 13:32:06

小希這兩天又取得一些些進步唷

上次無法從右邊翻身的問題
在治療師指點技巧，還有小希、希媽兩天的努力之下
小希又恢復左右開弓(翻身) 囉

而上次提到，小希已經會自己舉起手來掰掰
前天希媽更示範，小希的新招數：
ㄟ... 其實不是什麼新招數啦，但是更值得高興唷
小希舉手掰掰，有時候並沒有把手抬很高，可能就在腿邊或腰際『抓抓』就打發你了...
前天跟把拔掰掰的時候，也是稍微抬到腰邊『掰掰』抓抓
希媽在旁邊對小希說：『手舉高！』而且希媽沒有動手唷～
小希真個就把手舉到齊肩的高度，抓抓『掰掰』！
希爸都看傻眼了，當然是落力鼓掌啦！！！！
不是巧合唷
之後幾次都會看到，小希如果只抬手在腰邊，希媽『手舉高！』她就抬高到肩膀高度
如果一開始就抬到肩膀高度，希媽『手舉高！』小希會更進一步抬手到耳際高度呢！
小希好像有聽到～而且好像有聽懂哦！！

小希現在也會對多一點事情表達『不要』的意思
昨天希爸很晚下班回家，希媽氣鼓鼓的說小希好壞
問怎麼了？希媽說，問小希『親親要不要』然後就嘟著嘴湊往小希嘴上
小希整個不給面子把臉別過去，還搖一搖頭
希媽重問兩三次『親嘴嘴要不要』這次沒湊嘴上去，但小希還是一次次紮實的給希媽搖頭『不要』
希媽還當場示範給希爸看，果然小希都搖頭
希爸覺得很好笑，要如法炮製，結果小希竟然沒有搖頭耶
希爸就趁機親一下 (小希這時倒是露出不挺樂意的表情) ...... 當然，希媽在旁邊就更不樂意了 =.=
不知道小希是不是看人搖頭、真懂假懂？
然後希爸跑到旁邊，拿起抽痰器，問『吸鼻涕要不要？』小希真的搖頭耶 @_@
媽咪問『喝ㄋㄟㄋㄟ，要不要？』這次就沒搖頭了 => 也是喝一喝該睡覺囉

覺得可以開始嘗試訓練小希『點頭』要～～～這樣溝通互動會更多的樣子呢

其他的 mm...
小希現在逐漸會自己從坐姿轉成俯趴
聽希媽說，這也不是隨便就會做的動作喔
最近西哩呼嚕講話的頻率也有高一點，還會邊哭邊碎念

也不是什麼都一切順利
最近小希有點咳嗽，白天不多，但是晚上睡覺時，有時咳起來還有點凶
似乎第一次咳了，然後就一口痰在喉頭，不斷看到小希在吐舌頭攪動
沒多久又咳將起來... 有點擔心說 >"<

平常狀態

chshen — 2009-05-05 16:19:20

又許久沒有更新了，對許多關心的朋友很不好意思
因為沒有太明顯的變動，想說，也不能就上來說：無異狀 ^o^"

小希這兩週算是穩定中，慢慢的進步

先談談鼻道治療的部分
目前李醫師是堅持著最多兩週擴張一次，說這樣才有機會讓小希鼻道傷口修復
不過第一次、第二次、第三次，分別使用 16、18、20 的管子擴張
左邊鼻道有比較進步，但是右邊仍然是不甚理想
李醫師是說，最多就是這樣了，因為右邊的骨頭非常難開
已經盡可能開到最大的洞了，再挖下去就會動到腦袋了 @__@
距上次擴張滿一週，目前小希看起來還可以...
希望鼻道維持能越來越好，保持通暢、不再收縮

小希現在有多學會幾個幾個比較明確的動作
例如：『搖頭』不要！這個小希是懂得意思了，她不想喝奶時(或媽咪問的) 會搖頭
問她要不要吸鼻涕，她更是非常堅定毫不遲疑的搖頭
(喝ㄋㄟㄋㄟ還會猶豫要不要搖頭，因為有喝光會有愛的獎勵... 小希很喜歡)

小希現在也會主動舉手抓抓『掰掰』，通常不用人家扶起手肘囉
而且喜歡的人、喜歡的小動物會跟人家掰掰，不喜歡的他硬是不掰
希媽的加強復健，讓小希的肢體軀幹漸漸進步囉

小希還會『Give me Five!』跟我們擊掌唷！
這個動作跟掰掰相反，要維持手掌張開
而且比較好笑的是，他舉起手要擊掌、會習慣性的要握拳抓抓(掰掰的動作)
才抓一下、聽我們說『不是掰掰啦！』他的小手指會緊急煞車的停住
呈現半抓不抓的姿勢.... 那種突然定格的動作還蠻可愛的

類似 Give me five! 的動作是『拍拍手』
我們手掌放低掌心朝上，小希會往下揮掌跟我們拍拍手...

小希非常喜歡聽故事，剛喝完ㄋㄟㄋㄟ不能運動，如果沒有要哄睡
我們會把他留在椅子上講故事書
一看到拿書來，小希就會露出笑容、興奮的拼命踢腳

如果小希心情好，人也算專心的狀態，例如剛講完故事
我們刻意教小希嘴巴動作，她也會模仿喔～
例如，抿嘴唇....吐氣.. 發出『mmm........ 啵！』的聲音
抿嘴沒問題，但你可以看到小希小心翼翼的控制嘴唇，想做出『啵』氣的動作
偶而成功的話，希爸更會得寸進尺的要她發出『爸』的聲音
有時候搭配『啵』再加一點『啊』的音，可以聽到小希發出很小很弱的『巴！』
這個時候的『巴』不是在叫人，只是在模仿嘴巴動作跟發聲罷了....
但是希爸就自己在那邊樂不可支.... (哈，自我幻想) (然後希媽就生氣怎不教她發『媽』的音)

不過最近小希有一個小退步
就是竟然不會往右邊翻身趴起來，還以為是太習慣往左翻身起來
以前翻身是可以左右開弓，同樣順暢
現在右邊翻變得卡手卡腳，硬要她練習，小希還會露出非常苦惱、又生氣做不出來的表情
治療師說，這就是小希右邊軀幹比較沒力的緣故
小時候身體比較輕，容易翻過去，現在長大一些就不足以支撐右邊翻身了
還是著重平常我們訓練右邊軀幹力道的方式，打好基礎
右翻身可以練練，但是不要強迫太久，以免小希太過挫折
大體來說，小希就是比一般小朋友沒力一些，就繼續加油囉 >"<

通樂

chshen — 2009-04-20 15:08:56

第二次手術結束，拔除鼻道支撐架這幾週以來
深深覺得，鼻子有沒有通，對小希的影響竟是如此之大
2009.04.07 第一次回診(拔管後返家一週)，果然再度閉塞了
接受鎮靜、鼻道擴張，帶著兩天的鼻血回家
後來鼻血停了，就像是還帶著鼻管一樣，精神、食量、睡眠都不差

2009.04.14 第二次回診
說一邊塞住了、一邊還有小洞 (小希媽咪沒看懂洞在哪，一向想像力不很夠)
什麼東西白白的... 好像有點問題，要照 CT 看看... (希媽還是沒聽懂)
(為什麼要照CT？是怕長出骨頭嗎？還是為了親眼看看手術結果？忘了問)
當天就領藥排CT
這天真的發生非常讓人不高興的事！造影室那邊的護士竟然沒有遵照用藥指示！
這天小希回診回來，人明顯的非常不舒服
額頭冰冷、冷汗直流、呼吸很喘，偶而發出幾乎喘不過氣來的奇怪聲音
連睡覺時心跳都飆到150上下(平常110~120) (我們晚上會接血氧偵測，想必白天也是這樣)
奇怪，這週明明沒有擴張鼻道、沒有疼痛流血，怎麼會看起來這麼不好
小希爺爺保留著鎮靜劑的藥單，因為上面寫著解熱之類的效果 @_@
難道其他醫師開錯藥了？ (後來證實不是，後面解說)

由於鼻道擴張，李醫師說原則上是兩週一次，所以造影那天沒擴張
除了小希週二可能藥物影響，週三才稍稍恢復
可是週四週五又顯得十分不妙，小希整個人軟趴趴的，精神萎糜
喝奶嗆個不停，奶量更從每餐 170~180 掉到 110~120
看著小希食量爆減又這麼虛弱的樣子，而且排便也灰灰綠綠的
希媽週五早上真的急哭了，鼻子應該是塞住無疑
但這麼不舒服加上排便有點怪，不知道是不是生什麼病？
趕快打電話去問李醫師怎麼辦，幸好李醫師人實在太好了，幫我們當天加掛號
爺爺人在台北先到了醫院，下午兩點碰到李醫師才知道他早上診看到這時，要偷空去吃飯
原來李醫師下午已經沒診了，還特地等小希要幫忙緊急診治一下

2009.04.17

有了上次經驗，就直接跳過先口服再肛塞，因為小希會把口服藥呸光...
而且這次特地問了醫師，是這種要沒錯齁？醫師確認沒錯
不過診間護士明顯細心多了，還一邊希媽解說『1/3 瓶的量不好控制，我們抓個差不多的量...』
耶？1/3 瓶！？上次造影室護士『窣』的一下就整瓶罐進去了ㄟ！
三倍劑量，難怪小希不舒服成這個樣子！那天冷汗直飆是那個解熱的強效影響？
聽了差點沒昏倒 (看上週保留的藥袋真的有寫 1/3)
幸好有一點好消息，鼻道擴張以後，李醫師順道解釋上週 CT 的結果
表示鼻道沒有骨頭長過來的情況，這週擴張也明顯比第一次鬆動許多
的確、我們回家也發現出血量少得多
小希右邊臉骨比較完整一點M，同時右邊的耳道閉塞程度比較小 (看得到外耳道後段)
不過左邊臉骨真的就比較小，外耳道也長得比右邊差
其實我們可以很明顯從外觀看出，小希確實也有半邊小臉的外觀... 雖然兩邊都很小
只希望，小希笑容看起來還蠻對稱的，沒有顏面神經的問題

非常感謝李醫師多花那麼多時間，幫小希緊急擴張鼻道，還耐心解說那麼多
一解我們心頭憂急
而且不是心理因素，小希擴張當天明顯就輕鬆很多
也完全沒有上週那種回家還極度不適的症頭
最好笑的，小希還會把嘴巴抿住，用鼻子吹氣.... 好像在享受(確認?) 鼻子暢通的感覺
還連玩好幾次 (上次剛擴張完鼻道也有這樣的動作)
當天食量普通，不過週六週日食量就恢復到多數 170+ (有餐也是有少一些，小希變皮了)
精神也明顯變好了，考試都考一百分
肢體、軀幹的力道恢復，久違的睡醒眼神亮晶晶、瞇瞇笑也回來了

真的，鼻道暢通沒有，真的是天差地遠
已經過五次以上親身體會...
下週三回診要跟李醫師討論，如果那個藥劑沒有太大的副作用，每週都擴張也好 >"<

啊～
小希會一個新動作了，『嘟嘴』親親！
雖然有時候嘟嘴會變成抿嘴，但是他已經可以分辨這個指令 (當然還要用力鼓掌)
而且看得出，嘴巴肌肉的控制有進步喔！
在張宇群職能治療那邊，有很多不錯的教學方法
加上小希媽咪的堅持跟小希的努力，小希有兩次自己做出小狗跪姿喔
還不確實、也還不常見，但是相信如果保持鼻子通樂，再加上持續訓練
小希說不定可以學會小狗爬姿哦 ^_^/
(小希手很有力，也造成過渡依賴兩手，如果讓他嚐到跪爬速度的甜頭，很可能會愛上喔)

壞脾氣

chshen — 2009-04-06 16:17:42

～麻醉、拔除、歪鼻孔～
　
這個禮拜，小希喝奶沒有減少太多
但是脾氣越來越...拗！
一不樂意，就是噗噗噗噴得媽咪滿臉ㄋㄟㄋㄟ甚至米精
或是尖聲大叫表達她的不滿
之前愛睏，會喝奶喝到睡著；最近愛睏，是別臉大叫
哄睡也是，雖然也像之前的床前氣，但是叫起來..mm...越來越有勁
張宇群診所的治療師是說，這也是口腔按摩，嘴巴控制開始有力的現象 (希望是囉)
　
進食方面
　
白天會把米精獨立弄成糊狀餵食
晚上睡前才是把米精加入ㄋㄟㄋㄟ中，不過因為睡前會大拗
那餐常常喝不完，只喝一百出頭
大概有吃一週左右的蘋果泥了，雖然不多，小希還算喜歡(或者只是說...能接受)
漸漸想加入稀飯，不過嘗試了一次，小希不愛，還得加點蘋果誘她吃
...這樣體重增加好像快不起來...唉，就先求平穩健康吧
　
動作方面
　
會確實的翻書了
經由希媽反覆訓練，會自己用右手把書頁往左翻過去，然後用左手壓住
有時候右手不放會拎著同一頁翻來翻去，不過是可以有右手翻左手壓的動作出現囉
這兩天也逐漸出現用食指、中指嘗試『壓』玩具的大顆按鈕會發出聲光
用食指『摳』較小玩具的按鈕發出聲音
撥動汽車玩具的方向盤
甚至汽車玩具的排檔桿，前推、後拉都會發出聲音(連續同方向的話，會累加數字發音)
這時可以看出小希不是亂扯一通，會連續的推、推、推，或是拉、拉、拉
也算一種進步吧... XD 不知道，純想像
　
發展方面
　
坐得稍微直一些了，治療師說右邊比較沒力，所以久了會往左傾
（有點納悶，不是說那邊比較沒力，會比較沒支撐而往那邊倒嗎？）
並且也比較不喜歡右腳在後、左腳前跨
（這倒是可以想像，右腳在後是支撐腳，如果真的沒力會比較不喜歡...）
坐著往哪邊傾倒，就有點不太好想像
不過小希趴著玩，很常是左手縮在胸前撐著，伸出右手凌空抓東西或玩玩具
可以完全抬起右手、撐在空中玩或抓，應該有一定程度的力道吧？
希望可以藉由多鍛鍊取得進步跟平衡
　
鼻道方面
　
不知道是不是兩邊都保持通暢？有時候會有濃鼻涕倒是 Q.Q
睡覺時，有時候不吹氧可以保持96+，但是有時候也掉到80上下
掙扎一下通常很快就回來了...
感覺還是純看睡姿、還有那個時候舌頭有沒有後垂 (開開嘴看得出來)
不全然跟鼻道通了沒相關

有的洞...眼看就快閉塞了...祈禱不再閉塞
　
　
啊對了～上週跟小湄一起去看李醫師＞跟小湄第一次相見歡唷 ^^/
小湄很會走路了，而且好秀氣。相比起來，小希有點像小男生耶 Q.Q

(1) 小希招手對小湄 "HI~ "　　　　　　　　　(2) 小希，氣質啊...張嘴流口水 ˊ_ˋ

察言觀色

chshen — 2009-03-30 16:16:11

自從開始經口餵食，多了『口味』、吞食意願的這一類刺激
小希的個性越來越鮮明：完全吃軟不吃硬！
非常喜歡人家誇獎，你越誇她，她就會做得越好
只要一罵她，她就是閉上眼睛大哭、拗得很
　而且只要哭將起來，你就完全無法可設了...
　因為閉著眼睛看不到你、戴助聽器只要大哭幾乎只聽的到自己的聲音
　
但是小希非常會察言觀色，搭配她最愛的稱讚，可以多做些練習
最近在訓練吸吮，工具是軟質的潔牙棒 (和指套)
剛放進口中的時候，小希只愛用舌頭翻攪、用牙齦去咬
希爸希媽只能跟傻子一樣，『來～吸吸～』『妳看～啵！』嘟著嘴拼命啵給她看
可能一兩分鐘內，才出現第一次用力吸住棒棒的動作
希媽希爸開心得大聲稱讚、大力鼓掌
就看到小希眼睛睜得大大的，好像在辨認怎麼讓爸媽這麼高興
一出現吸的動作，我們就『ㄣ～～～～～對！對！好棒喔～～～～』高八度兼拉長音
小希就會瞪大眼睛觀察我們
很快的，吸的頻率越來越高，幾乎每次一放進去就立刻吸住
覺得小希好棒！很快能抓住什麼動作能得到稱讚
　
每次練習到最後，我們會換上大號奶嘴給她練習
小希很喜歡搶著自己拿奶嘴 (可是自己拿就變成翻攪著咬奶嘴、不是吸吮)
但是有一天、很爆笑的
小希吸住奶嘴時，媽咪拖著她拿奶嘴的手拉出奶嘴，她發出『啵！』的一聲
希媽希爸又誇張的稱讚她
反覆幾次放進去、吸吸吸～拉～～～出來：啵！
然後我們放手讓小希自己放進奶嘴，小希自己竟然重複地吸吸吸～拉～～～出來：啵！
還反覆自己做了好幾次，超可愛的！
　(... 雖然只有那一天有這樣玩，後來她耐性越來越低，只想搶著拿、自己用咬的)
　
小希真的愛死我們誇獎她了～也很會察言觀色！
　
抬腳跨步

　
至於動作方面，跟上週差不很多
爬動越來越快，有時放著滿地玩具不理，自己爬去翻收集玩具的袋子
昨天還一度幾乎爬出房間想找媽咪，只是房門口有布幔擋著她掀不開
　(掀起來、低頭鑽過去...mm...我猜這動作應該不太簡單、還做不來吧～)
『掰掰』的動作越來越明顯
但是還是不會自己舉起手來
還是要我們抬高他的手肘才掰掰，或有時垂著手就在腿邊抓抓『掰掰』
不過看著她纖巧的小手、張合張合地抓抓『掰掰』真的很可愛～
　
　
食量方面，除了有時候邊喝邊玩 (吃手) 不想喝、或是喝到完全睡著而僅有 140~160
其他時間，正常可以 20~30分喝完 170cc
我們目前是 150cc 的水，一匙水解蛋白HA1、四匙水解蛋白HA2、再加一匙初乳米精
　(不知道...常看罐子標的初乳XX 營養成分好像比較高？)
平均一天五餐，總量八百上下
兩週多沒有磅體重了，比起之前的爆瘦是多了一點肉肉，但還是很瘦 (應還不到七公斤)
要繼續努力 >"<
　
　
每天餵藥都是一大折騰，小希很討厭吃甜甜的藥，更可能是討厭很黏滯的口感
明天就要拔除鼻道支架了，希望一切順利！希望不用再吃藥！更希望不再狹窄！
　
相簿有幾張新增尚未分類的相片，大家可以看看暌違兩三個月沒更新的相片唷～

探索

chshen — 2009-03-20 16:14:43

　
小希現在爬動比較快，開始會自己爬囉...
以前要逗小希爬動，通常得出動她最喜歡的小猴子玩具引誘她
現在小希開始會自己四處爬動、摸索她自己感興趣的東西哦～例如... 鋼琴腳的橡皮輪
　
　
2008.03.19 掰掰～抬腳～
　
手術前，我們一度以為小希會舉手掰掰的動作，但似乎只是錯覺
不過昨天，小希終於很確定的會掰掰囉！
很突然的，外婆返鄉前跟小希說掰掰並且抬手揮揮
希媽也一如往常的，拉起小希前臂說『掰掰』，小希突然張開手掌、又握住、張開、又握住
小希在掰掰耶！動作慢慢的，但是很確實 (不是我們眼花或想像 =.=+ )
小希的掰掰不是搖手，是類似招手的動作
　
希爸下班回家，也趕快來玩看看 (喂!)
真的耶～不是誤動作，是真的會掰掰唷 ^^/
... 所以我們晚上就玩了好幾次掰掰 (然後又要躲起來幾分鐘)
雖然多半需要幫她抬起手來，只有一兩次自己稍微抬手掰掰，看起來小希知道『掰掰』囉～
　
小希其實蠻喜歡站的，但是還不夠強壯，很明顯的即使有人抱著撐著都會軟腳
如果希媽在前方誘導小希，她還會有往前走的慾望 (不過上週都是倒退嚕)
這個禮拜，小希有兩腳交替前進的動作出來了
不過比較像是踢腳、或是說往前甩的樣子，腳直直的，多半是小碎步，偶而突然跨大步
昨天晚上，小希出現屈膝抬腳、然後跨出去的動作呢！(不知道之前有沒有，希爸第一次看到)
看起來，小希爬行的食後，兩腿空蹬雖然很少輔助前進
但是有練習到屈膝、蹬腿的動作，似乎有一點幫助唷～
　
　
小希喝奶的情況
　
單日總量還是高高低低，但似乎有緩慢增加的樣子，還是用針筒推
之前都 550~600 每天
三天前喝得較少 (~590/日)
前天可能餓到、心情又很不錯，單餐多半 140~150唷 (~850/日)
昨天邊喝邊吃手玩、加上可能因為上半日還沒便便 (~670/日)
今早居然吃手吃到把自己挖吐了 =.= 希望不是身體不舒服
　
　
小希加油！多喝多長肉，才能多運動、多發展唷～

食與動

chshen — 2009-03-10 16:00:24

文謅謅的 =.= ，其實是要說：吃跟爬
　
2009.03.09 口感問題
　
雖然經口進食量一度進步到8~90 一餐
但前幾天起起落落的，一度還曾掉到四十幾，平均六十幾
希爸之前想什麼誘導誘騙誘拐，一點都沒機會嘗試
　
這次希媽倒是展現了為母的細心，在一個巧合中發現了可能的關鍵點
一次小希喝了60cc，眼看已經又進入停格狀態整個人完全不動 (小希不想吃時都會這樣)
以為餵食大計又將泡湯，卻意外的嗯嗯起來
小希媽咪想說嗯完會不會肚子空虛點，想再多泡個40cc 餵看看...
泡著泡著，突然想到～會不會小希喝到後面ㄋㄟㄋㄟ涼掉了不喜歡？
帶著這個疑惑繼續餵食新泡的40cc，意外的 (以這兩天不佳的表現來說) 小希把這 40cc 喝光了
前後可以算上 100cc呢！
　
接下來兩餐，小希媽咪又拿出我們一陣子沒用的溫奶器
果不期然，小希顯然比較可以接受，能喝到 100~110
今天(週二) 台北馬偕回診，甚至在醫院裡 120cc+ 喝光光 (110水+三匙半奶粉) 喝到都快睡著了...
對我們來說應該又是一個瓶頸的突破！
灌食久了，都忘記ㄋㄟㄋㄟ的溫度跟口味，可能會是經口進食的寶寶在意的項目
希媽好棒！小希好棒！
現在白天，只要我們餵到110以上，就算剩下一些也不再補灌
不過小希睡覺中，還有三四頓要餵，因此暫時還要靠胃管輔助一陣子...
目前的總食量還沒完全恢復，體重也還沒恢復手術住院前
但有了這個基礎，我們就能想一些小計畫，一步一步的，最終，當然是希望能完全擺脫胃管囉！
目前的奶粉中，我們是三匙原本的水解蛋白奶粉，半匙初乳奶粉
暫時我們也還不敢為副食品 (要等奶量完全恢復才敢開始添加副食品)
所以... ...聽說，初乳奶粉營養成分稍微好一些，我們加了一些希望可以補足
　
不過我們也知道不能高興得太早，目前都是用針筒餵的
畢竟，小希只能確認『吞嚥』功能應該是無礙的，雖然稱不上多好
更重要的，還不太會『吸』同時配合『吞』
這也列在我們慢慢要訓練的計畫之中
　
腦幹 MRI 今天回診時，也是跟醫師討論暫時不做了
眼見吞嚥有些進展，加上....即使MRI本身傷害不大，顯影劑資料看起來卻有點恐怖... 先不做吧...
　
　
2009.03.08 匍匐前進
　
大體來說，小希會一半的爬動了
距離不遠，一公尺多吧，還外加180度轉體
現在比較少用上上次說的『滾動前進』取而代之的是『匍匐前進』
似乎因為沒有很好的蹬腳依靠
小希現在爬動幾乎是完全靠兩隻手，看起來，兩手是小希現在最有力的部分
偶而也開始出現用兩隻手打直，把上半身完全撐起來的姿勢
蹬腳，倒是我們如果用手掌緊抵著小希腳掌不動 (該腳有屈膝)
那小希是可以像游泳時蹬牆漂浮那樣，一下子用力蹬出直到伸直腳 (前進距離就是屈膝到瞪直、二三十公分)

其實最讓希媽開心的
之前我們都用小希最愛的小猴子玩具誘導她爬動
三八婦女節這天 (一定要生個名頭來紀念嗎？)
小希媽咪在小希拿到小猴子、開心的啃著猴子時 (@@!) 伸手跟她說『抱抱！』
小希竟然抱著小猴子，爬過來給媽咪要抱抱呢！
不只有玩具，現在希媽抱抱的動力已經夠吸引小希爬動了... 怎能叫希媽不開心呢 ^^/
(希爸怎麼沒有 =.=;;)
　
　
　
　
小希加油！大家都一起加油！

終於回家囉

chshen — 2009-03-05 15:58:36

2009.02.28 小希出院

歷經開刀、住院療養的18天，小希終於在上週六回家囉
如果只是鼻道手術，其實早在十幾天前就能出院了...
住院期間，胃出血禁食的種種驚魂，現在總算緩解一些
非常感謝幾位好友分享至親的經驗，讓我們心底踏實很多！

小希在出院前三天，可能身體舒服多了
雖然斷食中，但有點滴補充基本營養，變瘦還是難免，不過多好多笑容
看到家人，不用特別逗她就會笑瞇瞇的
對那幾天六神無主的我們，至少是一點心裡的安慰

小希回家以後，一開始可能進食量還很少，又因為失去點滴支持
笑容又變少
所幸這接下來幾天，食量逐步增加，排便也還蠻OK的
看起來小希精神體力都有恢復一些，也逐漸恢復一些笑容
(奇怪～幾次進出醫院，我們漸漸養成習慣用小希笑容多寡來判斷他身體舒不舒服的指標)

昨天甚至在玩具的誘導之下，自己爬行了半公尺呢！
不單純手拉腳踢的方式前進，小希還會用側翻滾倒、重新翻正的方式『滾進』
一開始以為是她用力、重心不穩翻倒，後來每次練爬，都會至少有兩三次這種動作
而且前進的幅度比用爬的大不少、方向又有對準，才發現，很可能是小希故意的耶
似乎有點鬼靈精喔～

進食方面
小希一天一點點、一天一點點的進步
大約在出院前，希媽改變經口餵食的方式，改以更緩慢、但是更連續的方式滴入
這樣會把餵食的時間拉長，但是小希好像比較不會生氣
一開始大約一個小時喝20~30cc，還是常常生氣排拒收場
回家繼續努力了幾天，除了醫院語言治療師的建議，我們也去過小太陽看語言治療師
學些按摩的口、舌的方式希望改善小希吞嚥
並且餵食改以時間制，不管喝多喝少，半小時為限，如果能在小希生氣前停止更好

現在拿出針筒要餵食小希時，她似乎會露出一點期待的表情
不過喝下去，耐性還是最多只有十分鐘不到... Orz
目前最好的一次，昨天五分鐘內喝了20cc，不過接下來整趟的三十分鐘，總量也還是40cc而已
今天傳來小小的好消息，小希進步到二十分鐘65cc囉！第二次十五分鐘60cc
而且結束前沒有生氣，甚至一開始還搶著要吃呢
就算不是每頓如此，也是一大突破呀！大家都開心極了
之前都是高難度、完全張口呼吸同時吞嚥，現在偶而會稍微閉一下口吞
(吞嚥本身是一個閉氣動作，對小希長期張口呼吸其實難度蠻高的)

希爸想到一些杜曼閃卡的教學，打算告訴希媽嘗試看看
一些教學與誘導都有提到，弄到生氣了，自然印象不會太愉快... 學習效果會打折
反過來，如果在小孩意猶未竟的時候停止下來，效果會更好
不知道也應用在餵奶上，會不會增加小希的動力、降低她排斥的情緒？
還是效果更不好？餵就要餵她到不想吃為止？
我們想嘗試前者看看～
當然以前也不可能這樣嘗試，以前才喝2~30cc 根本不可能更早停下來(不就都沒喝到？)
總是，一天進步一些些，我們也再多嘗試一些些，希望能越來越好！

週一還吐過一小次奶，透明黏性口水(或算稀痰)帶很多出來，應該是痰太多、抽痰用力時吐的
奶帶一丁點很淡的咖啡色，不過排便都是黃到綠沒有可怕的黑色
也漸漸產生糊狀，消化有在恢復的樣子
目前完全灌食(例如睡覺中)漸漸提升到 90cc水 2又3/4匙奶粉，每三小時
有經口餵食會稍微增量一點，一方面時間拖長一些，二方面會有小部分流出損失
因為放屁有點臭
除了胃藥，我們也開始少量恢復之前新竹馬偕開的益腹寧 (小希對其他市售AB菌很沒效果、例如DDS-1)
看起來也還蠻OK的

請大家繼續幫我們加油！

2009.03.03 回診與預約

小希在快要出院前，神經科醫師就有表示她口水直流、吞嚥又不好，擔心腦幹方面是否有問題
這次耳鼻喉科李國森醫師例行回診，幫我們預約了核磁共振攝影
如果沒有異常，就是加強復健；如果有異常，可能會由外科介入
希望小希沒有這方面的問題！
事實上她流口水，有些脈絡可循，常常是手術後痰多的情況會比較明顯 (是說...最近還真有點多)
之前一度減少，是在剛學會吞嚥米湯水，那陣子可能比較有在吞口水
也許，還是需要做核磁共振檢查，眼見為憑吧？
醫師是有提出『有問題/沒問題』的分別對策，不然我們應該不會沒事答應這種檢查... QQ

這天早上，診間護士可能不熟悉流程
當天幫我們另外加掛小兒腸胃科診沒弄好，拖得好久才掛上...四五點才看到 QQ
這就罷了
領藥時，藥局更讓我們完全傻眼：小希那小小一顆胃藥，請回家自行切成八等分
而且非常難磨難溶，第一次餵下去就塞住胃管
我們可能還得去買個研缽來磨更粉一點

雖然這天小兒腸胃科李宏昌主任還是跟我們介紹胃造簍
不過我們還是期望在胃管輔助之下，努力嘗試增加經口進食
因為就算胃造口護理沒有問題，多拖那根腹部外露的管子
小希本來能練習爬的，這方面發展將全面停滯，是我們非常不願意見到的
這個方案，我們當作最後的退路吧～
還是感謝醫師、護理長熱情介紹胃造簍病友家長跟我們談，讓我們多瞭解一些
不過，有的家長在有胃造口維持營養的安心下，竟然沒有繼續訓練小朋友經口進食
也讓希媽蠻驚訝的
(希媽這樣一講，反而讓他們有點著慌，很不好意思，但是畢竟希望他們可以早點起步練習...
大家都一起加油努力！為了我們的小天使)

這邊要對台北馬偕的醫師們，在這段難熬的日子給予我們照顧與支持，表達滿心的感謝
幫小希開刀的耳鼻喉科李國森主任，還四處幫我們安排會診的醫師
小兒遺傳科林炫沛主任，對小希無比的耐心和溫柔，對我們徬徨的家長也是極予鼓勵支持
小兒腸胃科李宏昌主任，雖然沒有接受胃造口的建議，但仍是極其耐心的詳細介紹，以及診斷小希
還有多到我們記不住名字的各位總醫師、住院醫師... 以及護士、護理師～
衷心感謝 >o

希望這樣就好

chshen — 2009-02-27 15:08:01

繼上週用血管收縮藥劑洗胃，灌入50c.c.
不到十分鐘小希就差不多全吐出來了，原訂一小時後引流就只有少量流出
截至上週五(2.20)晚上都還是流出深褐色血漬，醫師表示只是一些血絲
應該只是一些擦破皮，不是潰瘍型的大出血。

週五(2.20)早上引流物顏色淡多了
但因為仍然持續的出血，小希從上週六 (2.21) 又拔掉胃管禁食
週日(2.22)開始奶奶熬了些米湯水來餵小希，
用針筒推，大概四十分鐘 20~30 c.c.，一天約餵三次...
接下來這一週刻意放慢推入的速度，小希好像吞會稍微順一點，但是比較慢需要一小時
看小希的心情最多一次 40c.c.，其實多半也是一小時30左右

週四(2.26) 晚上再度把胃管放回去，先餵40c.c.
之後以四小時 60 c.c.灌奶
週五(2.27)
06:00 灌食 30cc
09:00 李醫師護理鼻子後吐奶，還是出現少許咖啡色染色，比以前磚紅色略淡
　　　腸胃科醫師看過排便，說這仍是有少量出血的樣子
　　　表示，再給小希一天胃管的機會，如果再出血，還是要拿掉胃管
　　　也是又重提講了四五次的胃造簍...

李醫師看過小希的吞嚥，覺得吞嚥不太好，表情也比較少
擔心他有腦幹的問題，將安排作檢查
會同的早療醫師，檢查小希動作還好，不過坐得不好，拉雙手也不太能坐起來
另外也將同時安排聽力檢查...

本來看到小希多了笑容，也以為比較接近回家了(住了兩個多禮拜)，希媽心情比較放鬆
今早又開始哭泣，我們都有點不知道該怎麼辦...
求神憐憫，事情不要再更壞了～

PS: 因為非常忙碌，看到大加的鼓勵我們都很感動，但請原諒短期內可能都沒機會回應喔

術後觀察

chshen — 2009-02-16 14:45:54

　
小希上週四已經完成第二次鼻道手術
上週五一度想移除氣管插管，卻發生呼吸困難的情形，又把管子插回去
可能是小希對麻醉比較敏感，或是黏膜腫脹？因為內視鏡檢查不再有軟喉症的問題
幸好週六上午就拔管成功了，跟上次手術一樣～

這次右後鼻孔開的位置比較正確，洞也挖得比較大
還是計畫架一個月的矽質支撐管，這次用管徑 5.5x4 的 (外直徑5.5mm，內直徑4mm)
而且順勢把口胃管改從鼻管送入
一方面幫助支撐(這次的矽支撐架管壁較薄)，二方面減少膠帶濡濕、或吃手時被拉出胃管的機會
似乎也比較方便訓練吞嚥、吸吮，算是蠻不錯的便利處
(不過不是很能明白，李醫師為何還是一度提到右邊管子比較不順... 要請希媽再問問)

雖然週日開始排了兩次形狀、顏色正常的便便 (綠色糊狀)
不過週日以來發生令我們十分擔心的情況
首先是開始吐奶，奶中都夾帶著咖啡色的渣漬
住院醫師跟護士表示應該是術後的血塊，如果是鮮紅色的反而才要擔心 (之後被修正)
可是後來，吐奶的次數增加，每次都還是有不少這種褐色渣漬
並且我們為了嘗試恢復奶量進行胃部反抽的檢查，也都抽出一些這種褐色渣液...
週一早上也排出黑色的便便

依照住院醫師解釋，這種手術的BABY，通常剛開始會因為內部傷口而排出黑色便便
幾次(一兩天) 以後漸漸恢復正常色
我們不太明白為什麼小希不是剛開始如此，到了術後第三第四天才開始這樣...
本來週日李國森醫師、林總醫師來巡房、並指導我們這次護理的變化同時
還樂觀的表示如果都保持這樣恢復良好，說不定週一就可以出院了
但後來持續出現這種問題，小兒遺傳科林炫沛醫師、小兒腸胃科醫師也來會診
醫師表示，有一種可能，是壓力性胃壁潰瘍
(如果是胃出血、混和胃酸也會是褐色，未必都是手術殘血；鮮紅則是大量出血)
這種情形通常不會太多天，所以暫時不安排照胃鏡
以禁食一天、打點滴、口服胃藥的方式先觀察幾天，並且把黑色便便送檢 (確認潛血但不能辨認出處)

術後剛開始幾天痰音、痰量都蠻多的，這幾天連續拍痰抽痰下來
小兒科林醫師表示，肺部的痰音還好、並不算多～
我跟希媽也因此打算，持續拍痰，但是減少抽痰的次數
因為小希抽痰前後掙扎的時間很長、又非常用力
如果真的有胃部出血，這樣兩三個小時來一次恐怕很難改善...

本來如果情況穩定，想讓小希回到能讓自己安心的家裡、被家人疼愛包圍中期望能更快的復原
看來沒有這麼理想
更是苦了希媽，在幫忙人手比家裡少的情況下(也比較不好睡) 還要持續多擔心幾天...
其實本來拔完管，為了安全顧慮李醫師是想多住一天加護病房觀察
不過李醫師得知小希在加護病房根本沒辦法睡覺，持續在五花大綁之下掙扎，直到累到睡著
評估呼吸的情況其實還OK，週六下午就轉到普通病房讓家人照顧
果然小希看到家人，是多了一點安全感，都能躺在床上在拍痰中睡著
但是睡夢中還是非常驚恐的樣子，非常讓人不忍，而且大量的抽痰還是非常折疼
整天都蠻困頓萎糜的樣子 (睡醒眼神都不會亮晶晶的) 幸好分別還會對希爸希媽的逗弄笑一下

請大家幫我們祈禱
希望小希沒有出現大問題，能持續恢復改善，希媽的身體能維持健康 >"<
　

將做第二次手術

chshen — 2009-02-10 15:56:46

2009.02.12 第二次手術

因為過年期間小希咳嗽嚴重，接近兩週無法減緩
小兒科王醫師甚至警示我們，萬一繼續咳下去恐怕不能開刀。因此開出第二種抗生素因應
可能有對症，再加上勤加吹痰拍痰抽痰(每天4~5趟，每趟深過喉頭抽四次)，停止洗澡一週...
終於在一週前逐漸減緩，回診時王醫師停掉所有用藥
我們帶回來小心的照顧... 真的是戰戰兢兢，深怕會耽誤手術
目前偶有咳一兩聲，大致良好。

這週四小希將接受第二次鼻道手術
請幫我們小希祈禱手術成功，並且開洞效果良好、術後恢復順利...

另外，小希的近況是，可能鼻道再度閉鎖，睡眠品質不是很好
但是動作、肢體、認知都有些進步
非常感謝晴媽帶老師來看小希，並且指點我們如何訓練跟輔助
老師評估小希的抓握還可以，不過坐直比較不好 (不知道是不是我們抱太多 Q.Q)
晴媽還送小希訓練座椅... 嗚～好感謝，也好慚愧，我們一直都搞不清楚哪些訓練工具對小希有幫助

希媽昨天依建議在小希嘗試爬動時，抵著腳掌、輔助小希蹬進
小希『哼啊！嘿呀』的努力手撥腳踢 (為了小猴子) 有成功前進快一公尺呢！
老師說如果沒開刀，小希應該不久就會爬了...
真的很感謝主
能在小希開刀前知道這些資訊、能在小希開刀前會翻身與些許爬動
至少讓我們充滿希望，心理也踏實
小希開刀完勢必虛弱一些、動作發展又要慢些
如果不是事先知道小希有翻身的能力跟爬行的潛能，我們一定會慌亂不已
不知道究竟是發展遲緩、還是體力不繼難以訓練...

最近小希對家人笑容多許多，這麼快又要再動大手術 (卻又是必要的)
我們更加萬分心疼與不捨...
現在我們就是，祈禱手術成功順利，之後在發育、發展都能躍進！

認得媽咪

chshen — 2009-02-02 15:54:51

　
2009.02.02　值得記錄的一天
　
雖然小希一直都認得家人，但只要是熟悉的家人小希就沒有明顯的分辨
　
中午小希媽咪打電話來，興奮的告訴希爸
小希好像認得媽咪了！
今兒小希多了以往沒有的反應
當奶奶抱著小希時，希媽轉身去做其他事（吃飯、準備護理等...）
小希都會發出『ㄣ....ㄣ...』帶點撒嬌哭音的哼聲，轉頭直看著媽咪
希媽走過來伸手『抱抱！』小希掙出被奶奶抱著夾住的一隻手，兩手朝媽咪直伸要抱抱
抱進懷裡，小希還會露出開心的表情 (也沒真的笑...笑對小希不是簡單常見的事)
　
這些好像還好，畢竟張手抱抱是小希已經有的動作，所以奶奶也想測試一下
伸手對小希『抱抱！』
沒想到小希居然把臉埋入媽咪懷裡，然後才轉頭看看奶奶，沒有對奶奶張手
好像在跟奶奶表示我想給媽咪抱一樣
小希媽咪開心得跟什麼一樣
... 真的是～～
　
付出這麼多，希媽又最常做著小希最討厭的護理
小希很少對著希媽笑（對希爸、爺爺奶奶、外婆都明顯比較會笑）
雖然抱怨時有點開玩笑，其實希媽真的蠻辛酸的
終於，小希認得媽咪了！
而且給了希媽她的第一個認同跟依偎...
　
　
　
　
（希爸也很感動，可是有點想提醒希媽～萬一小希開始黏妳，會越來越累哦～）

翻滾吧！女孩

chshen — 2009-01-28 15:49:26

大家新年快樂唷！

前陣子為了小希生病，全家整個手忙腳亂，遲了跟大家拜年
小希幾週前咳嗽加劇，還發燒，幸好沒有到住院的程度
這幾天還是會咳嗽，但是已經比前些日子有所改善
不過鼻道再度狹窄閉塞，好像因此又開始會小量溢奶，肌肉也緊繃許多
看起來這些症狀跟鼻道閉鎖是有強相關的

希望我們能幫小希培養足夠的體力，在01/12能做個一勞永逸的第二次鼻道手術

不過這幾天也不是全然沒有好消息唷

2009.01.26 新春賀禮

除夕時就看得出小希躍躍欲試的樣子，可是我們不知道還需要嘗試多久
不過就在大年初一早上
小希一覺醒來，看似心情不壞
把小希放在活動地墊轉頭要拿尿布紙巾，卻聽到小希『嗯哼！嗯哼！』用功起來
希爸忘了自己的任務（更忘掉剛才才喝完ㄋㄟㄋㄟ... 好險沒吐，不然我就糟糕了）
奶奶糾正希爸誘導小希的動作.....
（其實就是把玩具放在小希胸前、而不是她頭頂，我好呆，仰著頭很難翻身耶）
經過幾分鐘的嘗試，小希翻身成功了耶！！！
自己翻身的唷～這次希爸可沒有作弊幫忙推...

看來小希還是有點小聰明，像上次翻躺一樣，一旦成功一次就能熟記技巧
接下來都能刷的一下翻過去
而且好像很有趣一樣... 放下來就翻，也不管是要餵奶、換尿布、還是吹痰，整天翻個不停
增加不少護理困難度 (>"<)
不過還是好高興唷！小希給我們的新年賀禮～會自己仰躺翻成俯趴囉
距離上次俯趴變仰躺，已經是快兩個半月前了...中間歷經不少苦難因此頗有耽擱

至於爬嘛... 目前還是只會些微倒退嚕，也還蠻會趴著原地轉圈
現在小希還會兩個動作
一個是說『抱抱』她就會伸起雙手要妳抱抱
另一個比較生疏，也只有奶奶成功兩次的『掰掰』
跟她掰很久，小希會很生澀的稍微抬手，手掌稍微抓一下、搖一下，好像在模仿卻又不太會控制
雖然抓玩具等等進度比一般BABY落後好一些，但是小希還是很有進步唷！

小希加油、小希一家加油！大家也都加油～並祝新年快樂唷

遲些補上言言小堂姐除夕來跟小希團圓飯、一塊兒玩的照片唷 ^^

憂喜的近況

chshen — 2009-01-19 15:19:35

最近發生許多事，欣喜的、憂慮的都有...
因為實在忙，只能做些簡單的描述，許多朋友的關心詢問我們都無暇回應與感恩
還要請大家多多見諒唷

小喜的部分：
上次台北馬偕回診同時拔除鼻管，李醫師鼓勵我們擺脫胃管～
小希外婆開始大膽的進行餵食傳統米湯，就是煮稀飯時上面那層米水
沒想到第一天，哭哭鬧鬧之下，居然喝了三餐，每次十幾二十西西
小希媽咪也嘗試給小希喝奶瓶，就比較不理想，大概五西西吧～
接下來幾天也都是這個量
最算在吞嚥這方面有些進步，似乎不過搭配吸吮還有好一段路要努力
也許多少會些吞嚥，小希口水外流的情況也有改善

小憂的部分：
小希鼻支架移除以後，經小希媽咪轉述 (mm...小希媽咪總是沒辦法複述清楚)
兩個鼻洞確實有些癒合起來，也就是鼻洞還是有些縮小
比較不好的是，左右邊鼻洞癒合的方向不太一樣
左邊比較正常，後鼻孔往後斜下
右邊比較奇怪，變成有些垂直往下
李醫師表示應該是癒合的時候兩邊肉收過來的方向不太一樣
導致本來手術的開口是對稱的，現在反而沒有

其實，我們更在意的是功能
但是李醫師表示，下週回診再觀察，如果持續『癒合的太好』開的洞會狹窄
萬一如此，則不排除還得動第二次刀...
祈禱不會如此

大憂的部分：
小希週六有點小咳，但是週日咳嗽明顯變嚴重了，到了傍晚還發起燒來
幸好這次沒有咳吐的現象，週日兩三次便便量也不少、形狀也還蠻正常漂亮的
但是晚上一度燒到39.2度，給小希服用預防針當時的退燒藥(小普拿疼?)
接下來還是趕緊去掛了急診
急診醫師又拍了一次Ｘ光，收集尿液並不成功
我們拿了些退燒藥、止咳藥回來先讓小希休息
週一早上要再趕緊去看王淑美小兒科醫師的診...
希望慢慢好轉，只要我們加強吹痰、拍痰、抽痰，就能痊癒
希望不要再到住院的程度。自然，萬一迫不得已，還是以小希安全為首要

也希望不要再耽擱到週二鼻道回診了 >"<
目前我們暫訂還是要去回診的，除了給李醫師評估，有許多護理過程問題想問
這趟沒看到可要過年後，就是間隔三週了～那可太久了

小希出院了

chshen — 2009-01-12 15:01:26

2009.01.10 終於出院了
　
折騰了整整一個禮拜，小希總算出院了
上週三一度評估出院，可是小希當天再次腹瀉...
醫師連活性碳都用上了 (評估食物在腸胃停留的時間)
　
小希變瘦是必然的，整週多半靠點滴補充，進食量也很少、讓腸胃休息
其實回家以後，便便也不怎麼漂亮，本來停下的止瀉藥又重新給上
精神還OK，變得超撒嬌
除非睡著，否則只要一放她平躺，不管是要護理、還是洗完澡要穿衣服... 反正就是哭給妳看
哭得極其哀怨，沒掉眼淚，就是要博取你同情
　
不過小希這趟博取同情是相當成功，因為她的成長跟忍耐...
以往過喉嚨深處抽痰，小希都是抵死不從，用舌頭死命頂住哭得嘴唇發紫
我們都是拿著管等在那邊，趁她換氣的時候趕緊往裡插
可這趟回家，小希懂事不少，深喉嚨抽痰的時候
看見她會順著我們插管的動作，睜大眼睛一口一口努力的吞著管
不再跟我們抵抗、不在插管時哭泣
只在媽咪緩慢拉出管子過咽喉時不住作嘔
只在中間停頓讓她喘息的空檔嚶嚶啼哭...
　
說真的，以前抽痰大作戰看著小希嚎啕大哭，我們總是鐵著心腸告訴自己這是為小希好
希爸從來沒在這種情況下掉過淚
可是看著小希變得這麼懂事、變得這麼忍耐，希爸反而極度不忍而紅了眼眶...
真的不敢想像一天四輪、每輪要穿過喉嚨三四次的作嘔與痛苦
真的也無法想像五個多月的 baby 就要學會這麼配合跟忍耐
　
小希爸爸媽媽好希望妳健健康康希望不要再受這些苦
希望妳拔除鼻管以後少掉許多護理的痛苦
希望妳將來很快能擺脫胃管能經口進食
　
　
　
附記：可能這幾天的飢餓狀態，小希又本能的出現強烈的口慾
　　　一直嘖嘖的想吸東西，真的嘟奶嘴給她卻吸不好老是滑出來、舔的居多
　　　我們第一晚趁勢讓她嘗試奶瓶，小希有喝了 5 cc ㄋㄟㄋㄟ
　　　可惜因為吸吮不順、加上吞嚥不順(也從口邊溢流一些)，後來大發脾氣
　　　隔天就不吸奶瓶了 (Q.Q)
　　　怎麼辦，還有機會、該怎麼逗她吸奶瓶呢？

小希住院了

chshen — 2009-01-05 14:42:34

　
一週以前，咳吐的情況就有些嚴重，後來還穿插了拉稀便的症狀
因為週五新竹馬偕王淑美醫師是健兒門診(病童勿掛)，一開始我們不敢掛王醫師的診
上午先去東元看林子琦醫師(小希一出生就是林醫師急救的) 除了多開藥，告知我們萬一發燒就要急診！
下午真的開始出現發燒的症狀，腋溫 38.3。因為考量到萬一要住院，馬偕有比較完整的病歷跟瞭解小希
所以還是打電話去新竹馬偕王醫師請求加掛～
王醫師開了退燒藥讓小希舒服一點，但是交代隔天如果吐的情況沒有改善就要考慮住院
要我們週六早上無論如何要給她個電話，決定一下要不要讓小希住院
　
　
2009.01.03　還是住院了
　
週六小希繼續拉，吃了六餐吐了三餐
雖然燒有退、精神也不錯，王醫師還是強烈建議我們讓小希住院
甚至跟台北馬偕耳鼻喉科的李國森主任通過電話
李醫師也是這樣建議，尤其小希的情況特殊
在醫院用點滴補充流失的水分，以及氧氣帳棚供應，對小希『安全上』的是最好的照顧
真的非常感謝醫師們的忠告以及對小希的關心
讓我們對自己的輕忽十分慚愧... 其實小希是有一點早期脫水的症狀出現了 (>"<)
　
週六在急診室等待床位蠻久的，又誤以為進來就會有點滴打
所以有兩個多小時，既沒有吹藥抽痰、也沒有餵食、也沒有給藥
我們心焦的打了幾通電話給王醫師(包括早上詢問)，連幫轉電話的總機都不耐煩了...
王醫師還特地下來幫小希抽血上點滴，對王醫師實在非常不好意思
（急診室待診的病患很多，可是急診醫師的速度實在不快
　我們以為急診就有設備點滴... 所以只帶了住院衣物其他都沒，才會份外焦急 Q.Q）
　
住院的第一天我們禁食，週日下午開始稀釋少量餵食，雖然僅一次咳吐，卻還是拉了四次
幸好有點滴補充水分，不然小希一定會變很嚴重
週日晚上我們私下想讓小希腸胃休息，又停止餵食
週一王醫師叫我們，還是要繼續讓小希進食
我們去買無乳糖止瀉奶粉 (號稱啦，畢竟又不是因為乳糖才瀉的)，不過，還是拉呀
猶幸小希看起來有比前兩天舒服一些，雖然瘦了點，精神還蠻不錯的
護理鼻管時哭得更慘，可能是撒嬌吧 (明明沒那麼痛的 =.=)
　
不幸的是，小希媽咪也中標了
拉肚子加上想吐，找週日有診的診所看了，幸好服藥後有改善，近日只能吃清粥
還好外公外婆有來幫忙，不然我們就垮定了
希望全家都能逐漸改善，請大家幫小希家祈禱加油 (>"<)
　
原訂 1/6 拔除鼻道支架管的診、以及聽力回診，王醫師都先幫我們取消了～
說會再幫小希請李醫師加掛

感冒了？

chshen — 2009-01-01 14:49:55

這幾天小希很可憐
大約四天前，小希從半夜到白天連續咳吐五次，附帶插了五次胃管
馬偕李醫師也說，痰量很多，可能有感染
後來兩天改善一些，以為沒事了
結果今天又是一串大吐，整個白天滴奶未進，直到傍晚才進了一餐30 cc、個半小時再來 40 cc
本來白天兩三次便便都還蠻正常的，晚上就拉肚子了...
下午腋溫36.8，是感冒了嗎？
不知道... 好擔心～

掛了週五的小兒科，希望一切還好

希希～愛妳的爺爺奶奶才剛返鄉，妳不要就玩花樣捏 (>"<)

第一次戴助聽器

chshen — 2008-12-24 14:48:04

2008.12.20 有那麼可怕呀？
　
為了趕上雅文聽檢，週一趕忙訂製一副骨導式助聽器
終於在週六順利拿到
迫不及待的拿出小湄媽咪送的髮帶，幫小希套上助聽器...
小希爸媽、爺爺奶奶一改之前大吼大叫，希望可以傳一點點聲音進小希耳裡的動作
變得輕聲細語，只盼小希第一次聽到聲音不要被嚇到

小希的反應呢？mm.... 很難形容
一開始些微驚異的表情，眼珠子一直轉左、轉右～
　　有點像在找東西、也有點像我們陷入思考時(發呆？) 眼睛左看右看卻沒有真正聚焦在什麼東西上
慢慢地～小希臉上出現恐懼的表情
嘴角往兩邊咧開下拉，臉頰慢慢揪起來，然後就開始放聲大哭...
說真的
小希從小開始受這個多苦，只在護理動作時厭惡或痛苦的大哭扭動 (or 床前氣那種大哭)
我們還沒有看過小希『恐懼』的樣子
　　拿著抽痰管朝她逼近那種「又來了」害怕抽痰那種表情就是不一樣...
眼角還滴出眼淚

不知道如何是好的我們，沒幾分鐘就把助聽器拿下來，結束短暫的第一次聽聲體驗
　
　
2008.12.21 有不一樣嗎？
　
似乎有了昨天的經驗，週日再戴助聽器時小希就沒有那麼激烈的反應了
之前小希對玩具很沒興趣，怎麼逗都很少主動伸手去抓
今天似乎心情不錯，我們把小希放在活動墊上躺著，把健力架懸掛玩具架在小希面前
撥動著轉盤讓玩具輕輕繞著
小希一開始像以前一樣，頭和眼睛都會跟著玩具轉
然後～～出現了以前從沒有的動作
兩隻手伸出來追拍玩具 (不是去抓)，而且很興奮似的拍個不停
希爸跟希媽看得新奇極了... 其實是看呆了，都忘了把這一幕拍下來
　
是因為戴助聽器產生不一樣的情緒反應嗎？
老實說，我想也不是
但總之也是一種進步不是嗎？
　
不過這樣算算，一天能戴助聽器的時間好像也不很多耶？
白天會小睡兩三次，晚上睡十來小時
吹化痰藥、接拍痰、接抽痰護理鼻管一個多小時就去了～一天還兩次
(機器很吵、除了拍痰會睡著其他階段都很躁)
洗澡弄前弄後又去了半小時...
大家究竟一天戴助聽器多久呢？除了洗澡睡覺以外真的都戴著嗎？
　
　
2008.12.22 第一次去雅文
　
聽力師說，廠商把助聽器調得很小聲 (這我們知道)
在調校好重新戴上測試，小希矯正後聽損約 15dB
聽力師覺得，小希的實際聽力可能比測到的好一點點
只是小希有呼吸道的問題，這種呼吸聲會影響聽外界的音量...
我想在小希長大呼吸道改善以前，這都很難避免吧
　
下個月應該有課讓家長先去上
然後才排小孩的課程～不知道雅文會不會主動通知我們，要密切留意一下開課訊息
　
AND 小希！五個月快樂～言言小堂姐！生日快樂～

發展有沒有落後？

chshen — 2008-12-15 14:47:11

又是一陣子沒有跟大家分享小希近況
主要是因為最近著重在恢復體力，也沒有太過推動復健 (哭聲大小與持續力倒是有進步了 Orz)
不過最近有些兒擔心，小希發展似乎真的有些落後了...
目前小希的頸背力道應該不算太差，基礎握力也還有
可是對玩具都沒有動力去抓握，很難確認小希大肌肉動作和手眼協調的程度
... 不知道是否聽障的影響 (沒辦法用聲響玩具去吸引小希)
雖然俯趴變成仰躺翻身是蠻順的
可是也無法逗小希主動從仰躺翻身成俯趴... 儘管術前拉她翻趴以後，會自行抽出壓在身下的手
而最讓我們擔心的
小希現在似乎完全沒有吸吮的動作，吞嚥動作也不太好
李醫師就有提到，小希是他開過這種手術年齡最大的，會錯過之前的吸吮反射期...(淚)
我們除了用棉棒拉舌頭、用甜的酸的冰的刺激口腔
或是針筒注入開水練習吞嚥以外，也不知道還能怎麼訓練～很苦惱
　
除了最近鼻道手術的例行回診，還有上週一次沒有明確評議的早療評估
希爸開始研究關於早療復健(包含評估) 比較有口碑的醫師或院所
之前在新竹馬偕做過一次，12月底打算掛號長庚桃園分院復健科陳嘉玲醫師
能請有經驗的朋友分享一下，哪些醫師是您經驗中不錯的，以及評估項目或其過程我們該注意什麼？
十分感恩的啦 (>o<)/
　
上週我們也同時掛了馬偕林鴻清醫師，多做一趟行為聽力檢查，大約也是骨導聽損 5~60dB左右
林醫師有指導我們一些聽力觀念跟知識，並且提醒，我們配戴助聽器評估已經落後了
（心裡還是忍不住有點埋怨長庚... 究竟擔心那個部分，之前住院為什麼不讓我們先做？）
我們週末趕緊到新竹謦聲訂了一副助聽器，就近維護保養還是考量之一
雅文基金會的聽檢移到 12/22 週一早上，主要是因為跟馬偕術後回診撞期
但也因此可以順便用這副助聽器做調校
可惜的是，跟小湄的相見歡又因此被耽擱了... (Q.Q)，對不起小湄媽還特地把時間挪過來說
　
因為手術回診非常重要，再加上李國森醫師檢查實在超級細心跟耐心
整個內視鏡、護理、解說跟指導，可以用上整個小時，解說詳盡又完全不會沒耐心
幸而這是約診的時段不像一般門診時間那麼多病患
感覺花這麼多時間，跑台北這趟又專塞上班車潮，還是相當值得！
也因此本來長庚整型外科的三個月回診以及其他會『衝堂』的診，我們都把時間先挪開另外掛號
（週五在新竹馬偕的小兒科回診加預防針，護士好奇的問了誰開小希這個刀
　沒想到連這位護士都記得台北的「李伯伯」哩，很厲害)
王淑美醫師也很有心，說若有一起開會時，有機會跟李醫師詢問資訊
這樣很不錯，比較不會有台北新竹兩地病歷資訊切斷的感覺，對小希應該也是比較好的

術後進步篇

chshen — 2008-12-08 14:44:48

小希笑了～有人看得出來嗎？
(希媽：太失敗了吧，嘴巴整個被胃管擋住，希爸你沒別張了嗎？)
(希爸：...... 沒了耶......) 淚奔...
　
　
這一次的鼻道手術，感覺實在是一次正確的決定
小希在後鼻孔開通手術後，許多方面都有明顯的進步
　
最大的一個改變，應該就屬於吐奶減緩了吧
事實上，從術後回家以後，小希還沒有因為躁動而吐過奶
雖然也有可能是漸漸長大、胃食道逆流減緩
但因為李國森也提過，鼻道閉鎖加上軟喉症，會因為費力呼吸造成體腔負壓，也可能導致逆流
... 無論是真正原因是什麼，小希吐奶改善實在是令我們開心呢
（倒是幾次劇烈的咳嗽才導致吐奶的，是否喉部傷口導致分泌過多而咳嗽
　還是因為天空氣太冷、小希仍需經口呼吸導致刺激...不太確定，要再請教醫師）
　
另一個改善，則是小希的焦躁
除了肚子餓和小希出名的睡前氣，她焦躁的搓手搓腳這個動作已經減緩許多
這只是個感覺，當然是沒有精算次數啦
不過不難想像，我們也曾因為感冒鼻子完全塞住
雖然張開嘴巴呼吸，還是會有那種快呼吸不到空氣的的煩躁感
　
近日小希也多了幾次笑容，體力也一天一天的回復過來
現在回復八九成有了吧～
還不敢嘗試讓小希趴著完，怕力量不夠一臉趴下去撞倒鼻管可有得她受
所以要再想辦法讓小希能練習
不過，當進行雙氧水通鼻管、抽吸鼻涕這種小希最討厭的護理時，小希的『背拱橋』重現江湖

(小希媽咪：希爸很無聊耶～人家在難過，你照什麼背拱橋啊？生氣！) ...可是還是照了
　

2008.12.01　手術後第一次回診
　
儘管這次手術順利，小希仍是屬於提早出院
所以李國森醫師安排早一點回診，看看我們有沒有照顧好小希...
　
當然囉，有超疼小希的爺爺奶奶，還有護理技巧不斷進步的小希媽咪
李國森醫師稱許的說，我們把小希照顧得很好哩！
雖然是轉述聽到的，小希把拔還是為小希媽咪感到驕傲
也真得替小希高興，小希可是相當努力的呢！
幸而我們也沒有辜負小希的努力，逐漸讓小希取回術前的體力、以及其他的進步
下週有堂因手術遞延的早療評估，就可以知道小希目前的發展情況囉
　
看診那天，也有碰到在網路上認出小希的父母呢
很高興也能分享一些心情跟資訊給網友
不過這對爸媽看起來也是為小朋友十足掛心，小希媽咪不敢多攀談
但回來跟希爸說了，我們也一起為他們祈禱。
　
希望小希家、跟大家一切都好...

小女子媽咪送的禮物，小希難得穿一身全套呢 ^_^y

出院回家

chshen — 2008-12-02 14:41:40

小希很久沒上來跟大家見面囉～ (豬美眉版亮相)

　
2008.11.26 小希從台北馬偕新生兒病房出院
　
在醫師護士評估過小希的情況，以及確認小希媽咪護理的技巧之後
小希帶著氧氣鋼瓶出院囉～
感謝舅奶奶熱心的幫忙，讓小希回家的路順利許多！
而且小希住院這段期間，媽咪在舅爺爺舅奶奶家叨擾，實在還不好意思，也無比的感激
　
很明顯的，小希體能虛弱很多，也極度沒有安全感
回到家的第一天，儘管已經極為睏倦萎靡，小希還是硬撐了整個白天著不敢睡覺
不知道是不是害怕一睡著，熟悉的家人又全部消失～～
整個人軟趴趴的，也不哭也不鬧，即便正做著很不舒服抽痰上藥等護理
跟手術完前兩天完全不一樣
剛開始可是活力十足、拗起來力道也是十足的.... 看來接下來住院的幾天，小希應該是吃足苦頭
可能是連續一週哭到虛脫吧 (聽說也很少睡覺)
再加上小希進食被嚴重的縮減，醫院把60cc/2hr 換90cc/3hr，卻因為曾吐奶又減成 60cc/3hr
即便有加點滴... 應該不虛也難吧
　
前兩天就在白天外婆抱著，晚上睡睡醒醒間度過，整個人軟趴趴又不太理人，很讓我們擔心
　
到了週六，爺爺奶奶也來幫忙照顧，小希再度被許多家人包圍著
經過媽咪跟外婆過去三天的努力
很明顯這幾天小希認出了自己的家，大概也放心了家人不會又無故的消失
又有小希最愛的爺爺神手最舒服的抱抱睡覺
白天開始大量的補眠，有時候可以睡一段四個小時
醒過來以後，原本慘白的嘴唇開始有些血色，眼睛也靈動許多
雖然手腳還是軟弱無力，可以感覺力道一丁一點慢慢的恢復
從苦著臉無聲的哭泣，開始可以發出同樣讓人心酸像羊咩咩一樣微弱的哭聲
　
目前睡眠的時間有比以前長，晚上同樣 12小時左右，白天兩三段 1~4 小時不等
我們放任小希睡覺，感覺得出充足的睡眠小希精神能有所改善
並且總是有人守護在她身邊，稍微手腳驚動或是輾轉淺眠，我們就輕拍小希或握握她的手
醒過來也都看得到我們，希望很快的給小希安全感
食量恢復術前 60cc/2hr 約略，仍偶有吐奶所以也暫時不敢增量
　
而最值得、也最欣慰的，受了手術住院這麼多苦，小希睡眠品質終於有所改善
因為呼吸道完全堵塞而在睡覺中掙扎調整的次數明顯減少
雖然鼻管較細非常容易被分泌或血塊塞住，還偶而就會出現掙醒的動作
但鼻孔有通還是有不少改善哪
(缺點是，多一個要護理疏通的地方要弄痛跟哭哭，吐奶還會從鼻子噴出來...)

　
能有一天一些些的進步，就能帶給我們希望跟喜悅....
我們會繼續守望跟祈禱，請大家給予我們加油跟祝福 Q.Q/
　
　
久違的小希，用幾張幾張術前、術後的照片跟大家打招呼唷

先送你們一個詭異的微笑

再來一張PINK-PINK變裝版，衣服髮帶椅子整個粉嫩唷 (晴媽小湄媽的愛心)

手術後回家，一臉無辜可憐兮兮的樣子 Q.Q

好不容易，小希可以有安全感的睡著....才會出現很不淑女的大字形

小湄媽咪想問的抽痰管 (右邊是針筒改造)

手術順利

chshen — 2008-11-24 14:40:51

抱歉這幾天都沒有即時跟大家報告小希手術的情況
因為在台北我們住院照顧期間沒有網路，小希爸週五回來一天也忙加班
害許多關心的朋友心焦，甚至直接打電話來詢問，真的讓我們非常感動窩心
　
2008.11.19 小希住院
　
因為小希計畫隔天進行鼻道手術，手術前一天要先辦理住院
一大早就到醫院要做附帶安排的聽力檢定 (TABR，未排ASSR)
在小希爺爺神奇的哄睡手以及助眠劑之下，很快完成聽檢，沒有被『早睡晚起』所拖累...
兩耳都是 50dB 左右，李醫師表示不需要排 ASSR...
既然我們已經先申請身障手冊，再加開診斷證明給我們即可～
　
進行心臟超音波，檢查心房中隔缺損以及功能檢驗
因為疏忽辦了住院，下午的小兒心臟科門診被自動取消
幸而住院醫師幫我們跟超音波室以及醫師確認，小希心臟不會影響手術
　
2008.11.20 手術當天
　
等待通知手術實在很難熬，護理長非常有愛心的兩天都來解說跟教學 (前一天住普通病房自己照顧)
也跟我們解釋，李醫師的手術病患 8~90%都是嬰兒小兒，8:30 開始接刀要我們多休息耐心等會兒
　
11:30 終於叫我們下樓在手術等待室，麻醉科醫師做些非常例行的講解，卻嚇得小希媽咪直掉眼淚
　　　(說這個手術非常困難，別的醫院都不敢做，要他們兩科合作才行，成功率也不過50%而已 ?!)
　　　(還轉過來問熱心陪同出來的李醫師：對吧？李醫師笑笑說，現在有比 50% 高了啦... Orz)
12:00 四個護士出來把小希抱進手術室，陣仗很大
14:30 叫我們過去補簽一份同意書，表示鑽骨要特殊的工具要自費，並告知手術還要『好一陣子』
17:00 雖然已經知道這個刀很不好開，但還是等得心焦
　　　四個月不到的baby 要撐五個多小時的手術，很心疼亦附擔心
　　　... 醫生從八點半開到傍晚了也讓我們擔心 (會不會擔心太多啊？)
　　　幸而聽到廣播『宥希的家屬請到手術室窗口』
　　　小希被層層包裹，嘴巴帶著三根管子、鼻孔帶著兩根管子，送到加護病房等待恢復
　　　醫師沒有邀我們到諮詢室解說，我們希望，這代表手術順利沒有額外需要說明的～
　　　(後來才知道，李醫師後面還有刀... Orz... 真是超人)
　
　
2008.11.20 加護病房
　
加護病房護士千慧阿姨感覺人很好 (馬偕都叫阿姨，連醫師稱護士都叫阿姨，無關年齡)
在護送醫師和護士整理好床位與器材架設，請我們進去做了點解說
小希住的是 PICU 小兒加護病房 (馬偕新生兒加護都接早產兒)
嘴巴有口胃管、氣管內管、還有抽口水的管子，鼻子則是矽膠管支架，慢慢的冒出一些血泡
護士表示，大概會有三天稍微發燒是正常的反應
鼻管持續出血泡是正常的，如果出血太多會通知醫師。可以理解的是這是黏膜創口，也不能做縫合
目前暫時不抽血檢驗血紅素，如果有臉色蒼白或心跳太快和太喘，才抽血決定是否輸血
這代表～小希做了五個小時的開骨手術，竟然沒有輸血的必要～李醫師真的很厲害！
　
小希有一點點退麻醉了，眼睛微微張開，一直在滴眼淚，腳輕輕的蹬著
不確定有沒有辨認出媽咪。心跳 170-180 護士表示會痛心跳就會高，不是有問題別擔心
之後如果有躁動的情況，為了管路安全會給點鎮定劑，也讓小希好點休息
詢問我們小希家裡的習慣跟有沒有要提醒護士的(包括餵食跟用藥)，大致上就是『躁動，怕熱』
護士可能想說嬰兒不是差不多都這樣？不過還是記下來答應會交班下去
這點馬偕很不錯，對於我們兩小時餵一次這麼麻煩也還是很配合
　
　
2008.11.21~22 術後說明
　
李醫師真的很有愛心，包括週六週日都會用私人的時間來巡病房
週五李醫師有門診，早上看過小希情況請護士轉告
說當天手術順利，目前小希的出血、體溫情況都是合理的，早上微燒38.2，下午就稍微降下來37
週六李醫師提醒護士，我們來探望時請多留一下他會親自跟我們解說
原來小希不但是骨性閉鎖，而且還不是板形 (一片骨頭的意思) 幾乎是整塊骨頭
非常不好挖，也因此骨性通道還蠻長的，人家板骨開一個洞很快黏膜就會長過來癒合
小希勢必要久一點
再加上矽膠管支架總是會有點摩擦，這段時間都會有粉紅色出血是血絲混鼻水，回家看到不要太擔心
目前支架管外徑5mm有點鬆動，但是5.5mm 又太粗怕壓迫鼻腔，沒有採用。
雖然骨通道開得還不小，但以後鼻通道差不多就是管外徑的5mm左右，會比一般人窄一些些。
管內徑3mm很容易被分泌塞住，這段期間還是靠嘴巴呼吸比較多
支架一定會造成鼻竇炎，拿掉支架很快就會改善，但這之前要注意抽鼻水跟潤滑、以及必要的抗生素
為了小希安全起見，本來預計只插一天氣管內管的，延至週六下午才拔管
　
小希醒過來，認得媽咪，眼淚一直流出來，腳一直踢個不停
插著內管又哭不出聲音，真的讓人非常非常心疼，卻也很開心小希畢竟開始依戀我們了
矛盾的心情 Q.Q
下午再探視，已經順利拔管，在壓克力頭罩中送30%氧，睡覺中心跳呼吸都恢復平常值
不過醒過來看到媽咪把拔，又開始激動，盯著媽咪一邊撲撲的掉眼淚、踢腿，心跳又飆到170...
這兩天大伯跟姨婆都有來探望小希，親友也有來電，給予徬徨的我們很大的安定感
　
2008.11.23 恢復活力
　
小希活動起來(...其實是說躁動) 還蠻有力道的
昨天玟毅阿姨就有說，夜班甚至用三層毛巾捲起來，還用繩子捆住，不然根本制不住小希的拗
而今兒小希身上甚至也沒有蓋被子，只有一條厚毛巾從腹部以下捆住小希的腿腳 (點滴換打腳)
大概他們才知道，為什麼我們在住院第一天會強調『躁動』跟『怕熱』吧
不過玟毅阿姨他們很用心也很有愛心，幫小希找到呼吸很順的趴睡側頭姿勢 (平常只是側睡怕悶住臉)
適當的墊住頭跟用長條抱枕橋出這個姿勢，既不太頂到鼻管，血氧也有99-100根本不需要氧氣
以後回家可以試試看這方法...
　
今兒兩次探視小希都熟睡著，因為鬧了整個大夜班 (被告狀 ^^")
有開始進食，量還不多所以還上著點滴補充營養，排便也正常
跟我們商量後，護士把餵食調整成三個小時一次90cc.，兩小時大人太累，四小時小希太餓又會灌太多
洗澡時，光溜溜量體重，5900耶～雖然不是同一個磅，但是至少代表應該沒有變瘦
知道小希恢復了『活力』很高興，難免會多心疼小希哭起來是沒人有空哄她的
今天則是舅爺爺舅奶奶來看小希，說小希手大大的、皮膚也很白哦
(mm...明天要問醫師會不會是貧血，有沒有到要驗血的程度... 唉～人家稱讚白晰，我們就是沒辦法單純的開心啊)

TCS+CHARGE+軟喉

chshen — 2008-11-17 14:39:00

每次多查一些醫療資訊，或問過一些病友家屬，或看過不同的醫生
都會覺得自己實在太輕忽一些症狀可能造成的影響
這也不是說都用負面來看待一件事情，而是多些認知總能多些準備與因應
　
因為軟喉症是阻塞型呼吸障礙常見的病症 (費力呼吸可能導致)
以往都覺得軟喉可能在長大後軟骨強健而改善，未必須要治療 (大多數也是)
不過卻沒想過軟喉症也可能導致胃食道逆流
(儘管導致軟喉的諸多原因也引發逆流、而非軟喉本身，但其實腔內負壓造成逆流確實有其道理)
摘錄一些軟喉資訊
　
文有點長，所以用連結，網域是著名的 blogspot，但會擔心中毒的不一定要連過去
 [Forward] 漫談軟喉症 (李國森)
　
另外，台北馬偕有多討論到，小希是十分罕見 Treacher Collins + CHARGE 症狀
C = for coloboma and cranial nerves (眼器官先天裂開與腦神經缺損)
H = heart defects (心臟缺損)
A = atresia of the choanae (後鼻孔閉鎖)
R = retardation of growth and developmen (生長與發育遲緩)
G = genital and urinary abnormalities (生殖泌尿道系統異常)
E = ear abnormalities and/or hearing loss ( 耳朵異常或聽力喪失)
小希在CHARGE Syndrome裡，醫師認為六有其四 (H.A.R.E)
G通常是男性的病症，但不知道腎臟較小算不算G就是了...所幸功能正常
　
週三早上09:00 TABR(要晚睡早起)，早上11:30心臟超音波，下午小兒心臟科、耳鼻喉科門診
週三下午住院 (等候早上通知)，早上起禁食，住院同時要抽血檢查
週四耳鼻喉科手術，時間要再確認
　
因為已經預約 TABR，所以另外跟雅文基金會預約 12/16 AM11:00 做行為聽力檢查，暫訂
　
　
剩下的，就等週四開完刀以後的好消息囉！加油！(>o<)

重大決定

chshen — 2008-11-13 14:37:57

2008.11.12 第一個手術
　
這天到台北馬偕，掛李國森醫師看後鼻孔閉鎖，掛林鴻清醫師排聽力檢查
　
剛開始李醫師似乎有點忘掉我們之前來請教氣切的問診，那時只看過CT跟照片
後來看到小希本人，並且看了病歷，有些想起來了
就說『我先把其他病人看完，再來好好檢查宥希～她的症狀非常複雜...』
（上次問診也是李醫師刻意叫我們最後一號再來，這樣後面就沒有時間限制了）
醫師願意更仔細檢查跟說明，我們當然是非常樂意的，猶幸後面也沒剩三四個病人了
　
到李醫師看小希時，簡單跟我們說明幾個特徵，說小希是相當典型的 Treacher Collins
然後用一個很神的抽痰器把鼻子口腔都清了清，開始檢查口腔跟鼻腔
李醫師對口腔沒有特別的解說，鼻腔則初步表示有濃鼻水蓄積，可能確有閉鎖情況
然後加強對鼻腔的抽吸，並塞棉花棒做簡單的麻醉 => 要做鼻咽鏡錄影
　
鼻咽鏡看到鼻腔深處，果然是後鼻孔閉鎖，從其中靜止的鼻水更能確認沒有氣體流動
並且已經有鼻竇炎了 (媽咪，雖然鼻孔沒通，我們還是來抽吸鼻腔別讓鼻涕蓄積吧)
為了拍攝清楚的錄影與相片，李醫師帶我們來回兩個診間重複抽鼻水跟鏡拍
十分有耐心
而且也帶一個年輕的醫師跟我們仔細解說他認定的脆弱點～也就是他計畫開洞的位置
開洞？
沒錯，李醫師已經在評估開後鼻孔閉鎖的可行性
以李醫師的經驗與計畫，他認為新生兒退黃疸以後就可以、也必須要盡快動這個手術
他認為小希已經比較晚處理這個問題了～
小下巴導致舌後垂，外加後鼻孔閉鎖，本來是一個呼吸問題極不樂觀的案例
但小希合併了另一個病症：顎弓高聳，使口腔空間擴大，增加了經口呼吸的可行性
雖然這是長庚整外陳醫師也早就告知的「幸運的缺陷組合」
李醫師還是很有體會的說，真的是『上帝關了一扇門，必為你開另外一扇窗』
小希已然努力撐到快四個月，因為再長大會再持續改善，四個月後已經不算是呼吸急症
但是為了經口進食、擺脫胃管的可行性，以及小希還是有些許喘鳴音
他非常非常強烈的建議，盡快的幫小希開這個刀
　
這跟長庚整外陳醫師、以及大林慈濟整外簡副院長的建議不一樣
兩位整外醫師都建議一歲以後再開這個刀，但其實這個不同是有原因的
李醫師提的手術方法，其實屬於一種內視鏡手術，經由鼻腔進行鑽孔的工程
整外醫師計畫的，則是經口施術，以掀開上顎進行切開術，這屬於顱底手術的大工程
李醫師也說，如果要做那種顱底手術，的確要一歲以後才能做～
不過他認為，這應該是由耳鼻喉來施行的手術，不必動用到外科手術
李醫師自信滿滿的說，這種後鼻孔閉鎖的刀，他是全台灣的第一把交椅！
已經有三四十個案例經驗，平均一年處理1.5個這樣病症的患者。
　
李醫師非常推崇整行外科的陳國鼎醫師，說他是大師級的
其他整外方面李醫師也是要請教他的，不過呼吸這個刀，李醫師也可自比大師呵～
他知道我們很尊重陳國鼎的療程計畫
不過最後還是非常自信的說一句『你們可以跟陳醫師說，其他整外的交給你，鼻孔這交給我』
呼呼～兩個大師互相推崇也是蠻有趣的
之前陳國鼎建議我們氣切方面問題來請教李國森
也附帶說：自己是不贊成氣切的，但是如果李國森說要切，那他會相信
　
其實醫師這麼有信心，連帶也會帶給我們強大的信心
我們想著小希之前吐掉胃管那種一派輕鬆的開心樣，想像以後可以經口進食的畫面
我們終於同意了這個手術
小希排定下週四進行這個手術，下週三住院進行一些檢查
　
　
後記：李醫師幫小希做鼻咽鏡往喉部檢查時，證實確實有喉頭軟化的問題
　　　雖然沒有明說，但看樣子不是嚴重的塌陷，並且吞嚥功能也完全正常
　　　不過開刀同時會進一步檢查軟化，有必要就會同時處理
　　　他說如果在呼吸病症上，單一處理喉頭軟化效果通常都非常不好
　　　因為小希有心臟中隔缺損，李醫師立刻排了小兒心臟科陳銘仁醫師檢查
　　　陳銘仁醫師也非常幫忙的在小希住院那天插隊一個心臟超音波 (門診聽診有心雜音)
　　　會非常小心的評估心臟負荷能力與全身麻醉的安全性
　　　李醫師體諒我們擔心小希聽力發展落後
　　　這天的林鴻清聽力門診先取消(時間挪去心臟科)，還是幫我們預約了住院當天做TABR
　　　等聽檢報告出來，有必要的情況下再轉給林鴻清醫師
　　　也聽到李醫師排小兒遺傳科林炫沛醫師來會診，概括小希的小兒照護部分
　
　
勇敢的小希寶貝呀～
這天好可憐好辛苦，餓了兩三個小時的肚子已是小事
檢查的時候被爺爺抱著正坐，不但肚兜綁住妳的雙手，為了避免內視鏡危險要完全固定妳
爺爺用兩腿夾住妳的小腳、右手整個環抱妳、左手泰山壓頂式固定頭
年輕的醫師更進一步雙掌左右固定妳的頭
妳只能極度抗議的撕聲哭叫，來來回回檢查一個多小時，妳也哭滿一個多小時，聲音都嘶啞了
檢查完畢在我們看錄影聽解說時，妳累得整個人呆掉，稍後媽咪幫妳灌奶時沈沈睡去
而隔天白天，妳竟然連五餐吐奶，是不是受到相當大的驚嚇？

努力的小希寶貝呀～
我們簡直無法想像妳是那麼努力的撐到這麼大
從妳出生的第一天開始，東元還沒有幫妳戴上Oral-airway
在一點點的氧氣供應幫助下，妳竟然就已經努力的張口呼吸，超越醫師說新生兒只會鼻子呼吸的範疇
　
我們祈禱能不辜負妳的努力，為妳做出正確的決定
我們祈禱我們有像妳一樣的韌性與勇氣，伴著妳一路再進步
　
懇請大家為小希祈禱下週手術成功，術後照護成功。別讓這幾週的進步被倒退...

小希出怪招

chshen — 2008-11-04 14:39:57

2008.11.03 小希出怪招
　
小希寶貝是我們第一個 BABY
未曾養育過嬰兒的我們，從沒想到小希會出這種怪招
昨天媽咪在幫小希換尿布時，小希突然尖聲哭叫起來，狀極淒厲
小希媽咪正奇怪，換尿布動作沒什麼不對呀～肚子也空空不會吐奶才對....
抬頭一看
我們小希寶貝竟然兩手緊緊揪住頭髮，痛到自己大哭還不知道放手
媽咪幫她把指頭撥開，小希停下哭泣一愣一愣的....
(寶貝，其實，拉頭髮，是會痛的...)
　
　
2008.11.01 小希倒退嚕
　
這天下午，外公外婆如常把小希放趴在尿布墊上玩耍
今兒之前兩腳交互蹬腿，竟然出現反效果.... 倒退嚕...
移動幅度不太大，但也可惜沒親眼看到這有趣的畫面
小希別急
我們下訂無毒地墊囉～很快會有妳專用運動場啦
(不過看來要她仰躺轉俯趴是有點困難....
　小希好懶呀！拿玩具想逗她翻身，她愜意的躺著看我們像猴子一樣忙...唉唉)
　
　
最近小希下眼皮偶而都出現紅腫
其狀極似媽媽吃到不新鮮海鮮，在眼皮上出現紅腫的蕁麻疹
拍了幾張很不清楚的照片(燈光昏暗、小希又很拗)，下次帶去給醫師看看
希望不要是過敏開始發作了.... (>"<)
　
今天雅文基金會也打電話來，提醒我們要去大醫院掛聽檢診
至少一到兩次，帶大醫院的報告去給他們聽力師評量時參考
從掛號到排檢，聽起來真的要一到兩個月，相當煩惱呀，這麼慢
雅文建議我們整套(全身檢查)都在長庚做，以便彙整
不過我們有點著急了，也同時想去台北馬偕掛看看林鴻清醫師... 聽說也蠻有名的
有其他建議嗎？
　

第一次～

chshen — 2008-10-31 14:38:48

2008.10.26 小希第一次趴著玩
　
雖然小希在醫院是受到護士阿姨十分的呵護
但還是缺乏正常的刺激與互動，連臉部表情的辨認都很少---都馬戴著口罩
最近小希吐奶情況有稍微緩和，醒著得時候也蠻有活力的
咿咿啊啊的講個不停，很喜歡跟我們抓手手玩（外帶踹我們）
我們想起來，好像都沒有讓小希趴著玩過呢～
於是開始了我們第一次的冒險
　
雖然知道小希『抬頭』這個動作是訓練有素
不過還是會緊張不確定能不能在趴著的情況下抬起頭來
呼～幸好呢！

　
雖然相當不習慣這個動作，還要用手撐著抬頭
脖子酸了還會來個狗吃屎臉朝下給栽下去，總算是嘗試成功囉
為了避免落得虐待小動物的罵名
我們當然要出現一些玩的動力囉，請出小希最近迷上的晴媽愛心小蜜蜂

小希眼睛丟溜溜的轉，緊盯著跳來跳去的小蜜蜂
兩腳還出現一點交替蹬腿的姿勢，似乎有一點嘗試的動力呢！
當然，蹭個兩下是文風不動，尿布墊畢竟是太滑了吧？
為了再增添一點爸媽玩弄的新樂趣，不是，是小希發展的新遊戲
應該可以找找無毒的拼裝地墊，可能比較有機會練習爬吧？
　
沒多久累了，再加上追不到小蜜蜂的挫折
小希悻悻然的向右側傾翻倒，屁股還是趴著朝天，大概突然發現這姿勢跟平常側躺挺像的

小希左腿蹬呀、左手揮著，試圖翻過來躺平
努力磨蹭了四五分鐘，終於翻正躺平囉！(你這什麼老爸，就在那邊看手錶不幫忙啊？)

媽咪開心的拼命拍手，誇獎小希好棒唷～～
把拔旁邊心裡犯滴咕：別誇吧～說不定以後嫌趴著累，你一放下來他立刻翻躺下來咧～
　
（果不期然，隔天媽咪再玩趴趴～
　小希是還有玩著趴更久啦，不過累起來唰的一下就躺平...果然舒服是很強的動力)
　
　
2008.10.26 小希第一次滴管訓練吞嚥
　
經大家的提醒，該讓小希嘗試看看滴管吞嚥
雖然之前用過針筒餵藥，可也不太確定有沒有吞好
今兒個又亮出細針筒，為了怕吸入性咳嗆危險，先從白開水練起吧
前兩口 0.2cc，看不出個所以然來
接下來 0.3cc 吧！
嗯～小希明顯緊張了點，似乎...有一點點吞的動作
雖然也不確定是否真的有吞好，但沒滴出來，過了幾秒小希也放鬆似的喘了口氣
那就再來個0.3cc幾次吧。
到第八次時，小希似乎快要有嗆到的動作，可能呼吸不順會緊張吧？
就休息囉，把拔幫妳的紀錄灌水，算妳喝了3cc囉～
　
　
2008.10.26 小希第一次看風景
　
總覺得家裡只有呆板的天花板，單調的省電燈泡，愚蠢的老爸扮鬼臉
應該趁陽光和煦時，曬曬太陽，並且看看不同景色
當然還不敢帶小希出門啦，只好在陽台上西曬一番

就著窗外小公園的一點綠蔭，幻想一下將來在草地上玩耍的樂趣
也許被眼前新鮮、不同的綠色所吸引吧
被媽咪抱著張望的小希，難得安安靜靜的呢...小希加油！很快，我們就要出去散步囉

小希滿三個月囉

chshen — 2008-10-22 14:37:04

　
2008.10.22 滿三個月快樂！
　
從上週打過疫苗以來，幾乎天天上演吐奶大作戰
最慘的一天，合算一下一整天大概只吃了三頓 (140c.c.*3)
偶有一天沒吐或只吐一口 (目測<30c.c.~50c.c.) 全家都歡天喜地
因為要慢慢餵食，常常一頓 150c.c. 要餵一到一個半小時，萬一吐了甚至吐出胃管
整個灌食量跟時間就要大亂...
小希明顯有瘦了一點，專司洗澡的媽咪說，肚肚圈不見了～
雖然把拔曾經稱讚小希有雙美腿，其實更期待看到一度出現有養胖的棒棒腿
　
　
2008.10.20 新竹馬偕小兒科王淑美醫師
　
躁動吐奶複診 (原訂接種卡介苗)
把小希的防吐胃藥另增兩種，一為每頓0.8cc、一為藥粉每天一次
王醫師很體貼，雖然不認為是我們擔心會否出現的腸套疊*
還是幫忙安排一個腹部超音波
並且把腹超時間約在開診之前，讓沒有完整疫苗接種的小希避開大批感冒的人潮
　
卡介苗醫師則建議再遞延到下週五
說卡介苗會有蠻不適的症狀，不希望症狀疊在一起
　
　
2008.10.21 新竹馬偕腹部超音波
　
腹超醫師檢查完即表示，沒有腸套疊的問題
小希的吐奶應屬於胃食道逆流，說是胃管BABY比較常見的問題
(小希媽咪轉述的，不是很詳確，大體上好像胃管BABY賁門也會有較晚關閉的問題)
希望長一些很快可以改善這個情況...
　
　
http://www.howmama.com.tw/b74/t193/ 這是一篇吐奶轉貼文
不過小希還蠻常出現噴射型的吐奶，而且常常看到她在用力，不吐也難啊 Q.Q
小希把拔之前告訴媽咪不可以任意停藥，雖然說用力而吐奶無法避免
但說不定藥物是平緩神經興奮的作用，至少減緩非用力型的吐奶
... 結果好像還有點猜中，文章提到有的嬰兒有交感神經興奮問題更易發生
猜中也沒什麼好高興的，反而開始擔心萬一藥真的有神經抑制功能
(尤其其中一款藥有提到愛睏的副作用，那通常是抗組織胺或神經抑制的藥效附帶)
會不會有後遺症、許可服用時間究竟多長？得查藥名研究一下了...
　
http://www.healthbaby.hk/hk-inforation2-2.asp?no=5&Uno=2
http://blog.yam.com/peng1974/article/9511819 不過另外這兩篇提到噴射性吐奶
有一種先天性的內臟畸型稱「肥厚性幽門狹窄」等病症，看起來也是蠻讓人擔心的
希望腹超醫師在檢驗時，有同時想到這個可能性幫忙看過幽門
沒有被囿於腸套疊而侷限檢查視野 (有時候我們家長的多嘴反而會造成這現象)
　
http://dgnet.com.tw/articleview.php?product_id=1149&issue_id=365&article_id=1788
這篇非常完整
　
http://news.1m1m.com/html/muying/jibing/huli/2008/06-06/2008060626687-1.shtml
這篇則十分表象，但是有些半夜哭鬧的安撫提醒
　
http://www.honghaizi.com/babyhood/HTML/16673.html
婴儿疾病手册，很不錯的日程照護提醒
　
　
　
http://homepage.vghtpe.gov.tw/~ped/newpage82.htm
漫談腸套疊
http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/8911/4592.htm
淺談小兒腸套疊。有提到不一定三大症狀都出現，甚至早期只有吐奶
　
http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=2026994&bid=26
對家長的話系列十三：視覺及聽覺障礙的小孩的發展問題及介入
節錄
3. 先天性視聽障兒的發展問題
一般來說這種小孩均會有以上視覺或聽覺障礙的問題，而且會很明顯的出現三種的特別行為的表現
1.對於許多的刺激均表現消極、被動
2.不論在任何姿勢下都在哭
3. 對於任何想抱他的人均表現不安、敏感
有可能這是小希特別容易躁動、睡不安穩(看起來很沒安全感的原因)

我有一把美麗的傘

chshen — 2008-10-20 13:33:13

【網路文轉貼】

為努力活著的人加油 -- 我有一把美麗的傘

張孝群 0922-714-245

為努力活著的人加油 -- 我有一把美麗的傘

台北的朋友有機會可以去看看他的傘。
中午過後在忠孝東路大眾PHS門口擺攤(頂好,SOGO旁),
請大家幫張先生加油,讓他的傘可以讓更多人知道。

張孝群 0922-714-245

現年四十三歲的張孝群，小時候在雨傘工廠打工，由於好奇偷學了手工製傘，如今更因深感興趣而靠此維生。
張孝群患有腦性麻痺，手工卻相當細密。他自製的手工傘除了花樣精美、工法精良之外，還自創了三層雨傘：
最外層是防水布、中間為抗紫外線材質、最內層有些許小洞，風可由小洞鑽入、再從第二層鑽出，他稱這是龍捲風原理，許多客人也因雨傘不易開花，認為就算比一般傘貴也值得購買。
張孝群一周輪流在不同地方賣傘，從台北、宜蘭、雲林到高雄都有他的足跡，來回的車費不便宜，但他說：「錢只要夠吃飯就好！」，在他的手工傘桶上寫著他的人生觀：「歌聲暢雲霄，雲霄不唱歌；人人聽得到，全部靜悄悄；只有靠自己，掌聲再響起。」他說，雖然台灣手工製傘產業沒落，他仍堅持自己的路，無奈笑說：「誰願意看到自己的行業沒落呢？」他將自己製傘比喻為做菜，人人都可以做、但不是人人都可以做好，只要有心，就像他一樣，即使腦性麻痺、即使只唸書到國小二年級，也可以在製傘、買傘中，有著如此「傘亮」的人生。
----------------------
我約了幾次, 昨天終於找到這位張先生囉~
他有在忠孝東路大眾 PHS 門口擺攤 ( 頂好, SOGO旁 ), 中午過後, 但不會每天, 要先打電話。
他的手工傘的確蠻穩的,有$450,$500,$550的，還有一支有粉厲害的設計,風從傘下灌進去會再從傘緣排出去....
而且他真的對於花色都是有想法的呢 ~ 只要你有時間的話，歡迎直接去選購，聽聽他的闡釋。

(1.) 淺灰+紅玫瑰

張孝群 0922-714-245

(2.) 咖啡+花紋

張孝群 0922-714-245

(3.) 咖啡+紅玫瑰（第一張圖）
(4.) 寶藍+花紋

張孝群 0922-714-245

● 人窮志不窮 ~ 斷手男單手打造傘魂 ~ 我有一把美麗的傘。
漂亮嗎？它有二十四支傘骨，與傳統的十二傘骨不同，它很耐用，就算完全外翻也能若無其事翻回來，像布料裡的萊卡一樣。
並且，它不吸水不沾水，即便下豪雨，進屋前在樓梯間一抖，水就都抖掉了，一點兒也不費事。

張孝群 0922-714-245

看起來像不像融合了古代手藝和現代科技的一把傘？

每次拿著它走在路上，我都神氣極了，彷彿自己是個浪人或劍客，隨便一舉就是一種風情，我甚至會幻想自己有絕世武功，一把傘也能成為一把劍。
那麼，如果我告訴你，這把傘的設計和製作都出自一名中年腦性麻痺患者，而且都是手工，而且只賣台幣四百五十元，你會不會感到驚訝？
每當有人問起我的傘，我總是略帶驕傲地說：很美吧！而且它出自一個腦性麻痺患者哦 ……像在講一個故事。

沒有人見了不愛我的傘。當然，因為工作忙，我也很少碰到他，所以只有每次出門前看到放在傘筒裡的雨傘，或是下雨天用到時才會想他現在怎麼樣了。
直到今天。我和英國回來的好友怡穎碰面，然後趕下一攤和死黨碰面時，在同樣的地點又看見他。
我立刻跑過去，說：「終於又看見你了，怎麼我經過好幾次，現在才又看到你？」
他因為腦性麻痺的關係講話又慢又吃力。他說：「我 ─ 在 ─ 通 ─ 化 ─ 街 ─ 賣 ─ 啊！」又眨眨眼。

我問：「通化街哪裡？我也常去的。」
「中 ─ 間 ─」然後是一長串我聽不大懂的話。
我說：「可以給我你的電話嗎？我想我大概還會再跟你買幾把，只是我現在現金不夠。」

他掏了名片給我，說：「不，不，不─定要─次 ─ 付 ─ 完。可 ─ 以 ─ 多 ─ 看 ─ 看 ─」我點點頭，但跟他說我不喜歡佔便宜，又說我保證還會買，因為自己用過，發現真的超級好用，送外國朋友也很大方，又不貴。

「我曾經想送人，但是被朋友罵，中國習俗好像不能送傘？」
他笑了笑，說：「自 ─ 自己 ─ 用 ─ 就 ─ 好，好 ─ 了。」一陣風吹來，我抖了抖。

他說：「很 ─ 冷 ─ 今 ─ 天。我，我 ─ 生 ─ 意 ─ 不 ─ 好。很 ─ 清 ─ 淡。大 ─ 家 ─ 看到 ─ 我都─嚇，嚇跑了。」
我心一陣酸。他又說：「但，是 ─ 沒關，關係。人 ─ 生 ─ 有 ─ 起 ─ 有 ─ 落。我人人窮 ─ 志 ─ 不 ─ 窮。」

我聽了很感動，因為他殘而不廢，願意去五股學這樣的手工藝，然後自力更生。我下決定要替他好好宣傳。

他現在的傘更美更高貴，而且還是那個價錢。我們都幫幫他，好嗎？只消動一下您的手腕轉寄或引用。

他會在誠品前一堆年輕人的攤販中，站著，不怕累。如果他不在那裡，那麼可能在通化街夜市或中南部鄉下。

如果您不嫌棄，二十四小時都可以打給他（他說的）。
他的名字是張孝群，０９２２－７１４－２４５。為努力活著的人加油！

新竹馬偕診

chshen — 2008-10-17 14:18:14

2008.10.16 小兒科+復健科

(1) 小兒科王醫師提醒我們
　　baby躁動一者可能是疫苗不適，但更可能是胃食道逆流不舒服
　　要我們助消化劑還是要餵
　　(小希媽咪常覺得喝了還不是吐，空過好幾天沒餵藥... 其實這樣不太好說)
　　經過聽診沒有腸絞痛的狀況... 小希媽咪回家問我會不會是腸套疊 (唔? 那是什麼我要再查查)
　　下週一再回診一次看躁動的問題
　　
(2) 復健科醫師
　　詢問小希媽咪眼睛會不會追視人等問題 (我不在場不知道，媽咪轉述不多)
　　整體評估起來，目前沒有發展落後的現象
　　不過下週一掛個早療科檢查看看
　
　
小希昨晚到今晨好可憐～
前天難得一整天沒吐，今天凌晨就破功了
晚上一點要交班給媽咪時，小希睡了個飽醒過來，眼睛亮晶晶動個不停
我看她沒有不舒服的樣子，並且餵食完也一個半小時 (不到兩小時)
就沒有刻意安撫哄睡她，還有點回應小希... 雖然沒有故意逗她
　
沒想到她玩了十分鐘，竟然噗噗噗的又吐了三小口接近30-40 c.c.
更糟的是連胃管都吐出十幾公分～我只好把管拉出來...
唉！我這老爸真失職！
雖然拉出胃管後，小希當然神清氣爽，沒有繼續不舒服、十分開心的樣子
但是果然
媽咪後來重新插胃管，又是另一趟更大的不適與躁動
三點多隔著兩扇門還是把我哭醒
我跑去幫助媽咪讓她邊吸棒棒、先順利灌入三四十西西填一下肚子
小希吸著棒棒累得睡著了，以為有機會安然度到早上交班給爺爺奶奶...
　
可惜沒那麼好。早上起來知道後來又吐過，胃管總計插了三次...
真的好難過～小希受苦了～爸比還沒有準備好～

先天性後鼻孔閉鎖 - 治療介紹

chshen — 2008-10-16 14:06:49

文章來源http://jbk.39.net/keshi/wuguan/erbihou/4e181.html (簡)

治療

　　（一）一般緊急措施 新生兒降生後若確診為雙側先天性後鼻孔閉鎖應按急診處理保持呼吸通暢防止窒息維持營養可取一橡皮乳頭剪去其頂端插入口中用麵條系於頭部固定以利經口呼吸並可通過乳頭滴入少量乳汁待患兒已習慣口呼吸時方可取出口中乳頭最好有專人護理以防窒息並應注意營養攝入

　　（二）手術治療 用手術方法去除閉鎖間隔有經鼻腔經齶經鼻中隔經上頜竇4種途徑應根據患兒年齡症狀程度間隔性質與厚度以及全身情況而定為了安全以先做氣管切開術為宜

　　1.鼻腔進路 適用於鼻腔夠寬能夠看到閉鎖間隔者膜性間隔或骨性間隔較薄者新生兒或患兒全身情況較差而急需恢復複鼻呼吸者

　　（1）麻醉兒童用全身麻醉成人用局部表面麻醉
　　（2）切口左側鼻腔間隔做“[”形切口右側鼻腔做“]”形切口分離粘膜露出骨面
　　（3）切除間隔用骨鑿刮匙或電鑽頭去除骨隔保留骨隔後面（咽側）粘膜以覆蓋外側骨創面術中須切除鼻中隔後端以便兩側造孔相貫通造孔大小以能通過食指為度然後放入相應大小的橡皮管或塑膠管或以氣囊壓迫固定留置時間視間隔性質而定膜性間隔兩周即可骨性間隔則須4～6周為了防止再次狹窄可於一年內定期進行擴張術此種手術若在纖維光導鼻內窺鏡下進行則更方便
對新生兒可用小號乳突刮匙沿鼻底刮除在骨隔處用旋轉刮除法去除骨隔至足夠大小後面粘膜仍須保留可行十字形切口用橡皮管自鼻咽逆行拉出以固定粘膜瓣於骨面上
採用鼻腔進路在術中需注意避免損傷齶降動脈顱底及頸椎

　　2.經齶進路 優點是手術野暴露良好可直接看到病變部位能將間隔徹底切除並可充分利用粘膜覆蓋創面適用於閉鎖間隔較厚者

　　（1）體位及麻醉患兒仰臥頭向後伸用0.1%腎上腺素棉片塞於鼻腔深部閉鎖間隔前壁再於硬軟齶交界處注入少量含腎上腺素的1%普魯卡因以減少術中出血經氣管切開給全身麻醉
　　（2）切口做Owens硬齶半圓形切口切開粘膜切口兩端向後達上頜粗隆分離粘骨膜瓣至硬齶邊緣（圖1）
圖1 做半圓形切口 Owens切口

　　（3）硬齶後緣顯露後用粗絲線穿過已游離的粘骨膜瓣以便向後牽引（圖2）
圖2 分離粘骨膜瓣至硬齶後緣再沿骨隔後面游離隔後粘膜

　　（4）去除閉鎖間隔分離硬齶後面（鼻底面）的鼻底粘膜用咬骨鉗去除患側齶骨後緣部分骨壁即可發現骨隔斜向蝶骨體分離骨隔後面粘膜鑿除骨隔然後再於梨骨後緣按鼻中隔粘骨膜下切除的方法去除的方法去除一部分梨骨使後鼻孔儘量擴大保證通暢骨隔前後和鼻中隔後端粘膜可以用以覆蓋骨面（圖3）
圖3 鑿去骨隔切開前方粘膜利用粘膜覆蓋外側壁

　　（5）縫合切口將硬齶切口的粘骨膜瓣翻回復位用細絲線嚴密縫合其手方接近軟齶處若有撕裂也應嚴密妥善縫合以免術後穿孔最後經前鼻孔置入橡皮管或塑膠管固定修整後的鼻內粘膜4周後取出橡皮管預約定期隨訪若有後鼻孔術後粘連應及時處理必要時可進行擴張（圖4）
圖4 削薄骨隔後方粘膜貼蓋頂壁最後將硬齶粘骨膜瓣復位縫合

　　3.經鼻中隔進路 此法僅適用于治療成人後鼻孔閉鎖單側雙側膜性骨性皆可使用

　　（1）體位和麻醉同鼻中隔粘骨膜下切除術
　　（2）切口用killan切口或稍偏後做切口
　　（3）剝離粘骨膜範圍要儘量擴大特別是向上向下剝離的範圍要大可包括雙側鼻底粘膜以便向後擴大視野
　　（4）切開鼻中隔軟骨剝離對側鼻中職粘骨膜範圍要儘量擴大剝離到後方時可將鼻中隔軟骨和篩骨垂直板去除一部分發現骨隔時用骨鑿去除直到能看到蝶竇前壁為止

引用來源 http://jbk.39.net/keshi/wuguan/erbihou/4e181.html (簡)

首頁

　　本病為嚴重鼻部畸型屬家族遺傳性疾病。據Evans（1971）分析先天性後鼻孔閉鎖65例，合併其他先天性畸型者28例占43％，其中有多發性先天性畸型（Charge綜合畸形）即先天性虹膜缺損（Coloboma）、先天性心臟病（Heart anomalies）先天性後鼻孔閉鎖（Atresia choanae）、生長停滯（Retarded growth）、生殖器發育不良（Genital hypoplasia）耳廓畸型（Ear anomalies），此外還可能有其他畸型，如斜視虹膜麻痹、頜面成骨不全綜合征、外耳道閉鎖回腸憩室、腸道異位元、泌尿系統畸型足多趾畸型等。

病因

　　閉鎖原因有下列學說：即胚胎發育時鼻頰膜遺留或頰咽膜遺留;後鼻孔被上皮栓塊後堵塞逐漸變為膜性或骨性組織;後鼻孔周圍組織增生形成閉鎖
　　多數學者認為先天性後鼻孔閉鎖是在胚胎6周時頰鼻腔內的間質組織較厚不能吸收穿透和與口腔相通構成原始後鼻孔而成為閉鎖的間隔此間隔可能為膜性骨性或混合性閉鎖部間隔可以菲薄如紙也中厚達12mm但多在2mm左右其間亦可形成小孔但通氣不足稱為不完全性閉鎖閉鎖間隔的位置分為前緣閉鎖和後緣閉鎖兩種常位於後鼻孔邊緣軟齶與硬齶交界處向上後傾斜附著於蝶骨體外接蝶骨翼內板內接梨骨下連齶骨閉鎖間隔上下兩面皆覆有鼻腔粘膜

症狀

　　雙側後鼻孔閉鎖患兒出生後即出現週期性呼吸困難和紫紺直到4周以後逐漸習慣於用口呼吸但在哺乳時仍有呼吸困難須再過一段時間才能學會交替呼吸和吸奶的動作因此出生後有窒息危險和營養不良嚴重後果
　　兒童及成人期患者主要症狀為鼻阻塞睡眠時有鼾症和呼吸暫停綜合征經常睏倦嗜睡因為用口呼吸說話發生關閉性鼻音並有咽部乾燥胸廓發育不良等單側後鼻孔閉鎖患者不影響生命長大以後只有一側鼻腔不能通氣並有分泌物瀦留於患側

併發症

　　常出現有咽部乾燥胸廓發育不良等新生兒出現陣發生性紫紺及窒息即閉口時呼吸困難乃致紫紺窒息在張口啼哭時症狀消退或緩解童年;在吮奶時症狀加重乃致以後營養不良患兒無鼻呼吸功通能常因肺炎而夭折患單側後鼻孔閉鎖者症狀較輕患側鼻不通氣鼻腔內積有粘液性分泌物;童年成年病人可僅有鼻阻塞單測閉鎖時可無症狀

檢查

　　凡新生兒有周圍性呼吸困難紫紺和哺乳困難時就考慮本病可用以下方法確診
　　1.用細橡膠導尿管自前鼻孔試通入鼻咽部若進入口咽部不到32mm即遇到阻隔檢查口咽後壁看不到該導尿管即可診斷後鼻孔閉鎖須注意排除導尿管太軟方向有誤以致該管在鼻腔內蜷曲而達不到後鼻孔
　　2.用卷棉子自前鼻孔沿鼻底伸入可以探測間隔的位置和性質
　　3.將美藍或1%龍膽紫液滴入鼻腔1～2分鐘後觀察口咽部是否著色若無著色可診斷為本病
　　4.將碘油慢慢滴入鼻腔行X線造影可顯示有無後鼻孔閉鎖及其閉鎖深度
　　5.鼻內窺鏡檢查用0度纖維光導鼻內窺鏡放入前鼻孔邊吸引分泌物邊觀察後鼻孔情況此法不但可以診斷本病而且可以排隊先天性鼻內型腦膜—腦膨出鼻息肉腺樣體肥大鼻咽腫痛異物疤痕性狹窄及鼻中隔偏曲等造成鼻阻塞的原因

鑒別診斷

先天性鼻內型腦膜—腦膨出鼻息肉腺樣體肥大鼻咽腫痛異物疤痕性狹窄及鼻中隔偏曲等造成鼻阻塞的原因相鑒別

第一次長庚回診

chshen — 2008-10-15 14:36:29

2008.10.14 勇敢的小希

小希第一次回診，掛的是小兒科林瑞瑩醫師、整外陳國鼎醫師
兩個都是熱門醫師，看診又仔細(就是很慢)
　
我們先到病房請教護士有關吐胃管、鼻涕、便便、抽痰等事
好高興許多護士都記得小希耶，都很和善，也是一群圍過來『豪美～豪美～』
咦？怎麼是豪美不是小希？
看來第一個月牌子上 OOO之女貼太久，護士都自己幫小希取綽號了 ^^"
吐胃管：原來短效胃管小希也吐出來過，所以軟硬未必是重點
　　　　因為小希還是要插一段日子胃管，護士說矽質對食道黏膜刺激比較小，建議還是要用矽質
黃鼻涕：正常，沒問題。不是感冒。
便便：糊狀綠或黃的便便(便便卡看起來正常)，中間有細細的像是白色米粒 => 非常正常
抽痰：都不知道有沒有吸乾淨，怎知道吸乾淨沒有... => 很難，但是有吸有改善，總比沒吸好
　　　(我覺得小湄媽建議拍痰同時先吸蒸汽，稀釋一下痰液會比較好吸這個方向很不錯，之後來試)
感覺這邊護士就是十分窩心和善，真的慶幸小希在這裡受到照顧。
　
[陳國鼎醫師診]
　
第一次帶我們看CT結果，也跟CT結報的王醫師通過電話
確認小希應該是有後鼻孔閉鎖
而且比較麻煩的是，應該是骨性閉鎖，工程比較大，案例也不多
要等到一歲以後才做手術 (如果是肉膜增生就可以更早動刀)
小希把拔自己認為，這可能會是小希最大的一個功能性手術
將來還要找李國森耳鼻喉科主任討論
(李主任十分自信處理這種案例經驗太多了，也不無考慮這個部分給李主任做)
小小的好消息是，從CT結果來看，陳醫師認為呼吸道還算通暢
認同李主任說得，越大呼吸情況會越好
並且動手檢查了小希的上頷，證實耳鼻喉科會診結論：小希沒有顎裂
（之前東元覺得小希可能有顎裂的原因，可能因為看不太到懸壅體，這是部分顎裂寶寶的現象與初判
　但小希看不太到懸壅垂，是因為TCS顎弓高聳的緣故，不代表一定有顎裂）
內耳的部分，耳蝸並不是很清楚，不過這邊他建議由吳哲民主任來判讀跟安排治療
陳醫師建議小希要開始訓練經口吞嚥了，多給小希口感的刺激，不然怕以後會退化
目前都沒有整外方面需要積極的療程，三個月後再回診即可
　
[林瑞瑩醫師診]
　
抱了抱小希，說她越來越漂亮了唷
也替她做了聽診，應該沒問題所以聽診方面沒說什麼
不過林醫師認為開始要請眼科醫師直接介入診察，推薦也幫忙預掛了馬莉醫師
馬醫師是眼科整形但不只專長於整形，也包括眼科治療
另外，遺傳科侯醫師，之前有要我們夫妻一起去掛診談談遺傳性疾病
小希本身基因檢驗應該是確認基因段確有異常 (意思是就是TCS無疑)，但要看看是否父母遺傳的
有的TCS患者症狀輕微到外觀無異，是生了TCS寶寶才知道自己也有異常，但許多則是突變的
侯醫師好像也是大熱門，所有檔期早就滿診無法掛入
林醫師幫我們寫了個手諭，提醒這是侯醫師自己CARE的病例，要我們再去額外加掛
所以接下來兩週分別有診
不過心臟跟腎臟的追蹤，暫時沒必要那麼早看，五個月大再掛就好
林醫師也要我們不要太過憂慮，從長庚出院 48xx克，八天後回診連衣服一起量 5540克
就算扣掉衣服也至少增重了500g
體重可以順利增加，其實本身就代表很多重要器官運作是正常的，包括部分循環、代謝、消化等
感謝上天，這一週的吐奶至少沒有讓小希退步，還有進步
陳醫師聽力(耳科)部分的建議，林醫師說OK，不過現在才兩個多月
下次回診會幫我們掛耳科，聽力的問題四個月再處理已經非常OK了(馬偕的醫師也這麼說，四個月再弄)
血氧機還是要弄好監控，對廠商不用太客氣...Orz (被看穿了)
便便有小白粒，沒問題完全正常
偶有黃黃濃濃的鼻涕，沒問題，不是感冒
　
AND... 小希可以打預防針了
今天時間超過了(六點了)，卡介苗的部分不能打，所以只要『打三針』就可以了
大驚！三針！.... B肝-I，五合一(建議選五合一)，肺炎鏈球菌
這些會不會返家有症狀的(意思就是怕發燒) => 不會，這些沒有活菌的
結果批價領藥，ㄟ竟然有附退燒藥，一看，乖乖，後兩劑都是可能會發燒的！！
連兩針會發燒的一起打，會不會太猛啊
又衝回去問林醫師，林醫師溫和但肯定的說，不會有問題，放心打
嗚，可憐的小希，手臂一針，兩邊大腿各一針
勇敢的小希
只有在針扎的短暫時間，輕輕的哭著
每次針一拔出來，就停止哭泣，只是苦著臉看著我們，一副泫然欲泣的樣子
正想著我們小希怎麼這麼勇敢，才想到，可憐的小希
每天插兩三次胃管、外加驚恐的抽痰，那種不適跟苦楚
打這種針根本不算什麼
心裡想起來酸酸的，好不忍....但這是必須的呀，小希寶貝
　
一個有趣的小插曲
健兒門診報到的時候，護士拿起耳溫槍要幫小希量體溫...想當然爾...
『咦！』～這邊不行，轉過來另一邊『咦！』『ㄜ...那不用量了』
小希媽咪看護士的反應，有點忍著想笑，有一點促狹的味道
.... 我只是有點開心，至少媽咪心態對小希的病症已不再那麼BLUE，可以有正面的態度
（之前有點好笑又感慨，小希出生前我還努力的研究了準確又不會嚇到睡覺baby的耳溫槍
　這下小希也用不到了，倒是我之前感冒有在用...）
　
勇敢的小希
繼續加油.... 越快適應下來，越不會吐奶重插管
妳會更舒服快樂，更快健康長大唷！

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chshen — 2008-10-15 14:00:55

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(心裡卻覺得好疼) 　小希媽咪的近況　　另一個很讓人心疼的，就是小希媽咪　第一晚，是難得小希睡得比較安穩的一晚，可是叫整晚的血氧監測器　讓本來就緊張的媽咪根本完全沒法睡，一直到天快亮才叫醒把拔換班看顧　更甭提後面兩晚，小希完全清醒躁動，差幸有吐奶卻不多　但小希馬麻抱整晚，終於哄睡了、不到五分鐘一驚醒就是哭... 　歙戰整晚... 人都恍神了，整個累癱... 　爺爺奶奶天快亮了跑去接手，再來換小希把拔　以為馬麻可以至少睡一段完整四小時，卻被脹奶痛醒　　週六中午，奶奶煮了韭菜，讓猶豫一個月的馬麻開始逐漸退奶　想起之前擠奶的辛酸、堅持、跟好不容易漸漸順暢的現在　眼下這一刻要退奶，小希馬麻忍不住眼淚一滴滴的掉下來　　從之前月子時的腸胃炎完全無法進補，只能猛喝清湯補充　　努力的維持體重怕他掉下來，到醫院就四處找哺乳室要擠奶　　阻塞時用力推擠按摩的痛苦，一次兩小時的痛與急　　... 這段擠奶的路，走得真的好辛苦　　要退奶了，小希馬麻趴在把拔肩上只是滴淚，跟我說，好想好想擠奶給小希喝... 小希回家囉～ chshen — 2008-10-09 14:15:28 2008.10.09 小希回家囉！　然後？ ... 不知道，我這把拔還困在公司裡... 　　大概第一個課題是，怎麼改善那個不好綁又很愛叫的血氧監測機第二個課題則是... 餵食鐘點該怎麼切、怎麼分配囉可愛又心疼 chshen — 2008-10-08 13:46:59 2008.10.07 小希擦嘴嘴　小希發出聲音的次數比以前多一些些當然內容是沒什麼意義，還是給我們很新奇的感受... 媽咪抱著還會左顧右盼看東西，按摩也比較不會那麼拗了　之前小希有點貧血，除了九月初輸過一次血，每天給她兩滴鐵劑因為會有一種生嗆的鐵鏽味，連大人聞起來都不是很喜歡在長庚的時候我們已經發現當我們滴鐵劑在小希嘴裡時，比鼻會吐著舌頭把它呸呸呸吐出來昨天小希媽咪更發現小希會了一個小動作 ...擦嘴嘴 (偶發的動作嗎？) 小希昨晚把滴進嘴巴的鐵劑呸呸吐出來以後，還用袖子去擦 (其實是用手擦，只是被袖子包住) 不只，小希還吐出舌頭，連舌頭上的一起擦掉 Orz 而可能有甜味的助消化劑 (防止吐奶的) 小希就會歪嘴匝著唇，吃得很開心　媽咪說好可愛唷～但其實有點傷腦筋捏最近小希拉胃管也越來越準了，都不知道該開心她動作進步了，還是擔心越來越不好護理 ^^" 　　心疼小希的部分是馬偕的嬰兒護士比好像蠻高的，如果值班表是正確的話，那幾乎要 1:7～1:8，好辛苦雖然她們已經通融小希媽咪在裡面多學多陪 (馬偕會客與管理是更嚴格的，感謝她們通融) 可是還是有些小希醒著的時間沒辦法陪她護士希望我們多留一天讓小希媽咪多熟練一點護理動作可心疼的媽咪很想準時把小希帶回家 (週四)... 把拔當然是支持媽咪的囉 >o 隔離把拔 chshen — 2008-10-06 13:45:31 2008.10.06 小希從長庚出院　實況轉播：小希正從長庚辦理出院囉這是我們家將出現的第一個ＢＡＢＹ，就是這麼大的考驗雖然知道怎麼準備都不夠，不過還是作了我們想像得到的準備　只是這份欣喜、緊張、擔心因為小希把拔不爭氣的感冒了一週，我們決定再做一小段遞延 (有人說到病快好是傳染力最強的時候，也不知道有沒有根據，就姑且信之吧) 在新竹馬偕還是book一個床位，預計三天一方面隔離小希把拔這個大毒窟，並為家裡再加強消毒通風一番　　　小希爸媽症狀都消失以後，還會先去接種流感疫苗一方面照會一下新竹馬偕，讓他們知道一下我們會有個呼吸照護需求的小baby 　　這邊要先謝謝晴媽送給小希的小躺椅，很快小希就要享用他的舒適專座了以及小湄媽媽又送給小希幾大包抽痰管，在我們採購得手忙腳亂之際減少一份負擔也謝謝老哥老爸許多提醒和出力幫忙 AND 謝謝凱倫老師與許多格友幫我們指點和祈禱... 更謝謝長庚的林醫師、陳醫師、以及許多不認識卻一直照顧著小希的醫師　還有許許多多超級疼愛小希的護士阿姨、總是抱著她到處逛街串門子、偷坐別人搖椅... 下週二排定小兒科回診、陳國鼎醫師整外林醫師以為我們聽力跟復健要在新竹自己找 (@.@?) 所以沒排門診護士叫我們下週二林醫師門診時再請他幫忙排定預約掛號... 接下來就準備要在家裡兵荒馬亂一番了 (抖) 小希把拔發燒了 chshen — 2008-10-02 14:08:56 小希把拔發燒了週一(颱風假) 去學長庚急救，身體就十分不適，回來一測有點發燒週二稍微退燒，跑去上班...回家拆沙發弄得滿身汗，好像有點受涼週三上班，到下午已燒到38.5 還在上升中，請假兩小時去看醫生週四... 目前請假昏睡中... 最近忙碌+生病，BLOG 更新以及回覆都會減慢至乎暫停，請多包含 ....掛回床上去了馬偕醫師會談 chshen — 2008-09-30 14:31:35 2008.09.26 李國森主任會談　在 09.16 跟陳國鼎醫師討論之後，在他建議之下約診了馬偕李國森醫師主治林醫師也非常幫忙的在週六上午緊急安排一個 CT 斷層讓我們帶更詳盡報告供李醫師參考。隔週二下午轉交病歷到李醫師手中　李醫師整體判讀完，還要了小希正面、正側面的照片去看 (證實為非常典型的 Treacher Collin's Symdrom) 本來還想帶我們看一遍 CT 結果，可惜電腦不幫忙，只開出一張圖來... 其他全部看不到 (幸而李醫師在家裡看過大部分... 除了還是有一些看不到) 　李醫師表示這樣呼吸症狀的小baby，在四個月()以後會改善呼吸狀況，一歲以後才會大幅改善至於需不需要氣切，李醫師雖然沒有看到小希本人，但是大體上依四大症狀判斷 (1) 臉會黑掉 => 小希不曾有過 (2) 胸部凹陷 => 小希也沒有 (3) 體重無法上升 => 4600g... 醫師表示可以接受 (初生2850一個月一公斤計) (4) 嚴重的哮鳴聲 (還是喘鳴聲?) => 我們沒聽過，後林醫師證實沒有以上四大症狀，有其一者就必須氣切　本來以為李醫師就要宣布不需要氣切的，但後來他提出另一個建議讓我們有點為難... 如果可已經口進食 60c.c. (目前喝120) 就一定不用氣切；如果不能...那就氣切吧冏 ! 60!? 太難了吧... 照著個標準不就切定了！？後來跟護理師、林醫師討論李醫師的建議，林醫師表示，我們真的出了個大難題給李醫師因為李主任在沒有親眼診斷小希的情況下，要給建議實在蠻難的所以給的建議比較保守 (保守這形容詞是我加的) 畢竟可以口餵 60c.c.，表示吸吮、吞嚥、呼吸有非常好的協調，會厭開合功能也非常健全協調這樣自然完全沒有氣切的必要性，給出不氣切的建議是OK的但是如果小希做不到，李醫師也很難給出『不用氣切』的結論... 我猜這道德責任應該是太重了？　另外跟李主任請教的幾個點 1. 喉頭軟化：通常不是大問題，並且小希的case未必是真軟化，　　　　　　可能因為氣道狹窄，需要更大口的吸氣才導致軟化的現象 2. 後鼻孔閉鎖：有沒有閉鎖可以簡單的測試: 棉絮拉絲測試、或小希鼻孔會不會吹泡　　　　　　　小希用棉絮試測不太出飄動，但是前天哭得很慘，鼻孔的確有個小氣泡吹吸 3. 不太會吞嚥：李醫師擔心小希有沒有吞嚥中樞神經的問題，問小希有沒有流口水　　　　　　　小希不太流口水(張口呼吸比較乾吧)，而且喜歡吸沾奶的棒棒。　　　　　　　醫師表示那應該就沒問題　　　　　　　　　 ... (小希把拔掛病號, 文章日後補齊) 開始籌備 chshen — 2008-09-23 13:31:35 雖然目前還在等著排馬偕李主任問診，給小希第三方建議不過林醫師表示小希應該要在十月初辦出院了　大約10天以內要購齊... 加上要去學護理，覺得整個忙翻了... 小希媽咪好辛苦列下來避免忘記並且向大家徵詢，有沒有推薦的哪間醫療器材行、哪種器材型號、哪裡耗材質優價低的十分感謝唷　 (1) 醫療器材　抽痰機(借)、製氧機(另: 租氧氣鋼瓶)、血氧監測機(租)、蒸氣機(加熱棒)、器材架(購) 　 (2) 醫療耗材　抽痰包(贈)，無菌脫脂棉棒(大/小,購)、空針筒(購)、蒸餾水(?)、人工皮、固定膠布、矽質胃管　 (3) 居家用品　大量床單/包巾(布莊/窗簾店?)、大量毛巾、浴盆(防滑墊)、大尺寸尿布墊、塑膠繩　水枕、餵食架(?)、安全汽座(?)、嬰兒床床墊　 (4) 工程清潔　濾水器、窗簾送洗、沙發布送洗、後陽台鋁窗、冷氣異音、櫥櫃清空消毒　 (5) 軟體申請　身障手冊(大頭照/印章)、身障補助(牌照稅/停車證)、輔具補助(請醫師列單)、看護(?) 謝謝大家提醒，我們會找些機構、網站管道先洽詢 (公司網路只能改文不能新貼，故無法一一回應致謝，在這裡先謝過大家的分享 ^_^) 以下新增列單，幫自己記住部分詢問的窗口血氧監測機 (問租借) 中華民國心臟病兒童基金會 =>不給借台北市青島西路11號4樓之4 (02)2331-9494 伊甸基金會大台北區：（02）2570-2560 罕見疾病基金會台北總會：104 台北市中山區長春路20號6樓 (02)2521-0717-8 忘了 chshen — 2008-09-17 14:29:59 2008.09.16 整外陳醫師會談　對於可能要重新面對氣切的掙扎，我們滿腹的擔憂跟疑問想要藉這個會談請教將來會統整小希各科療程的陳醫師　不過問題才提了個頭：之前做支氣管鏡發現喉頭軟化與氣管(喉管?)狹窄，在重新考慮氣切的事... 陳醫師的意見是... 不太贊成　一時之間，我準備的一堆問題，突然都忘了　　　　　之後其實陳醫師不厭其煩的跟我們分析他的想法，應該是看得出我們很憂慮吧總結來說，陳醫師站在臨床的立場來看，不太贊同還沒有症狀就預防性的動刀　雖然說心裡有提醒自己，就怕出的症狀是又急又兇怕急救不來，所以才得考慮預防性處置但實話實說，愛小希、怕小希預先受苦的私心，我們對陳醫師講的話真是大點其頭啊... ^_^" 　目前我們期盼的與爭取的，跟之前想的還是一樣希望可以讓小希在安全的照護之下，多觀察一陣子，多茁壯一些些... 也許擔憂的可以不動自解也會依陳醫師的建議，另外去請教呼吸方面的醫師～可別因為一廂情願的愛反而置小希於險境　能不氣切，而且安全，就是我們現在最大的滿足與盼望了從天堂墮入凡間 chshen — 2008-09-11 14:28:53 2008.09.11 難道只是空歡喜週三的氣管鏡結果，原來不是好消息... 喉頭軟化，氣管狹窄 (不知道到什麼程度，要再問醫師看看)，往上看沒有鼻腔洞... 但是有的會診醫師一看，第一個反應就是：這個要氣切 ..... 真的這麼嚴重嗎？　其實小希嘗試拔掉airway之前，我們已經做好氣切的心理準備了可是嘗試拔掉 airway 之後，呼吸次數、平時血氧、氣色活動力都好好的呀！這樣我們反而萬般不捨小希多開常態性傷口 ... Q.Q 是不是醫師擔心長大肺活量增加喉頭塌陷會更嚴重？還是氣管狹窄到，可能一個感冒腫起來就會完全堵塞怕連灌氧氣都吸不到？如果這是真的原因那　我們也怕啊　本來已經放開一部份的心事，現在更是大票大票的倒捲而來：喉頭軟化通常長大一到兩歲、軟骨強健就會改善就不知道氣管狹窄是發育較差、還是病理因素　日後究竟有沒有機會因為長大而改善、狹窄減緩？如果長大能改善.... 醫院願不願意讓我們住久一些，至少到三個月做斷層掃瞄時再總體評估一次？至少那些擔心呼吸窘迫的原因，在醫院時期應該會比較安全... 如果晚兩個月回家　　　可以換取不用氣切的機會，就算天天跑醫院陪小希我們願意啊！　現在是不是舌頭後倒已非呼吸障礙的主因 (airway 都能拔掉了不是?) 那如果巴不得已非氣切不可，是否關閉氣切的日期已是可期？ (之前舌頭後倒不知何時能解除. 更難預估關閉氣切的時間) 現在小希會經口呼吸，會否之後反而退化？　　滿肚子的問題想詢問或請求醫師... 要切不切... 反覆的拉扯著我們的心　再度陷入掙扎　好難過　　 ... 週六下午會再約診陳國鼎醫師 (記得下午五點之前要請護士打電話提醒醫師) 　　放心醫苑：先天性後鼻孔閉鎖放心醫苑：咽部(瘢痕)狹窄气管狭窄先天性后鼻孔闭锁中華民國耳鼻喉科醫學會雜誌>32卷6期 "先天性後鼻孔閉鎖" 新生儿鼻塞误诊为先天鼻后孔闭锁1 例第三天 ~ 小希繼續加油 chshen — 2008-09-07 14:27:46 2008.09.06 嘗試拔掉口器邁入第三天小希情況蠻不錯哦，醒著剛放上床綁帶血氧維持在97-100 看來輸血、增添鐵劑/維他命，真得非常有幫助安靜的時候並不會特別喘，當然... 哭起來可是面紅耳赤+呼嚕呼嚕響護士說，小希可能因為習慣於口器再加上呼吸道畢竟比較狹窄吸奶嘴的方式跟別的 baby 不太一樣比較不像用整個嘴含住，有點...像是用舌頭捲住 (真神奇) 當然還是要大人幫忙，把奶嘴側一邊不堵住整個嘴巴留點空間用嘴呼吸有趣的是，吸個幾下還得拔出來會明顯看到小希像是喘了口氣 (剛剛是憋氣吸奶嘴嗎? ^_^" ) 不知道是不是錯覺有時候似乎小希吸奶嘴呼吸不暢時還會推開我們拿奶嘴的手哩週四是媽咪自己一個努力今天把拔也學了拍痰物理復健(說不是職能復健) 然後抱抱小希哄睡 <= 第一次成功睡著 Q.Q 整個.... 嫩，護士評語：嗯把拔要好好的多加練習 >"< 嗚把拔會加油，小希也加油也要謝謝為小希祈禱的叔叔阿姨請繼續為我們全家加油附記：今天等小希醒前在病房外巧遇主治醫師她說小希越來越可愛了呢　　　呵呵，的確是呀！拔掉口器舒服多了吧人都光鮮亮麗起來呢眼睛也睜大了許多唷 ^^ 請幫忙為小希寶貝祈禱 chshen — 2008-09-04 14:26:27 2008.09.04 歷經昨晚跟今早的輸血，並經過主治醫師的評估小希有些機會拿掉呼吸器 (oro-airway 一種壓舌器) 而不氣切　今天白天開始嘗試，並且這幾天是關鍵期，所以轉回三樓加強戒護小希媽咪被CALL到醫院幫忙照顧請大家幫忙為小希祈禱、加油並且也幫小希媽咪祈求健康... 貧血乎？ chshen — 2008-09-04 14:25:22 2008.09.03　這樣正常嗎？　不知道 baby 是否都這樣，小希寶貝總是有兩三天增重比較快，然後停頓個兩三天... 像是 2800 停了好幾天，3200 停頓了三四天，3600 則停了三天有。醫師說，小希的食量、消化、排泄看起來都還正常，不過像小希呼吸比較費力的，能量消耗比一般嬰兒大，所以體重增加不十分理想。體貼的小希大伯、小希爺爺，二話不說就買了罐糖貽給醫師評估。在 2800 那幾天，醫師評估，酌量添加 (那時候印象中 90cc +1g) ；體重徘徊於3200 的時候變成 100cc +2g 　 8月31日下午，因主治醫師評估小希情況還算穩定，轉往五樓戒護低一些的加護病房。體重約 3600 因此 110cc 添加劑增到 3g... 今天 09/03 竟然來到 3840g 哩！　小希媽咪週二的時候，第一次去學小希的按摩復健，也是第一次小希這麼清醒的給媽咪抱... 咦？為什麼是這個表情 "" 因為小希媽咪第一次見識到小希黏人的程度... 抱著呼呼... 嗯還可以，抱著坐下來... 嗯不可以，嚶嚶啼著 => 一站起來搖一下立刻就滿意了。看看小希適意的表情，就把他放在床上... 小希困惑的瞪大眼睛，大概意識到人家沒有要抱她了，乖乖不得了，杏目圓睜眉頭漸漸皺起來臉漸漸紅起來嘴巴一咧 >>> 哇阿阿阿阿～～～～～ (好好護士抱抱) 一抱起來很快又露出滿意的樣子 =.= 這麼撒嬌啊，難怪聽說之前三樓大夜班是抱一整晚的... 　復健醫師按摩的時候，尤其踩腳踏車這動作，小希明顯不樂意～之前醫師說肌肉張力比較弱～今兒聽說可不，小希瞪大眼睛兩手揮得超帶勁的！ (至少這點應該要高興 ^^" ) 　拉拉扯扯這麼多～回歸主題今天 09/03 聽到一個有點讓我們不安的訊息... 醫師覺得小希的膚色有點蒼白，驗了血小希的血紅素，從之前本就偏低的 11.5 掉到 9.5 (護士說正常值 >12，但回答說這不是什麼疾病，只是有的嬰兒開始造紅血球比較慢... 還算蠻常見的) 接著，說到今天晚上六點已經給小希輸過血了... !? 明天早上會再輸一次血?! 共合計 40cc. 目前看起來沒有什麼異狀... !!?? 雖然認真說，醫師說需要輸血，我應該會答應吧。可是輸血不用主動通知我們嗎？這是我們會客時間打電話進去才聽說的。 AND... 這是貧血嗎？究竟是不是正常的 (常見) 狀態？　蠻擔心的說～又快要接近做氣切的最後評估～希望沒事 >"< 氣切會談 chshen — 2008-08-25 14:24:13 後記：因為最近工作十分忙碌，在公司也被網管阻擋發文及回應。　　　這陣子回答慢的部份，對熱心的大家十分不好意思。並且氣切這篇問答，延後補齊 2008.08.20 進一步認識氣切　自上次會談林醫師要我們考慮對小希做氣切手術，我跟小希媽咪陷入長考... 與其說長考，其實幾乎是有點恐慌狀態與猶豫難決。萬幸許多家長(包括有氣切、沒氣切的天使父母)都願意跟我們分享心路歷程，以及回家後的照顧狀況，讓我們心裡多有點底子。　但畢竟是一個全身麻醉的手術，並且一旦氣切下去將是經年以上難以關閉的傷口與照護。如果還有其他選擇，我們實在不想把小希再多開一個傷口... 我們再次約了小兒科主治林醫師，並請她幫我們約到將可能替小希執刀的耳鼻喉科李學禹醫師，為我們解答一些疑問。當天李醫師無法過來，請陳總醫師為我們解說。　以下是我們零零落落的問題列表 (醫師解說將陸續補齊) Q1 氣切之前* 　　(1) 除了氣切以外，評估過哪些別的方法？　　　　為什麼排除那些方法？　　(2) 有聽過舌唇粘合術 (舌縫合到牙齦?) 沒採用的原因？　　　　下巴後縮的嚴重程度？　　(3) 氣切手術前會在評估一次嗎(呼吸狀況以及氣切的必要性)？　 Q2 氣切本身　　(1) 氣切的合併症？最嚴重的可能性？　　　　傷口感染/傷口出血/中膈腔氣腫/氣管狹窄/食道瘻管/軟骨傷害/聲帶損傷...？　　(2) 有聽過傳統氣切、經皮氣切等，會採用哪種形式？　　　　麻醉形式？手術時間？　　　　因為我們夫妻都有過敏體質，小希是過敏的高危險群　　　　這會不會影響麻醉？會不會有危險？　　(3) 所有氣切將裝在 baby 身上的管材有哪些？聽說有金屬、塑膠、矽質...？　　　　隨 baby 長大是否要一直更換大小，更換的頻率？　　 Q3 氣切之後　　(1) 多久評估一次關閉氣切的可行性？　　(2) 回家後仍然需要血氧監測跟氧氣瓶配置嗎？　　(3) 氣切可以進行吞嚥訓練或發聲訓練嗎？　　 Q4 其他問題　　(1) baby 四肢張力不足的程度？復健後可以恢復到正常標準嗎？　　(2) 能否在出院之前掛到耳科醫師，評估聽損跟戴助聽器　　(3) 小希在初生醫院被診斷有顎裂，到了長庚這邊都被列為沒有顎裂　　　　究竟是有無顎裂？還是隱形顎裂？還是出生後閉合的....？　　(4) ...(有些忘了) 高醫醫訊 chshen — 2008-08-21 13:56:19 之前查閱醫療資訊時，發現高醫醫訊有擺在網路上我把2005年後少部分文章，做些非常不精確的分類，跟大家分享一下自己要查也比較方便 (其他年份的文章有空會再慢慢整理上來) 呼吸胸腔外科　氣管切開術簡介淺談支氣管鏡檢查支氣管鏡檢查小兒上呼吸道感染--與成人大不同小生怕怕--從兒童成長，談下呼吸道感染之細支氣管炎與肺炎 10大就診原因之一--急性支氣管炎社區型肺炎--別誤以為只是感冒院內感染型肺炎--預防勝於治療　家庭照護　小兒的睡眠障礙如何處理孩童的睡眠問題教導小孩社會互動技巧的幾個原則從排泄物看嬰幼兒健康疫苗注射與用藥安全同等重要我的寶貝需要自費施打肺炎疫苗嗎？由中醫觀點看青少年『轉骨』與成長發育兒童肥胖淺談不明熱小朋友感冒了，可以接受麻醉手術嗎？減敏治療--改變過敏體質的方法感染性腹瀉　心血管科　心臟病診斷之新利器兒童胸痛知多少？　顱顏外科　顏面神經偵測系統　耳鼻喉科　穩定狀態聽性誘發反應--一種新型客觀的幼兒聽力檢查方法之介紹耳聲傳射(otoacoustic Emission)--嬰幼兒聽力篩檢的利器認識助聽輔具發展遲緩兒的聽力障礙及檢查不要忽視兒童與青少年的氣喘小兒氣喘注意事項漫談鼻部整形 ARDS急性呼吸窘迫症候群口鼻相通患者的福音--口腔閉孔器淺談小兒眩暈相關疾病對於前庭系統損傷病人的眩暈復健從孟姜女哭倒長城談起--談聲音疾患認識溝通障礙--音聲異常　腦/神經科　抽「龍骨水」的迷思--漫談小兒脊髓液檢查　復健/療癒　語言治療是什麼？對於「語言治療」的常見誤解發展取向的兒童藝術治療　肝膽腸胃(腹腔) 　黃疸支架置放對阻塞性黃疸有用嗎？不可輕忽的兒童急性腹痛--兒童腸胃科醫師的三個叮嚀嬰幼兒腹股溝疝氣的新治療術--迷你腹腔鏡小孩慢性便秘，有可能是牛奶過敏喔！嬰兒「罵罵號」怎麼辦？談急性腹痛與小兒腸套疊　眼科　嬰兒也會有白內障？淺談先天性白內障眼科相關的兒童發展與早期療育問題眼科常見名詞與觀念之釐清　其他特殊小兒科　漫談早產兒的照顧早產兒的早期療育--幫巴掌仙子成長與發展一臂之力 (高醫)兒童發展聯合評估中心簡介慢飛的天使--談發展遲緩兒童之評估與療育心理師為發展遲緩兒童所提供的服務語言發展遲緩兒的認識藝術治療在發展遲緩兒童的應用談發展遲緩兒童--主要照顧者常見之社會心理問題威爾森氏症談早老的小孩--柯凱因氏症候群永遠餵不飽的小孩--淺談第一型肝醣儲積症淺談第一型糖尿病--糖糖危機，不容忽視糖寶寶腹部腫大的高雪氏症--談最新酵素替代療法及罕病用藥的保障淺談嬰幼兒急性硬腦膜下血腫認識兒童癲癇注意力缺陷過動症的症狀和共病症注意力缺陷過動症的藥物治療原則家長對於注意力缺陷過動症該有的了解過動兒之輔助治療--ω-3深海魚油及抗氧化劑過動兒與藝術治療淺談嬰兒毒藥物戒斷症候群的照護　孕婦產婦　 [第25卷第11期] [第27卷第12期] 做個健康快樂的媽咪--談產後保健及產後憂鬱母嬰親善藥物對母乳哺育的影響漫談母乳哺育自然生產好？還是剖腹生產好？現代媽媽坐月子流產與早產(9504) 流產與早產(9705) 妊娠性滋養層細胞疾病子宮外孕產後照護中心的功能--淺談坐月子認識婚前健檢的內容輕鬆待產--無痛分娩唐氏症篩檢及羊膜穿刺檢查妊娠糖尿病妊娠高血壓被迫中止的旅程--談人工流產孕期出血的可能原因產婦常見的泌尿疾病準媽媽的孕期營養剖腹產 vs 陰道生產產後併發症孕期不適與處理剖腹產後之陰道生產哺餵母乳好處多漫談產後運動抱抱 chshen — 2008-08-19 13:46:51 2008.08.17 媽咪第一次抱寶寶　很不可思議　寶寶剛生出來，就緊急被送到小兒科處理羊水吸入和呼吸的問題我們只匆匆看到一眼，來不及仔細端詳，更甭提抱抱小希隔著保溫箱、罩著氧氣罩，住東元加護病房期間，也不敢要求抱出小希隨著小希被轉往長庚，路途更遙遠了　不知道是否心情受到打擊，媽咪坐月子一直很不理想腸胃炎讓吃進去的餐點全浪費了，努力為小希擠出母乳，更耗蝕著媽咪的本錢媽咪虛弱到無法連續坐姿兩個小時，抱抱小希的願望一直被延遲有時還在床上滴著眼淚『我好想寶寶...』　在接近四週的小心調養，媽咪的身體總算有起色 08.17週日早上，媽咪來到長庚兒童大樓--上次在這裡看小希，是二十二週高層次好久不見的小希有多一點肉肉囉，軟軟白白的... 好吧，至少在我們家算是白晰的了安穩的～呼嚕呼嚕的睡著 <= 護士該抽痰了Q.Q 若非小希不得已被弄醒，我們還真捨不得只為了抱抱而吵醒她小希瞅著臉、很不樂意的別開臉，嚶嚶地哭著護士抽完痰，體貼的拉了一張椅子來，讓媽咪坐著抱抱小希　自小希誕生以來第一次，小希依偎在媽咪的懷中小希在幾下輕柔愛憐的拍拍下，停止了啜泣好奇地睜著小小的眼縫，看著這個陌生又熟悉的臉龐也許有媽咪久違的心跳聲、也許是天天喝的母奶有媽咪的氣息本來兩隻握著拳頭的小手，不知何時竟然開了一隻手掌媽咪遞過手指，小希緊緊的握住滿足的閉上眼睛，又安安靜靜的睡著了　　一時之間竟然有種很不可思議的感覺這就是母女連心嗎？　　　　媽咪事後跟我說，還有不可思議的...你這做把拔的竟然沒有給我帶相機！？冏了病況初列 chshen — 2008-08-11 14:22:46 2008.08.09 再次與林醫師會談　之前幾個不太確定的問題，這天都跟醫師請教，部分有被解答 (套色部分) 　 (1) 呼吸方面　　有沒有喉管軟化？這種呼吸症的嬰兒『通常』會有，將來長大或呼吸問題減緩就會改善　　呼吸維護部分... 林醫師建議氣切，到時候回家照顧會比較安全　　吸吮吞嚥反射也才能及早刺激訓練　　氣切日後可以解除，但要在呼吸問題徹底解決後 (例如小下巴跟舌頭後倒問題解決) 　　時間要以年計不會太短　　氣切會不會影響日後語言訓練？氣切主要缺點？(回答不是很直接我有可能記錯) 　　會有影響，但其實小下巴跟舌頭問題，本來語言訓練就會受影響 (不氣切也同樣有語言問題) 　　氣切缺點如內管脫落的危險、傷口感染等～但是氣切完還會留院至少3-4週，這部分應該會緩解　　也有人置內氣管沒有像這類其他選擇嗎？　　其他也有其缺點例如容易塞管(...這邊不多列) 主要看重氣切回家照護比較安全... 　　（... 個人實在很不放心，這邊我還是要跟其他家長、其他醫師多多請教，　　　有叨擾格友的部分請多多包涵）　　 (2) 進食問題　　無法吞嚥是中樞神經的問題？還是喉部構造？還是呼吸問題造成的？　　呼吸問題造成的。中樞神經沒有問題，TCS只有臉部骨骼異常喉部構造沒有問題　　氣切就可以直接吞嚥餵食了嗎？　　短時間內仍然要以胃管餵食 (沒提到何時可解除) (3) 腦部或神經有沒有問題？　　經腦部超音波，在結構上看起來沒有問題，不過功能上無法斷定。一般智力要到三歲才能評估　　不過 TCS 通常沒有智力問題，影響智力發展的可能來自聽損跟缺氧(可能會掉個20-30) 　　但目前也沒有發生缺氧問題，應該還好　　神經方面，目前看起來沒有異常的狀態　　之前說肌肉張力不足的狀況還有嗎？　　肌肉張力，每個週數月數階段會各有標準，目前都還在標準上下應該還好　　08.12修正：護士表示小希肌肉張力確有不足的問題，之後會需要復健 (不知是否醫師補測的) 　　(在我問之前醫師就主動說到) 應該沒有顱縫早癒問題，因為能摸得到囟門 (4) 腎臟方面？上週五門診時有醫師到病房來做腎超結果如何　　(醫師憑記憶) 腎臟有比較小一點，不過功能都正常，血液報告也正常，應該沒問題　　進食跟排泄都還好時，是否肝膽腸胃就都正常？(這問題跳太快太籠統了QQ) 　　對，應該都正常，體重也有在增加 (醫師回答時應該有根據血液報告吧忘了問) 　　 (5) 聽力問題　　兩側小耳，外耳道閉鎖，中耳道應該也發育不全... 內耳呢？前庭平衡會否受影響？　　TCS應該沒有內耳的問題，前庭平衡應該也不受影響，不過這個時期無法評量。　　滿三個月那個時候的顱顏外科斷層掃瞄看得到內耳結構嗎？可以。　　什麼時候開始做聽損測試？什麼時候可以配戴助聽器？是吳哲民醫師做耳科治療嗎？　　滿三個月時，屆時顱顏外科陳醫師會統合、安排其他各個科別的治療時程　　哪個醫師要看陳醫師安排，有可能會是吳哲民醫師... (6) 顱顏問題　　滿三個月的時候，陳醫師說掛門診來看，到時候會做斷層掃瞄，所有科別都會進來看結果嗎？　　是的，我們也不希望小朋友做多次斷掃，到時候會彙請各科醫師一起看結果　　需要我們自己掛號，還是醫院已經先幫我們內部預約掛號了？　　醫院應該已經先掛好了...(我自己好像沒聽懂又沒問清楚要再確認一次，不然掛不到怎辦QQ) 　　 (7) 心臟問題　　代理楊醫師說，心臟有個半公分缺口，忘了問是心房還是心室，真的沒關係嗎？　　是心房中隔缺損，胎兒時期心臟血液流向是不一樣的，心房中隔有卵圓孔 (我印象中) 　　有的新生兒剛出生還沒有閉合，六個月內絕大部分會自己閉合　　這不是疾病不用擔心，完全正常的新生兒也有部分是這樣　　 (8) 其他我沒想到的問題　　小希過敏的問題，我們夫婦都有慢性鼻炎過敏，小希要做測試嗎？之前有抽 Ige... 　　Ige 很不準確，僅供參考而已。現在這時間不適合測過敏，在院內照護也還不需要測　　怎麼申請身障手冊或是重大傷病卡？醫院直接幫我們申請，還是出具證明我們自己要跑？　　助聽器補助似乎要有身障證明... 　　醫院會備妥各個文件，不過還是要家長去跑申請，應該不會太麻煩才對... 　　的確要有身障手冊才能申請助聽器補助... (意思是做完聽損測試才開始跑身障流程申請嗎? ) 　　TCS 是不是要做血液染色體測試才能確認？醫院已經幫小希送測了嗎？家長什麼時候要測？　　遺傳科的會送基因測試，要新鮮的血液 (意思是究竟測了沒有，唉老是不好意思追問) 　　(不過站在治療立場，原因是或不是該基因的問題都不會影響治療現況，這個倒是可以體諒) 　　小朋友的測試應該是不用自費，家長可能要可能不用...要再去幫你問問... 　　以上，當天的問答 TCS (網路一文) chshen — 2008-08-11 13:53:28 Treacher collins 綜合症的診斷與治療《中國美容醫學》　2007年第10期　　　Treacher Collins綜合征（Treacher Collins Syndrome，TCS），又稱為Franceschetti綜合征、Franceschetti-Zwahlen- Klein綜合征，下頜面骨發育不全症等。其病理基礎為顱面部複合裂隙畸形，其特點為顱面骨發育不全（特別是顴骨、下頜骨），雙眼外眥下移、巨口、面部瘺管、外耳畸形等，形成特徵性的魚面樣面容。在新生兒中發生率約為1/50 000[1]，呈常染色體顯性遺傳，遺傳基因具有變化不同的外顯率和表達率。　　1846年，Thomson[2]首先報導了本病。1889年，Berry[3]曾經報導兩例（母女）典型的眼瞼畸形，並提到遺傳因素在本病中的作用。1900年，Treacher Collins [4]首先描述了本綜合征最主要的特點：顴骨和下眼瞼的缺損。1949年，Franceschetti、Zwahlen 和Klein[5]詳細描述了整個綜合征的全部特徵，並於 1944～1949年收集了較多病歷，提出本病為一獨立的畸形，並定名為下頜面骨發育不全(Mandibulofacial Dysostosis，MFD)。本文擬對其診斷與治療綜述如下。　　　　1病因學研究　　　　Treacher Collins綜合征是由比較廣泛的面部畸形，包括顱及聽覺器官的骨發育不全所形成的。40％的Treacher Collins綜合征患者有家族史，而60％的患者表現為新生突變。對於病因的探討有很多不同理論。　　Mckenzie和Graig[6]認為TCS的病因可能是支配第一鰓弓的鐙骨動脈發育不正常或供血不足，一般發生在胚胎初期2個月內，他們通過解剖發現鐙動脈在第一動脈弓消失之後，頸外動脈尚未完全形成之前，擔負著第一鰓弓區的血液供應，若鐙動脈缺如，必將影響自第一鰓弓衍生出來的諸器官的正常發育。另外母體早孕時受放射線照射、羊水壓力過大、胎位異常、維生素缺乏、代謝紊亂、口服化學藥品等都可能是影響胎兒正常發育的因素。Gorlin等[7]則認為本病病因複雜，其複雜症狀可發生於各不相同的幾種機能失調，包括外環境因素干擾。Sulik[8]通過動物實驗指出維生素Ａ酸可導致Treacher Collins 綜合征，並認為TCS的發病機理與外胚層基板的第一、二鰓弓細胞過早和(或)過量死亡直接相關，畸形的發生可直接由局部組織損害引起，也可繼發於這些組織過度生長和細胞過度分化。王家錦[9]等1994年通過調查湖南土家族一四代15人發病的Treacher Collins綜合征大家系指出：該家系外周血染色體核型正常，無染色體畸變，而且致病基因不影響壽命。1983年，Balestrazzi[10]發現1名女性患者存在t(5；13)(qll；pll)的平衡易位，並將本病基因定位在5號染色體上。Dixon[11]在1991年提出TCS的基因位點與6ｐ21.31/16ｐ13.11易位相關，並將TCS基因定位在染色體5q31-34的區間內；1991年Jabs[12]等應用遺傳放射雜交技術，將基因定位在5q31.3-32的一個狹窄區域內；1993年，Dixon[13]使用遺傳連鎖分析和螢光原位雜交技術相結合的方法，將其基因定位於5q 32-33.1區段的一個小間隔區內。Loftus[14]等在1996年用完整的酵母人工染色體和此區域的部分連續克隆體作為標記物，創立了此區域的轉錄圖，並結合cDNA克隆化和cDNA末端快速擴增技術，得到了完整Treacher-Collins-Franceschetti綜合征1（TCOF1）基因的編碼序列。Edwards[15]和Dixon在1997年指出：TCOF1基因由26個外顯子編碼，大小在49～561bp之間。TCOF1基因編碼的蛋白質產物是一個低複雜性的由1411個氨基酸組成的蛋白質，名為“treacle”。Marszalek[16]等認為Treacher Collins綜合征可能是由於功能不全的treacle所導致，但其發病機理還有待於進一步探討。　　自1900年Treacher Collins報告TCS以來，國內外論著大多將其歸為常染色體顯性遺傳，但也有文章報導為常染色體隱性遺傳，現有報導認為該病為單基因遺傳病。有些學者通過家族史的調查，發現許多患者有遺傳史，但確切的遺傳方式不明，一般認為本病為常染色體顯性遺傳，外顯不全，表現度變異大，由於修飾基因或某種環境因數作用，該基因未能表達而成鈍錯型，因而出現了隔代傳遞，致病基因的外顯率有時高達80%～90%，而低者僅為10%～20%，所以在不完全外顯率存在的情況下就會看到不規則顯性遺傳，有學者認為本病的遺傳方式應屬常染色體顯性遺傳中的一個亞型，即“常染色體不規則顯性遺傳”。　　　　2臨床表現　　　　Treacher Collins綜合征主要是顴骨骨結構的發育異常，累及顳骨、上頜骨及下頜骨，為雙側性，單側的TCS是不存在的。其臨床表現根據Tessier顱面裂的分類，完全型的TCS屬於6、7、8號面裂。Treacher Collins綜合征顴骨發育不全，嚴重者甚至缺失，顴弓可以完全缺失或僅有顳骨顴突殘存的骨突起，眶下神經孔外側的上頜骨顴突亦發育不全，眶外下緣和外側壁發育不全或缺失，整個眼眶骨架為向外下傾斜的卵圓形。上頜骨狹長前突，齶弓高聳，或伴有齶裂，下頜骨發育不良，升支短小、頦後縮畸形，前牙開牙合畸形。軟組織的畸形包括：外眥角下移呈反蒙古眼畸形，中外1/3的下瞼缺損及內側2/3下瞼緣睫毛缺失。外耳畸形、外耳道閉鎖、中耳發育不良、傳導性聽力障礙、耳前竇道、耳前發際向頰部舌狀延伸，鼻畸形及唇裂畸形等。部分病例報導有智力發育遲緩。完全型的TCS呈現特徵性的魚面樣面容。　　顴眶骨發育不全目前尚無精確的量化分類標準，臨床根據三維CT及外形觀察，顴眶骨在正常2/3以上者為輕度發育不良，1/3～2/3者為中度，不足正常1/3或缺失者為重度[17]。　　　　　　3診斷與鑒別診斷　　　　臨床表現和X線片檢查對於Treacher Collins 綜合征具有較好的診斷價值。可取頭顱正側位、投影測量片、Water's位、下頜骨全景片檢查，X線片可顯示以下特點：密度增高而小的乳突；鼻骨前突而且寬闊，額鼻角平坦；顴骨顴弓發育不良或缺損；上頜骨狹小前突，上頜竇小；下頜骨發育不全，體部及升支短小，角前切跡加深。CT和三維重建可以更加逼真地顯示TCS的顱面骨組織的解剖學改變，更有利於診斷。超聲檢查則有助於胎兒的宮內診斷，TCS胎兒表現為羊水過多，無胎兒的吞咽活動，雙側顱頂徑和頭圍的發育較差。在有TCS的家族中，可以用胎兒鏡進行產前宮內診斷。Treacher Collins 綜合征主要與下列幾種顱面畸形綜合征相鑒別。　　3.1 Nager綜合征：即軸前面骨發育不全綜合征，其面部特徵與Treacher Collins 綜合征的面部特徵十分相似，同樣有顴骨發育不良，瞼裂向外下方傾斜，小頜，外耳異常以及齶裂，但患者同時伴有肢體畸形，此肢體畸形為軸前的而且通常為非對稱性的，包括拇指發育不良或缺失、橈骨發育不全、橈尺骨骨性結合[1]。　　3.2 Miller綜合征[18]：即軸後面骨發育不全綜合征，與Nager綜合征相同，其面部特徵與Treacher Collins 綜合征的面部特徵十分相似，但Miller 綜合征的肢體畸形通常是軸後的，通常伴有全部四肢的第五指(趾)線發育不良。雖然大多數Nager綜合征和Miller 綜合征是散發的，但常染色體顯性遺傳和常染色體隱性遺傳都曾經有過報導。　　　　3.3 Goldenhar[19]綜合征：也稱為眼耳脊椎發育不良綜合征，通常表現為半側顏面萎縮，耳、口、下頜骨發育障礙，其輕重程度不同，雙側受累偶有報導，但常一側症狀更嚴重，除面部畸形外還表現為脊椎畸形和眼球外層皮樣囊腫，多數情況下，Goldenhar綜合征為散發的，儘管有1％～2％的患者有明確的家族史，但總的來說，此病的再顯危險率是很低的。　　　　4治療方法　　　　Treacher Collins綜合征的治療包括骨骼支架重建與軟組織修復的綜合性治療。　　4.1手術原則與時機：治療原則是先進行骨骼支架重建，再進行軟組織的修復。Treacher Collins綜合征嚴重畸形的病例，在新生兒期就可因下頜骨的發育不良、小下頜畸形導致患兒固有口咽腔體積縮小、舌後墜，從而引起阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征(obstructive sleep apnea syndrome,OSAS)，為挽救生命應早期行氣管切開或放置鼻咽導氣管，在充分準備的條件下，1歲以內就可以開始治療，近年來由於骨延長技術的發展，可在嬰兒期行下頜骨延長，矯正口咽腔氣道狹窄，改善呼吸[20]。對於聽力減低的患兒，應進行語言訓練，配戴助聽器也是治療的手段之一。Waitzman[21]認為，顱眶顴骨在5～7歲就已經發育完成了，但是骨重建最好在10歲以後進行,10歲左右可進行耳再造術。顴骨、顴弓及眶骨的再造手術最好在頜骨發育完成後進行，也有作者在10歲時手術，但最好應用自體骨進行再造，如果至青春期後顴骨發育仍嫌不足，可以再次手術。目前比較一致的觀點是外耳成形手術在6歲以後進行，頜骨手術可在6～10歲進行，也可以在頜骨發育完成後進行，一般最終的整形手術在16～18歲完成。　　4.2手術方法：雖然Treacher Collins綜合征骨發育不全涉及範圍較廣，有時波及顱底，但顴骨缺失或發育不全是本病的重點，導致一系列畸形，顴骨的重建是本病治療的中心。下頜骨的整複，耳廓再造等均是本病的治療內容。Tessier[22]在1986年指出“全程序列”治療可應用於畸形嚴重的患者。　　4.2.1骨組織重建：顴眶部再造是Treacher Collins綜合征治療的基礎和最重要部分。顴眶部的整複首先是顴眶骨的充填，增加足夠的體積，使顴骨體、顴弓、眶下緣、眶外壁豐滿隆起，具有正常的弧度和外形。正常的眼眶近似方形，橫軸在水平線上，而Treacher Collins綜合征眼眶骨架為向外下傾斜的卵圓形，眶下、外、上壁均需整複，即墊高眶下緣外側1/2、眶上緣外側1/2適當磨除、眶外壁充填內移，使眶口呈正方形態。　　增加顴骨體積：可採用充填法和牽引成骨法兩種方法。根據充填材料的不同分為自體組織充填和異體材料充填。韋敏[17]等報導了55例Treacher Collins綜合征的治療，認為顴眶部再造是Treacher Collins綜合征治療的基礎和最重要部分，自體骨是最常用的修復材料，可採用肋骨、髂骨、顱骨等，一旦成活終身穩定，但是植入骨量較多時有一定量的吸收，由於需骨量多，供骨處損傷較大；Medpor是理想的人工材料，組織相容性好，可以避免采骨供區損傷；骨水泥形狀不易控制且不規則，日久容易穿破皮膚外露。牽引成骨技術於1992年由McCarthy[23]等率先應用於下頜骨牽引，目前此技術已經廣泛應用於顱面骨骼的牽引，從而為複雜的頜面骨畸形的矯治提供了一種新的治療方法。近年有學者用牽引成骨技術增加顴骨體積，但骨體積增加有限，在輕中度畸形患者尤其是兒童期治療較為適合，治療後如骨體積量不足，青春期後還可用其他方法再次手術治療補充。　　下頜骨短縮畸形的修復：對於輕度畸形的患者，治療的目的主要是改善外貌，可以選用隆頦術、頦部植骨術或頦部水準截骨前移術來矯正；對嚴重畸形的患者，除考慮外形的修復還要同時進行生理功能的重建，主要目的是改善咬牙合關係、擴大咽腔減少呼吸道的阻塞，改善面下部外形輪廓。目前手術方法包括下頜矢狀劈開截骨術和牽引成骨術延長下頜骨。1994年，Moore[24]等應用牽引成骨技術牽引延長下頜骨，治療長期帶氣管套管的Treacher Collins綜合征，解除上呼吸道梗阻，從而成功拔除氣管套管。此後，下頜骨牽引成骨技術在兒童小下頜畸形伴阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征中的應用日漸增多。　　4.2.2軟組織重建：下眼瞼缺損的重建目的是修復眼瞼缺損，同時將外眥角上移。Tessier 1976年指出下瞼缺損可以應用帶蒂的上瞼眼輪匝肌瓣轉移修復下瞼缺損區域，同時進行外眥成形術，使外眥恢復到眼眶的正常位置，糾正Treacher Collins綜合征反蒙古眼畸形。此外，還應針對不同患者的外耳畸形及鼻畸形作相應的整複治療。　　　　5小結　　　　Treacher Collins綜合征是一種複雜的先天性顱面畸形，屬常染色體顯性遺傳，其核心是顴骨發育不良，累及顳骨、上頜骨及下頜骨，對於典型病例，其特徵性的面容使我們的診斷並不困難。目前TCS相關畸形的修復應當與顏面的生長模式、生理功能以及社會心理需求相適應。隨著分子遺傳學的發展，對於TCS的基因突變有了越來越深入的認識，也為診斷和治療提供了新的方法。TCS未來的治療，應該引入分子遺傳學，將遺傳學檢查應用于高危人群的產前檢查，並在妊娠的前三個月監測胎兒的生長發育情況。在高危的家庭裏，選擇未受影響的遺傳物質可能是解決所有問題的最好方法。由於Treacher collins綜合征病變涉及軟、硬組織的缺損，修復與重建複雜，仍有許多困難，組織工程學與材料科學的發展將可能為這一畸形的整複提供一種新的途徑。顱顏外科會診 chshen — 2008-08-07 14:21:25 2008.08.05 顱顏整型外科會診　上週末代班主治醫師楊鵬宏幫我們預約顱顏整型外科會診楊醫師說 28診的陳醫師剛回國，並且他是桃園院區的，不知道會不會到院不過他堅持要陳醫師會診，不要給其他醫師代班...看起來十分推薦陳醫師的樣子　於是週二早上跟公司請了假，到醫院會診　陳醫師看到小朋友的第一句話...啊！這麼小喔 (意思是年紀太輕也不能動什麼手) 跟旁邊 29診的醫師倒是第一眼就看出 Treacher collins症看來病徵很明顯的樣子陳醫師完全沒有對寶寶動手都是拿著會診報告翻看，主要是耳鼻喉科的部分他說耳鼻喉科建議整型外科把寶寶狹窄呼吸道洞開大些　(一邊在那咕噥，應該是耳鼻喉科想辦法... 怎麼叫整型外科弄呼吸問題? ) 他自己是很不贊成，說寶寶太小，如果呼吸道需要磨開骨頭，工程浩大本來只有下頷骨的問題，弄不好上下頷骨都出問題而且還要置管半年架在洞上，不然磨開的洞很可能被長出來的肉又填起來... 這半年養護不易如果有機會維護好寶寶的呼吸問題(氣切或其他方法)，不建議對鼻道狹窄做什麼動作　顴骨或顴骨弓缺失(其實他沒檢查) 只是外觀的問題，應優先處理功能性的問題　結論：寶寶滿三個月後再來門診 (提醒自己確認一下，院方是否自動先幫我們預先掛號了) 到時候會做斷層掃瞄會仔細看看鼻道狹小問題 (嚇會不會對寶寶不好？那要不要確認斷掃同時可以提供其他科醫療資訊？) 如果只是肉膜蓋住，那就是很幸運很容易處理的事了　　 >"< 求求神，讓寶寶問題單純一些 Treacher Collins Syndrome chshen — 2008-08-07 13:41:53 2008.08.01 換了病名　主治醫師林瑞瑩出國去了這天由代班醫師楊鵬宏跟我們說明病情目前寶寶診斷為 Treacher Collins 症候群～與先前推斷的皮爾羅賓症候群不一樣的部分：　如果是 Treacher Collins 症，可以在分子生物染色體檢查中確認異常基因段此政府公告的罕病主要症狀：顴骨與顴骨弓發育不全或缺失，下眼瞼外側V型異常或下垂，下頷骨發育不全，顎裂，呼吸道狹窄，兩側小耳... 　跟皮爾羅賓症合併兩側小耳症聽起來有點類似... 　另外寶寶心臟隔膜有一個 5.7mm 的洞醫師說目前不影響功能暫時觀察就好，有機會在六個月內自己癒合　再跟楊醫師面談的時候護士說腎臟科的醫師有到病房檢驗，其檢驗結果可以在下週林醫師回來時面談顱顏網路資訊 chshen — 2008-08-06 13:52:12 ncf羅慧夫顱顏基金會討論區首頁 Treacher Collins Family Support Group Treacher Collins 症候群 (重建效果) 一個～皮爾.羅賓～患者小湄的部落格全國特殊教育資訊網小耳榮玉進軍聽障奧會幼兒聽障知多少社會福利次框科林聽力保健中心助聽器羅慧夫顱顏基金會樂多分格花仙子的守護天使 PART-Ⅰ遺落人間的花仙子 - 樂多日誌行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口財團法人罕見疾病基金會 -TCS罕病宣導品- 財團法人罕見疾病基金會財團法人羅慧夫顱顏基金會 - 首頁高醫遺傳諮詢中心衛教專區《中國美容醫學》2007.10 TCS 認識與治療 (簡體，詳細許多) 茫然 chshen — 2008-08-06 13:45:46 　許多親友都有對我家寶寶無限的憐惜和疼愛對我們夫婦很多的安慰說我們不會是孤獨的承擔但我還是禁不住的很擔心很憂慮很恐懼　擔心寶寶能不能活下來　憂慮寶寶醒著睡著都怕窒息吐奶嗆奶更怕反覆感染需要的是24小時不能闔眼的看護　恐懼寶寶就算活下來會不會也得癱瘓在床上？體弱的老婆怎麼照顧得來？會不會更先倒下？　大哥遠在美國出差還打電話來安慰我們電話那一端已是泣不成聲還是很堅定的告訴我『只要大哥一口氣還在就絕對不會放下我們孤單』真的好感動卻也好傷心大家為何能有那麼多愛心跟勇氣而我跟老婆除了傷心、憂慮、只剩對未來感到一片茫然..... 　我的眼淚 chshen — 2008-08-06 13:44:15 　老婆住院期間每次我回家拿東西，都會忍不住痛哭失聲並不是因為在眾人面前強忍，來到無人處才宣洩而是一回到家老婆懷孕過程點點滴滴甜美的回憶就湧上心頭... 　　　　　　每次下班回家，老婆閒閒散散的躺在沙發上　　　常常招招手叫我快過去～比鼻又再動動了唷～　　　然後看著老婆渾圓的肚皮上一顆可愛的圓圓的小球滑過來滑過去　　　　　　妳輕輕撫摸她她會慢慢的消下去　　　　　　妳輕輕的推推她有時候她會可愛的輕輕的踢踢妳　　　　　　　　　比鼻總是那麼溫柔從來沒有在媽媽睡著時踢醒媽咪　　　　　　然後在媽咪醒來的第一時間像是憋很久才敢活動一樣快速的小小的踢動小腳　　　比鼻總是那麼與眾不同不像別的北鼻餓昏的時候安靜、吃飽了活動　　　　　　而是在吃飯時間到時固定動個不停提醒媽咪該吃飯囉，飯後則心滿意足的睡著　　　比鼻總是在輕緩的古典音樂中靜靜聆聽　　　　　　在喜愛的人聲或是交響樂時可愛的踢著拍子　　　　　　　　　樂章有多長就踢多久久到媽咪都怕妳會抽筋... 　　　而今回想起來怎麼能不掉淚怎麼能不痛徹心肺回憶越甜美哭得更傷心有人說生出這樣的寶寶會格外傷心　不但因為憂慮將來的生活　更因為　　　　　　　　　　　　　　　　　　我們已在內心深處埋葬了心目中健康的寶寶... 　原來是這麼痛　　　沒有這麼痛過... 　　　為汝之名 chshen — 2008-08-06 13:39:53 2008.07.24 夜　為分老婆的心神我們拿起大哥帶來借我們的五六本姓名學研究起來　最初老婆有個喜歡的名字念音... 靜宇不料就書中查起來，並不是太合適的名字　而懷孕後期我在老婆看韓劇的時候，頗無聊地亂念一氣竟然出現我跟老婆都蠻喜歡的名字雖然現在查將起來，筆畫仍然不妥，可是卻多了一些線索果然再一同樣字音找了一輪出現了同音、筆畫好、生肖符的名字... 而且名字有個饒富意味的諧音　　神佑希　　真的，虔誠希望小希可以獲得神的眷顧與庇佑無法止歇的憂慮 chshen — 2008-08-06 13:38:39 2008.07.24 轉往長庚　林醫師傳來更多的憂慮寶寶的神經肌肉張力不足(?沒聽懂) 沒有把握將來有否行走活動的能力不確定是否喉部發育問題或神經問題寶寶會吸吮但無法吞嚥　為了更多詳細的檢查會診寶寶會被轉送林口長庚醫院　中午我就隨著救護車到林口由健兒門診林瑞瑩醫師主治重複證實幾個已知的症狀，也再沒其他說明除了迫切呼吸跟進食問題，醫師對於其他健康疑問沒任何comment，只說談這一切都太早了... 還能多少痛 chshen — 2008-08-04 13:37:24 2008.07.23　無法逃避的事實東元小兒科林醫師證實寶寶應是皮爾羅賓氏症合併兩側小耳症眼縫過小，鼻道呼吸孔過小，顎裂下巴過小在加上上顎過高，舌頭無法定位，平躺時舌頭後倒會壓到呼吸道只能側睡或趴睡，並且給予較高濃度氧氣維持血氧濃度還不知道有沒有其他合併症狀　我不知道還能有多少痛，我們還能承受多少痛... 停止轉動的世界 chshen — 2008-08-04 13:37:02 2008.07.22 心愛的寶貝出生了而我倆的世界... 卻停格了... 前日 18:30　曹醫師告知週末將出國，叫我們考慮『計畫性生產』...催生　　　　　　晚膳時，跟老婆決定週四進行，兩天給寶寶自己努力看看... 凌晨 00:00　老婆沐浴時發現見紅凌晨 01:00　好不容易聯絡到產房，宮縮不規則，先在家待產凌晨 05:30　老婆在一次宮縮時，感到"啵"的一下～果然破水了凌晨 05:40　進入東元醫院產房　　　　　　不知道曹醫師擔心什麼給予老婆催生劑，並給予一般止痛劑早上 08:xx　順利開到三指，護士開始教老婆宮縮用力早上 09:xx　曹醫師告知老婆一旦宮縮用力，寶寶心跳就會降低，決用真空吸引加速產出　　　　　　整個產程很快，本來計畫使用的無痛分娩沒有施行早上 09:41　寶寶順利產出，護士清理寶寶時叫醫師過去一下... 心裡覺得很不妙　　　　　　老婆可能因止痛劑十分恍惚，但是覺得寶寶外觀不太一樣　　　　　　護士稱要抱寶寶到小兒科檢查，我們沒有抱到寶寶.... 當日，曹醫師跟小兒科林醫師，都說我們寶寶疑似皮爾‧羅賓氏症為呼吸上的安全，轉入加護病房照護我倆的世界好像停止了轉動....... 參考用 Bookmarks chshen — 2008-07-17 13:51:06 我所收集一部份關於婦幼商品/文章的超連結.... 放到 BLOG 到哪兒都能看 Ariel 的哈拉記事本 - 我的婦嬰用品採購計畫~~ PIXNET BLOG MallDJ親子購物網 -- 媽媽用品寶寶用品嬰童用品幼兒用品兒童用品童裝童書玩具 ★ 媽咪 Go 婦幼生活網 ★ 孕婦須知-1 護理照護 (懷孕) 寶貝花園＊哺餵母乳＊育兒天地凡妮莎的極.致.元.素 - Yahoo!奇摩部落格 Woby窩比幼教網 Memei BLOG 寶寶體重與長度總表：kelly：Xuite日誌凱摩國際嬰幼兒園-(新竹、竹北、科學園區、幼兒園、嬰幼兒園、托嬰中心、楷模) BabyHome 寶貝家庭親子網吸乳器-上班媽咪俱樂部-新浪部落給瓶餵/上班媽媽們的快速擠奶技巧--奶陣刺激法親餵迷思--別因為這些原因讓你錯過了親餵的黃金時段哪些有？哪些沒？ chshen — 2008-07-16 13:29:42 來盤點一下.... 待產、產後住院這三天，哪些東西備齊了？哪些待補滿　 ■■■ 哺育類 ■■■ 奶瓶消毒鍋 (NOT YET) << BABY ZONE 第三代全天循環紫外線消毒鍋 $2900? 溫奶器 >> 東京西川電子溫控溫奶器吸乳器 (NOT YET) << 發傻中...太多選擇了奶水儲存袋/瓶 (NOT YET) 防漲氣奶瓶 (NOT YET) <<目標 Dr.BROWN 或 Bfree 奶瓶/奶嘴刷 >> 奇哥？貝親？忘了.... 哺乳器具都還沒有，輔具倒是有了 QQ 　 ■■■ 媽媽用 ■■■ 束腹帶 >> 訂購莊博士紗布綁腹帶溢乳墊 >> 貝親-泰製 (聽說日製的有差，再添購) 免洗棉內褲 >> 8+5 件三種不同牌子授乳枕 >> 六甲村樂活枕產褥墊 >> 打算買醫院的組合包　 ■■■ 護理用 ■■■ 棉花棒 >> 奇哥嬰兒安全棉花棒柔濕巾 >> 貝恩先用看看嬰兒指甲剪 >> 貝親嬰兒乳液 >> 施巴一般嬰兒乳液 (非滋潤) 尿布墊 (NOT YET) << 彼得兔？(要找不掉毛、洗了不捲邊的) 紙尿布 >> 幫寶適頂級棉柔NB 浴盆/浴劑/護網/水溫計 (NOT YET) << 還沒 survey 　 ■■■ 外出用 ■■■ 包巾 >> 有一揹巾 >> 媽媽餵汽座 (NOT YET) << 希望可轉向的、底座/椅子相容分別買的更好推車 >> 臍帶血贈瑪格羅蘭 B式 (需否A式再研究) 吸乳器大觀 chshen — 2008-07-15 13:27:59 說到吸乳器，品牌功能百百種手動電動、單邊雙邊、硬的軟的罩杯、大的小的口徑，甚至吸力的快輕慢重、自動前快後慢分段... 傑克，這實在太神奇了！　依照慣例，網路 survey 各家評價優劣還是必備功課可這下子每一家都有擁護者，評價也是不相上下優劣互見..... 像是觸感最受好評的 AVENT 花瓣罩杯，卻有PC材質在高溫消毒的顧慮。整個困難呀　列表一下型號評比大家參考參考囉 >"< 　 ■■■ 手動吸乳器 ■■■ AVENT ISIS手動吸乳器及奶水儲存瓶組合 AVENT ISIS外出旅行組合 AVENT VIA吸乳器多功能哺餵儲存組合貝親新型手動吸乳器美樂新世代手動吸乳器 ■■■ 電動吸乳器 ■■■ 美樂小型雙邊電動吸乳器美樂新世代揹袋型電動吸乳器貝瑞克spectra 2 雙邊電動吸乳器 AVENT ISIS IQ智慧型兩用電動吸乳器 AVENT ISIS IQ專業型雙邊電動吸乳器美樂新世代電動吸乳器+贈印花貯奶瓶組(3入) 貝親自動循環電動吸乳器奶瓶怎麼選？ chshen — 2008-07-15 13:21:05 奶瓶怎麼選？ ..... 其實我也不知道。看看網路粗略來分防漲氣、PES/PPSU 該是必要選擇。需要相容於吸奶器嗎？可否用紫外線消毒？實感奶嘴、或是Bfree更軟的奶嘴？　整個複雜啊～～列一下網路的評價、分享，希望有助於選購 ■■■ 大PES奶瓶 ■■■ 選單頁 Dr.Brown Bfree ■■■ PPSU奶瓶 ■■■ CHU-CHU 部落格的第一天 chshen — 2008-07-10 13:35:54 　購物，實在是一種生活上的樂趣　不可否認花錢會有一種快感　不過對我來說，為了花錢而做的功課也十足樂事一件　每跨入一個不同的消費領域，總是期許自己能成為這方面的專家　最少可以自我安慰一番～你看我沒花冤枉錢～　　　　　　　　　到底有沒有變成專家也就不用深究了　不知道是否正本著這個小嗜好　從當學生起，自己每一台電腦、甚至身邊好友家人的，都出自我選配組裝買部車子，那是一定要研究研究了　廠牌車體是基本擴及各種鎖盤地墊配件磁釉美容　連個隔熱紙，都列出八大品牌各系列透光內返隔熱率甚至對衛星訊號穿透率都有功課好做甚至到結婚　挑選戒指、認識寶石、新娘秘書、會場布置　。。。還有沒有更娘一點的？這不都各家水水的工作嗎？買了房子，建商挑選地段環境、鋼筋箍綁管線配置、水泥比例固化強度磚頭材質窯燒選取　房子又不是你蓋的！就算監了工地你也改變不了什麼　那好，室內裝修總有我置喙之處了吧　從風格調性到生活實用，下看板材工法後挑電器空調，家具裝飾音響布建。。。　即將～有個小娃兒要蹦出來了　再次我又要扛起各家水水的功課，跨進婦幼商情領域。。。　開個部落格記錄一下，也是咱小倆口兒.... (咳) 兩大一小口兒的點滴記錄　　老哥拉我一把，都快覺得自己變娘兒們了 Synology Blog Synology Blog — 2008-01-01 00:00:00 Welcome! This is your first blog post on Synology Photo Station. You can freely share wonderful living experiences here with all your friends. Please sign in to add a new post or customize your Photo Station Blog. 產檢看不出來？ chshen — 2007-08-11 13:43:51 現在是我們往前看的時候，暫時沒有心力去追究之前的事情只因為許多朋友同事都有好孕臨門，才回想起一些產檢的事情　不論 Treacher Collins 或皮爾羅賓症狀 (尤其合併嚴重小耳症的話) 外觀其實有還算明顯的特徵，為什麼從普通到高層次超音波都看不出來？當然隔著肚皮操作超音波或許沒有想像中容易但事實上，還是有醫師看出端倪的！　這裡不得不推崇一下台北的滿意婦產科院長之前大哥大嫂的寶寶，就是在這裡做4D錄影(懷孕日記) 他們覺得醫師講解十分仔細...比高層次還仔細，講述的又準又多二十幾週就看出寶寶的耳朵像媽媽、愛吐舌頭、上唇薄...很有可能會早產 Q.Q 　而我們當初因為寶寶二十週發現左腦脈絡叢囊腫(1.7cm還蠻大的) 決定作羊膜穿刺前有想去找這家做超音波聽聽不同醫師的說法但是當週同時有長庚高層次、老婆也因疑似輪狀病毒感染，上吐下瀉非常嚴重而作罷遲至三十幾週才因為想做個錄影留念來到滿意婦產科　回想起來院長是中後期我們看過七家醫院診所中，唯一一個醫師講出兩種症狀的『上顎還是有些許顎裂，應該還好，不過孩子生出來以後要請醫師再看一下...』『嬰兒的下巴小小的...(轉頭看我們) 啊！爸媽都是尖下巴...』(看來院長很喜歡比較寶寶跟父母相貌) 不知道醫師是否沒有發現更明顯的兩側小耳，還是沒有說出來 ...只是仍結論道『沒什麼問題，安心等著生就可以囉～』　程度上，還是比幾個產檢醫師仔細不少有孕事的父母可以考慮看看...

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一歲三個月近況

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小希，生 日 快 樂

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翻滾吧！女孩

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小希出院了

小希住院了

感冒了？

第一次戴助聽器

發展有沒有落後？

術後進步篇

出院回家

手術順利

TCS+CHARGE+軟喉

重大決定

小希出怪招

第一次～

小希滿三個月囉

我有一把美麗的傘

新竹馬偕診

先天性後鼻孔閉鎖 - 治療介紹

第一次長庚回診

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天使家族

進退之間

小希，生日快樂

食與動